Caros Leitores,
Vou deixar aqui a minha experiência de vida com o Síndrome de Brugada, para vos alertar do perigo de o poder ter e não se saber. O Síndrome de Brugada não tem sintomas e nem dá sinais de aviso. Pode estar a conviver connosco e não se saber. No entanto existe uma forma muito simples de o detectar, o Electrocardiograma. Como nem todos os médicos poderão saber identificar o padrão típico do SB, procure um Cardiologista de referência. Por exemplo no Hospital Santa Cruz, Instituto do Coração, Hospital Particular do Alvor, ….
Se na sua família houve algum caso de morte súbita, mesmo alguns anos atrás, e não houve nenhuma explicação clara, procure se informar melhor sobre o sucedido e faça o exame.
No seio da minha família não há registo de se ter perdido algum familiar subitamente, entretanto tanto eu como o meu pai somos portadores de CDI.
A Descoberta
A minha infância e adolescência decorreram sem problemas de saúde relevantes. Aos 19 anos, em 1996, decidi voluntariar-me para a carreira militar.
Em Outubro de 1998, num destacamento da FAP no Porto Santo, estava a jantar, quando de repente sinto uma leve tontura. Instantaneamente baixo a cabeça e …
Só me lembro de ‘acordar’ num sofá rodeado de pessoas à minha volta e de ouvir chamar por mim.
Passados poucos minutos transportaram-me numa ambulância para o centro de saúde local. O médico de serviço, concluiu que se tratou de um desmaio corriqueiro, talvez devido a uma deficiente alimentação, ou até mesmo a uns copos a mais. Embora eu não tivesse percebido bem o que me tinha acontecido, ainda lhe tentei dizer que não me parecia que tivesse sido um desmaio normal. Resultado, 2 horas a soro para restaurar forças.
Pelo que me contaram no dia seguinte, estava um médico a jantar no mesmo local que me socorreu. Terá ele me salvado a vida? Nunca saberei… Terei que me contentar com o facto de ter tido a sorte de ele lá estar. Ainda hoje penso, que este poderá ter sido o dia em que me saiu o jackpot do Euromilhões.
Terminado o destacamento, fui chamado ao Hospital Militar do Lumiar para fazer alguns exames.
Andei cerca de 8 meses a fazer exames. Desde Holters, provas de esforço, ecocardiogramas… Até fui visto por um médico cardiologista externo ao hospital, Dr Pedro Adragão do Instituto do Coração em Carnaxide. Com ele ainda fiz mais exames, incluindo o estudo electrofisiologico no Hospital Santa Cruz.
Diagnóstico: Arritmia – Taquicardia Ventricular???
O que é isto? Coração com ritmo acelerado? Como é que é possível, se eu nunca tinha sentido nada antes, pensei.
A nota de alta passada pelo Dr Pedro Adragão dizia “Possível Síndrome de Brugada”. Como na altura pouco ou nada se sabia sobre o assunto, o resultado da Junta Médica foi ter de mudar de funções.
Tudo isto veio alterar a minha vida em termos profissionais.
Cerca de três anos mais tarde, em Março de 2002, e já como civil, resolvi fazer um Check-Up geral à minha saúde. Foi aí, que, no resultado do electrocardiograma vem escrito “Síndrome de Brugada”,
Não me recordando do que se tinha passado em 98, pedi à minha namorada para investigar na Internet o que era aquilo.
E o resultado da pesquisa, num site brasileiro, foi – Síndrome de Brugada = Morte súbita. ????? O QUE É ISTO????
Resolvi então procurar um cardiologista no hospital de Faro para mostrar o exame. Um médico espanhol já tinha ouvido falar do assunto, mas, mais uma vez, como pouco ou nada se sabia, os resultados pouco deram. Foi então que me lembrei em mostrar os exames que tinha feito na Força Aérea em 98. Com estes novos dados o médico decidiu que eu deveria ser vistor novamente pelo Dr. Pedro Adragão do Hospital Santa Cruz e fazer um novo estudo electrofisiológico.
Durante o exame e depois de terem provocado a Taquicardia ventricular, perdi a consciência, tendo sido reanimado de seguida. Provou-se que tinha Síndrome de Brugada, e como tal deveria-me ser implantado um desfibrilhador (CDI). Confesso que fui apanhado de surpresa, e para mim tudo aquilo era chinês.
No meio de tanta coisa nova e meio abalado as coisas foram se passando. O que mais me atormentou, foi não ter alguém com quem falar que já tivesse passado pela mesma situação.
No verão do ano seguinte, sensivelmente ano e meio depois, tive o meu 1º episódio. Passava da meia-noite, tinha acabado de chegar da universidade e estava a ver televisão. Quando dei por mim, acordei meio atordoado no chão. Fiquei pasmado. O que faço aqui no chão? Meio abalado, vejo a mesa de vidro tombada e tinha um ferimento na cara e na testa.
E assim se provou a necessidade e utilidade do CDI. Salvou-me a Vida.
Até à presente data, posso dizer que o CDI já me salvou mais de 20 vezes.
No passado dia 6 de Janeiro de 2009, fiz a substituição do CDI. Embora a previsão de vida útil da bateria fosse apenas de 5 anos, durou 6 anos, 9 meses e 4 dias.
E A VIDA CONTINUA….
Terça-feira, 31 Março, 2009 ás 13:52
Capitão TXG MARTINS,
Acho lindo esta ideia de compartilhar a importancia do “nosso motor” que é o elo fundamental para uma excelente vida. Estou impressionada com o teu blog. Nos dias que correm é muito importante ter uma ligação com outras pessoas que já passaram por momentos tão dificeís como tu tens passado, e criar amizades pelo mundo para assim não nós sentirmos sós!
Ainda me lembro muito bem do dia em que cheguei à universidade, íamos ter aula de resistencia dos materiais I numa sexta feira ( lol só me falta lembrar a data exacta) e me dizeram que estavas no Hospital em lisboa e que tinham colocado um desfibrilhador. Eu a pensar como era possível numa pessoa tão nova?!? Mas pelos vistos é bem possível e assim todos nós da turma tomamos conhecimentos desta doença.
Ainda bem que és uma pessoa cheia de vida e coragem e decerteza hás-de continuar a espelhar a palavra para o bem de toda a humanidade !
Muitos abraços e beijinhos,
Kim , friends 4 life
Terça-feira, 31 Março, 2009 ás 23:15
Quem diria que este blog que foste construindo com tanta dedicação já conta com 1000 visitantes? O tempo passa tão depressa quando fazemos o que gostamos!
Aquele dia em que procurei na internet acerca do que seria isso de “Síndrome de Brugada” fez mudar o rumo das muitas voltas que já tinha dado o sonho da tua vida.
Já com o CDI implantado e mais consciencializados da importância que esta “máquina” tem, ainda passámos por momentos difíceis, sucessivos desmaios, níveis de potássio em baixo, aquela viagem de urgência até ao Hospital de Santa Cruz…
Mas afinal tudo tem um propósito e talvez este seja um dos maiores da tua vida. Partilhar com outros e sobretudo poder tranquilizar alguém na mesma situação, é de louvar. Afinal foi isso que faltou quando foi a tua vez de passar por tanta novidade.
Obrigada por me deixares partilhar esta vida contigo!
Até Sempre.
Quinta-feira, 2 Abril, 2009 ás 21:44
eu sou portador de um cdi e posso erguer as maos para o ceu porque o meu cdi ja me salvou a vida 15 vezes e nao sei se fica por aqui. obrigado
Quinta-feira, 2 Abril, 2009 ás 22:08
Thierry
Estou sem palavras. Consegues mudar o mundo e contagiar quem está à tua volta com muita energia positiva. Este Blog é excepcional.
Aquele abraço
Quinta-feira, 2 Abril, 2009 ás 22:22
João Oliveira,
À quanto tempo tens o CDI?
Quais são os teus sintomas?
Sentes palpitações?
Desde de que tenho o CDI, este já me trouxe de volta mais de 20 vezes. Até já lhe perdi a conta.
Obrigado por participares.
Quinta-feira, 2 Abril, 2009 ás 22:27
Caro Almeida,
Tu que me apoias-te desde o ínicio, sabes que não se pode viver a vida sozinho, por isso, achei por bem partilhar, e quem sabe assim ajudar a formar uma comunidade que até aqui vivia isolada.
Obrigado pelo teu apoio.
Um Abraço e Bons vôos…
Sexta-feira, 3 Abril, 2009 ás 16:57
Thierry
Parabens pela coragem e nunca desanime.
entusiasmo e que haja sempre coragem.
Um abraço.
Quinta-feira, 9 Abril, 2009 ás 18:32
tenho o cdi desde o dia 12 de fevereiro de 2009.
sinto palpitaçoes e muita falta de ar,ao sentir a falta de ar sinto o coraçao acelarado e o cdi dispara.
a ultima vez disparou a 412w,o que nao e nada agradavel.
No dia 6 de abril fiz um estudo electrofisiologico no hospital sao joao para abrandar as arritmias na qual me meteram uma sonda pela brilha na qual me abrandaram as arritmias.
agora so deus pertenço.
abraço sr.Thierry martins
Sexta-feira, 10 Abril, 2009 ás 08:41
Caro João,
Antes de mais, agradeço a partilha da experiência.
Quanto ás palpitações, sugiro que fale com o seu médico e refira a Quinidina. Já tomo este medicamento há cerca de 4 anos, e desde então as minhas palpitações diminuiram bastante. Aconselho igulamente, tomar um calmante fraco, sempre que sente as palpitações. O calmante vai ajudar a relaxar um pouco e não dar tanta importância ás palpitações. Muitas vezes é o estado de ansiedade que despoleta a arritmia que leva ao choque.
Para além das palpitações quais são os outros sintomas? Têm desmaios?
Um Abraço, e mantenha toda a calma possível sempre que sente as palpitações. Na página “Forum-Partilha de Experiências” pode encontrar relatos de outras pessoa que já passaram pelo mesmo.
Sexta-feira, 10 Abril, 2009 ás 11:48
Caro Thierry
Desmaios nao tenho,quanto a medicaçao estou a tomar o Concor e o Lorinim a noite para descansar melhor.
mas sinto muita falta de ar,sera normal?
ao inicio foi estranho habituar-me a ideia de ter um aparelho dentro de mim,pois sou um rapaz de 23 anos e estava habituado a fazer tudo enclusive jogar futebol e agora tive de mudar tudo e ate deixar de jogar,mas e para o meu bem.
Agradeço os seus concelhos,um abraço.
Sexta-feira, 10 Abril, 2009 ás 16:49
João,
O Meu 1º CDI foi implantado em 2002, tinha eu 24 anos.
Tudo o que estás a sentir é normal, e tem a haver com a novidade e frustação de se pensar que não se poder fazer o que se fazia. Pois, eu digo-te que não é bem assim. Depois de te habituares, vais ver que podes fazer tudo o que fazias, talvez com um pouco mais de cuidado, mas jogar futebol não é proibido. Só tens de perceber que tens um limite, a partir do qual o CDI entra em funcionamento e dá um choque. Normalmente é à volta das 180 a 200 batidas.
Sempre que precisares de falar ou tirar duvidas, podes sempre contar connosco.
Um Abraço
Sexta-feira, 10 Abril, 2009 ás 17:43
Amigo Thierry,
agradeço a disponibilidade que tem tido comigo,e os bons concelhos que me tem dado,pois tÊm me ajudado muito.
So em ler o que escreve ja me deixa mais aliviado e tira-me a angustia que eu sentia.
obrigado pela compreençao.
abraço
Sexta-feira, 10 Abril, 2009 ás 18:47
Caro Thierry,
Na primeira vez em que lhe aconteceu,entrou em coma?
E que eu quando tive a paragem cardiorespiratoria estive 8 dias em coma.
desculpe as perguntas.
abraço
Sexta-feira, 10 Abril, 2009 ás 19:56
Caro João,
O meu 1º episódio, foi em 1997, durante o jantar num restaurante. Tive a sorte de lá estar um médico que fez as monobras de reanimação. Mas como quase nada se sabia sobre esta doença, e depois de muitos exames, apenas poderam concluir que tinha arritmias.
Em 2002, e num electrocardiograma de rotina, diagnosticou-se o SB. O implante do CDI, foi feito após ter feito o estudo electrofisiológico no Hosp. Sta Cruz – Lisboa com o Dr Pedro Adragão.
Mas foi no Verão de 2003, cerca de 1 ano e meio depois, que tive o meu 1º episódio já com o CDI, e graças a este estou cá. Embora já conte com mais de 20 episódios, estes nunca duraram mais de 8 a 12 seg, (tempo que o CDI leva a fazer a descarga).
Como é que aconteceu o teu coma, e porque durou tanto tempo? Em que Hosp. é que foi feito o implante?
Já agora, mais uma dica. Tenta fazer uma alimentação mais cuidada, rica em alimentos com potássio, como bananas, laranjas, kiwi, feijão…
Quando sentires as próximas palpitações, toma um calmante, e bebe um sumo de laranja.
Um Abraço, e espero poder continuar a ajudar-te no que for preciso.
Sexta-feira, 10 Abril, 2009 ás 23:12
o meu coma aconteceu quando tive a paragem cardiorespiratoria,eu ia na rua quando me deu a paragem quando entrei em coma,fiquei 8 dias em coma.
o meu implante foi feito a 2 meses no hospital sao joao.
a minha alimentaçao e muito saudavel,e recumendada pela medica.
o que eu tenho e muita falta de ar,nao sei se sera normal.
abraço
Segunda-feira, 20 Abril, 2009 ás 18:28
Só somos realmente generosos se compartilharmos as nossas experiências de vida…obrigada pelo teu testemunho. Que nunca te falte a coragemem nenhum dos dias da tua vida…Nós contamos contigo!
Obrigada pelo teu testemunho de certeza que vai ajudar muitas pessoas.
Sábado, 16 Maio, 2009 ás 22:37
Grande Thierry, não paras de me surpreender.
Não sabia do blog, emocionei-me. Mostra a tua força e capacidade de reacção, a ajuda/informação que não tiveste e que estás a prestar a outras pessoas. Acho lindo amigo.
Abraço apertado, estamos juntos.
Sábado, 23 Maio, 2009 ás 02:03
Parabéns! Muito interessabte e esclarecedor seu blog.
Apesar de morar no Brasil, sou português, de Penacova, região próxima a Coimbra.Tenho 51 anos.
Iniciei o acompanhamento cardiológico em 1990, quando por um acidente de moto necessitei de uma avaliação cardiológica para uma cirurgia. Todo eletrocardiograma que fazia anualmente apresentava o mesmo padrão, porém o ecocardiograma mostrava que a morfologia era normal. Somente em 2005 levantou-se a possibilidade de que eu fosse portador da Sindrome de Brugada. Como eu era assintomático não dei muita importância. No entanto, no dia 17/05/2009, há seis dias, tive minha primeira síncope, que durou somente 2 ou 3 minutos, talvez graças a minha esposa que prontamente me aplicou pancadas no peito até eu voltar a consciência. Imediatamente fui encaminhado ao INCOR do Hospital das Clinicas de São Paulo, onde realizei todos os exames, inclusive o Estudo Eletrofisilógico que foi conclusivo: SINDROME DE BRUGADA. Já estarei recebendo o implante do CDI na próxima semana. Detalhe importante: os dois últimos eletrocardiogramas que realizei, um em FEV/2009 e outro agora no início desta internação se mostraram sem a forte alteração característica descrita por Brugada. Um grande abraço.
Sábado, 23 Maio, 2009 ás 02:21
Vale salientar que só esta semana fiquei sabendo que tive um primo de primeiro grau, de Portugal, que sofria desmaios frequentes e que veio a falecer de morte súbita com 21 anos de idade, isso há mais de 20 anos.
Sábado, 23 Maio, 2009 ás 19:36
Caro Moisés,
Bem vindo ao blog, e espero que encontre aqui as respostas que procura. Quanto ao implante, não tem que recear, a não ser um pequeno incómodo quando lhe estiverem a implantar o CDI. Como vai ter anestesia local não irá sentir dor.
Esperemos que tudo corra bem, e não se esqueça de nos contar como correu.
Um Abraço
Segunda-feira, 25 Maio, 2009 ás 11:34
Somos cardiopneumologistas do hospital de Faro, gostamos muito do teu blog, vamos dá-lo a conhecer a todos os portadores de CDI colocados no nosso hospital ou seguidos na nossa consulta.
Quinta-feira, 11 Junho, 2009 ás 15:53
Olá a todos, também a minha familia é portadora do mesmo gene, aliás, temos até um caso de morte súbita.
À cerca de 2 anos foi implantado um CDI na minha mãe (tinha ela 55 anos) exactamente pelo mesmo motivo, Sindrome de Brugada. Logo após fomos todos convidados a fazer alguns exames geneticos (eu e os meus irmãos) e aparentemente está tudo normal, tirando eu que sofro de taquicardia auricular, e por este motivo devo fazer exames periodicamente.
Felizmente a minha mãe ainda não teve nenhum episódio que eu possa partilhar convosco, no entanto estamos cá em casa todos preparados e alertados para esse facto.
Ela leva uma vida quase quase normal, quando digo quase, refiro-me ao facto do aparelhinho ser um pouco incomodo o apesar das sua reduzidas dimensões. Como ela é de estatura magra, acaba por ser visivel e ela propria sentir algum incomodo em alguns movimentos.
No entanto, damos graças ao avanço da medicina e engenharia médica que permite cada vez mais salvar vidas. Obrigada também ao espectacular Doutor Pinheiro (hospital de Sto António – Porto)que é sempre tão amável e prestável.
Quinta-feira, 9 Julho, 2009 ás 16:28
Sr. Martins,
Quero apenas agradecer-lhe. Após uma semana de internamento e ausência de respostas, soube esta manhã que amanhã o meu pai, de 51 anos, irá pôr um pacemaker. Ele está internado, muito assustado e a minha mãe também mas eu, com a ajuda do seu blog e dos testemunhos que aqui li, estou a conseguir manter a calma.
Mais uma vez obrigada a todos.
Terça-feira, 21 Julho, 2009 ás 19:46
Thierry… rapaz, agora que entendi que essa é uma página que fez para compartilhar das experiências com outras pessoas. Você é um anjo de DEUS que está possibilitando muitas pessoas na mesma situação de compartilharem e se tranquilizarem com esse novo “coraçãozinho de ferro” que possuímos. Meus parabéns e um grande abraço. Moro em Vitória-ES e sou um ex-atleta profissional de futebol de areia. Depois que vi o vídeo do atleta da Bélgica jogando com um CDI implantado, desmaiando, tomando o choque e ressucitando, fiquei animado em quem sabe poder voltar a jogar. Grande abraço.
Terça-feira, 28 Julho, 2009 ás 22:26
Thierry,
Parabéns por esta página que é de muita utilidade.
Tenho um CDI implantado desde julho de 2008 devido ao diagnóstico de SB, com uma diferença de todos os relatos que já li:
Na implantação houve o rompimento de uma artéria pulmonar e tive o mediastino aberto para sutura da artéria. Foi um banho de sangue no ambiente, segundo relato de um dos participantes, mas graças a DEUS, em quem confio, a equipe suturou a artéria e estou bem. Desde então não tive qualquer episósio de desmaio.
Não tomo remédios e o médico disse que eu posso ter vida normal. Comecei hoje a ler os relatos deste site e me coloco à disposição para troca de experiências.
Abraços,
Nélio
Rio de Janeiro
Brasil
Domingo, 2 Agosto, 2009 ás 03:08
A todos os interessados no assunto,
Meu e-mail é
neliomachado@hotmail.com
Abraços,
Nélio
Rio de Janeiro
Brasil
Domingo, 23 Agosto, 2009 ás 16:38
Eu não sei se CDI é o que eu tenho Pacemaker, bem mas como achei semelhante vou contar a minha história que é bem diferente da de todos.
Abraços a todos
Eu já tenho o meu pacemaker practicamente desde que nasci com 6 meses foi implementado porque os batimentos do meu coração eram bastante fracos. Nunca me senti mal a não ser alguma falta de ar, pouqissimas vezes, e as vezes sinto palpitações do lado direito onde está o meu pacemaker.
Não me importo de o ter na escola nunca ninguém me disse nada nem me puseram de lado por causa do pacemaker, faço uma vida normal, posso fazer tudo aliás quando paro de fazer desporto por mais de 2 semanas seguidas fico muito mal com muita falta de ar etc…
Li aí em cima alguém que escreveu que parou de jogar futebol, não percebo eu jogo futebol desde que tenho recordações e não tenho prblema nenhum, o meu médico só me pede para ter cuidado com as pancadas no pacemaker, a última vez que fui operado para substituir o pacemaker foi em Outubro/2008 fui de manha(cerca das 9h)e vim de tarde (cerca das 16h) passado uns3 dias já movia o braço ainda com algum desconforto passada 1 semana fui tirar os pontos e no dia a seguir já estava no campo de futebol a jogar normalmente com os meus amigos só sentia um pouco de desconforto porque me canssava mais rápido, mas agora já estou como novo!
Sábado, 12 Setembro, 2009 ás 13:35
Dentre os portadores de CDI-Cardio desfibrilador implantável, eu sou um deles. Fazendo exames pré-operatórios para cirurgias de hérnias, após um eletrocardiograma,suspeitou-se de da tal Síndrome de Brugada. Logo, fui emcaminhado para uma especialista em cárdio-rítimo. Então, chegando ao consltório da médica, sentamos (eu e minha esposa)em frente à médica e ela foi dizendo que eu estva com um problema sério no coração. Aí, respondi que vir fazer uma cirugia de hérnias (três). Logo, ela respondeu que eu não morreria de hérnia não, e sim, deste problema, que
Sábado, 12 Setembro, 2009 ás 13:53
paoderia morrer alí mesmo na frente dela, porque era uma patologia que causa morte súbita a qulquer momento, pois era a tal da Síndrome de Brugada. Daí em diante foi a correria para fazer outros exames, inclusive o eletrofisiológico para confirmar s suspeita. A médica, preocupada com a situação, ligou de imediato para o colega e pediu que olacasse na frete de quqlquer outro no setor hemodinâmica, para a realização do eletrofisiológico. A fila era grande, fiquei 3 meses á espera, até, que fui chamado para internamento no dia 26/06/05. No dia 01/07/09, fui submetido ao exame eltrofisiológico que durou aproximadamente 6 horas. No dia seguinte, pela manhã,o médi co Dr. Maurício Lyra, confirma a patologia e a necessidade de implantação do CDI, o que foi realiado no dia 08/07/09. Isto
Sábado, 12 Dezembro, 2009 ás 17:04
Olá Nélio,
Antes de mais quero agradecer a tua participação no forum do Síndrome de Brugada.
Como é que te foi diagnosticado o SB?
Alguma vez tiveste sensação de desmaio, mesmo antes do implante?
E a tua familia, já fez algum tipo de exame para despiste?
Thierry Martins
Sábado, 12 Dezembro, 2009 ás 17:24
Olá Manoelito,
Agradeço-lhe ter partilhado comnosco a sua experiência.
Como é que você está?
Teve algum problema desde o implante?
Já fez o rastreio na familia para saber se mais alguêm tem o mesmo problema?