Coloque aqui as suas questões, ideias ou pensamentos sobre este tema. Participe e, quem sabe, poderá estar a ajudar um amigo…
Para qualquer esclarecimento ou contacto pessoal, utilize o seguinte email: sindrome.brugada@gmail.com.
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Para qualquer esclarecimento ou contacto pessoal, utilize o seguinte email: sindrome.brugada@gmail.com.
Quarta-feira, 11 Fevereiro, 2009 ás 15:39
Olá,
Desde já gostaria de te felicitar pela criação deste Blog e pedir-te que o mantivesses actualizado.
Após um episódio, foi diagnosticado ao meu namorado Sindrome de Brugada no fim do ano 2008.
Como é tudo muito recente estamos sedentos de informações e histórias.
Após a implementação do CDI tiveste algum episódio em que este tivesse de intervir?
Obrigada*
Catarina
Quarta-feira, 11 Fevereiro, 2009 ás 19:13
Olá Catarina,
Agradeço a tua mensagem.
O objectivo deste blog, será mesmo isso. Informar através do discurso directo o que é este síndrome, do que se trata, e como se poderá ultrapassar e aprender a viver com ele.
Posso dizer, que graças ao CDI, estou vivo. Depois do implante, cerca de um ano depois tive o meu 1º episódio. Desde dessa data já tive mais uns poucos. Posso adiantar que a maquineta funciona, e que graças a ela ainda cá estou. Nada de alarmismos, mas ainda bem que a tenho.
Quanto ao teu namorado, quais são os seus sintomas. Ele teve no passado algum sintoma que agora relacione com arritmia?
Sexta-feira, 13 Fevereiro, 2009 ás 13:47
Olá de novo,
Ele nunca tinha tido nada que levasse a crer que tivesse a sindrome.
Tudo aconteceu numa noite em que acordei com ele a não conseguir respirar, percebi que estava inconsciente, depois de alguns segundos tudo parou, pensei que tivesse morrido, fiz massagem cardiaca e liguei para o 112, equanto estava a falar com a assistente ele voltou a respirar e ela deu-me algumas indicações e ele acordou. Não se lembrava de nada.
Após uma semana de internamento chegaram à conclusão de que ele tinha o sindrome, e em dois dias já tinha o CDI implantado. Passaram-se 4 meses e até agora tudo bem, de vez em quando sente batimentos diferentes, mas logo voltam ao normal.
Está bastante abalado porque adorava conduzir e andar de mota mas os médicos aconcelharam-no a não voltar a conduzir…
O que me deixa mais triste é que ele só pensa nas limitações que o aparelho lhe trás. Diz que n vamos poder ter fillhos porque a doença é genética, que vai ser dificil arranjar emprestimos para casa, diz que vai ter uma vida complicada etc, para n falar que vai deixar de poder fazer uma das coisas que mais gostava, conduzir.
Mas sei que aceitar esta doença não é fácil e sei que vai demorar um tempo até ele se habituar.
Depois há o não saber o que vai sentir quando o aparelho tiver de intervir.
Ele é muito negativo e tudo o que lhe digo não adianta. Lê tudo sobre o sindrome mas so assimila as coisas más…
Embora este negativismo, ele tenta n pensar e até esta bem, continua o mesmo, mas sempre que um batimento é diferente, cala-se e fica com ele proprio.
Algum conselho que me possas dar para o ajudar? Sempre que o CDI teve de intervir estavas a dormir?
Obrigada.
Catarina
Sexta-feira, 13 Fevereiro, 2009 ás 14:04
Só agora reparei na continuidade ao texto que ja estava escrito.
Logo a última pergunta ja está mais que respondida.
O CDI tambem lhe foi implantado em Sta Cruz.
Após a intervenção do aparelho tiveste sempre de ir ao hospital?
Desculpa longos textos, mas ter alguem com quem conversar é uma grande ajuda.
Quarta-feira, 18 Fevereiro, 2009 ás 00:03
Olá Catarina,
Antes de se pensar no azar que se tem por ter um sindroma esquisito, o teu namorado deve dizer que vos saiu a sorte grande. Ele teve a grande sorte de te ter ao lado naquele momento que bem poderia ter sido o último.
Quanto a esses batimentos diferentes a que eu chamo palpitações, também as tenho. Por vezes também me deixam nervoso, ao ponto de me preparar para levar um choque (o termo correcto seria terapia), mas que ultimamente não chega a passar disso. Até me sento no chão, para no caso de desmaiar, não sofrer muito com a queda. Confesso que inicialmente o meu nervosismo era tal, que cheguei a tomar calmantes. Cheguei depois a um período, em que pensei que não precisava daquilo pra nada, e parei de os tomar.
Mas uma coisa é certa, o teu namorado e eu temos o CDI. O que quer dizer se tivermos algum episódio ele está cá e vai-nos trazer de volta. Posso te dizer que até hoje já tive mais de 20 episódios com terapia. Em quase todos os episódios desmaiei antes, sentindo apenas segundos depois o abanão do choque, (os episódios que tive não demonstram ter um padrão, mas maioritariamente estava acordado). Houve uma altura em que por estar a ter muitos choques seguidos fui internado de urgência. Resultado: nível de potássio muito baixo. (Para que saibas este serve para regular o ritmo cardíaco.)
Voltando às palpitações, e porque houve uma altura que eu tinha muitas, há cerca de 2 anos o Dr Pedro Adragão, sugeriu-me que tomasse Quinidina. Posso dizer que desde então as palpitações diminuíram drasticamente, e que até à data nunca mais tive episódios. Aconselho o teu namorado, da próxima vez que for à consulta, refira essa situação à Dra Katia ou Dr Pedro Adragão, e ele que peça para lhe prescreverem uma receita para Quinidina. Atenção que este medicamento só se encontra disponível na farmácia do Hospital, e sem custo. Sugiro igualmente que coma alimentos ricos em potássio como a banana, kiwi, laranja, feijão, grão, em ultima análise pode tomar um suplemento de potássio. (já o fiz, mas optei depois por comer estes alimentos – é mais saudável).
Quanto às suas preocupações, que acabam por ser de ambos, são muito importantes, mas não devemos depender delas.
Condução – Concordo que por agora ele não deva conduzir, até conseguir perceber como o coração e o CDI “funcionam”. (Eu estive um ano sem conduzir).
Filhos – Existe uma probabilidade de 50% de se passar para os nossos filhos, e essa sempre foi a minha GRANDE preocupação. No entanto, depois de muito falar com o Dr Pedro Adragão, ele consegui-me convencer que o que se sabe hoje poderá ser uma anedota no futuro. Quer isto dizer, que hoje temos o CDI , antes não tínhamos nada. A ciência está a evoluir todos os dias. Hoje temos um gene, no futuro podemos ter a cura. Vê o exemplo da SIDA. Já há tratamento…
Ainda sobre os filhos, tenho uma filhota com quase 2 anos, e para já não aparenta ter sinais do SB. Como também ainda é muito nova, nós temos é que de segui-la anualmente.
Quanto ao empréstimo para a compra da habitação, não tem qualquer problema, a única coisa que as companhias de seguros podem fazer é não aceitar a apólice de seguro de vida. O empréstimo é concedido na mesma. (Comprei casa em 2003, depois de ter sido implantado o CDI em 2002).
Acerca da tua última questão, só fui ao hospital aquando do primeiro episódio, e quando tive aquela “série de ataques”. Nas outras vezes limitei-me a comunicar ao Dr Pedro Adragão, e respondia-me pra beber sumo de Laranja.
Como conselho, deveriam procurar na família do teu namorado outros casos de SB, pedindo aos seus pais, irmãos, tios e primos para fazerem um electrocardiograma, por uma questão de despistagem. O meu pai também tem um CDI, mas só por precaução.
Qualquer questão não hesites. Talvez um dia destes nos possamos encontrar, e entretanto espero que o teu namorado vá recuperando bem e depressa.
A titulo de exemplo, há uns meses atrás recebi um e-mail dum rapaz do Brasil, a quem lhe tinha sido implantado o CDI havia poucos dias. As suas preocupações foram as mesmas que as minhas, e agora são as do teu namorado. Poucos meses depois ele já goza a vida a 100%. Um mês depois de implantado, o CDI salvou-lhe a Vida. Espero um dia destes ter aqui um comentário dele.
Um Abraço,
Thierry
Quinta-feira, 26 Fevereiro, 2009 ás 14:08
Olá Thierry
O meu nome é Francisco e sou o namorado da Catarina. O teu esclarecimento ás minhas duvidas têm sido muito importantes para mim. Sinto-me ainda muito perdido visto só terem passado ainda 3 meses do implante. E tive o meu primeiro episódio com dois choques.
.Tenho os meus dias maus….
Falei com o Dr. Pedro Adragão e ele disse-me que para começar a tomar quinidina queria primeiro que eu voltasse a ter outro episodio sujeito a terapia do cdi.
Tenho levado a minha vida normalmente e até com optimismo ao contrario do que a catarina disse
Para mim por agora a pior parte é não poder conduzir dificulta-me muito o dia a dia, e era para mim uma paixão.
Gostava que nos pudesse-mos encontrar pessoalmente.
Tens o meu email, s tiveres disponibilidade um dia destes para nos encontrar-mos manda-me um email.
Obrigado pelo teu Blog
Abraço
Francisco
Quinta-feira, 26 Fevereiro, 2009 ás 23:12
Olá Francisco,
Antes de mais quero agradecer-te pelo facto de estares a participar directamente. É bom para ti e para outros que estejam a passar pela mesma situação e que leiam estas notas. De certa forma, foi o facto de ter lido comentários e de ter trocado algumas impressões com outras pessoas que me ajudou a perceber melhor toda esta nova situação.
O que tu sentes, é mais do que normal. A ansiedade sempre que se sente uma palpitação, o receio de se ficar limitado nas actividades que dantes eram corriqueiras, o não conduzir… tudo isto nos deixa doidos… Mas, com alguma paciência e ajuda de quem nos rodeia, tudo é ultrapassável.
Diz-me, como foi o teu 1º episódio? Estavas a dormir? Foi de noite? Fizeste algum esforço extra? Desmaias-te? Sentiste palpitações? (Desculpa tantas perguntas, mas isto serve para nos ajudar a compreender melhor o Síndrome.)
Quanto à Quinidina, era bom que o Dr Pedro Adragão te a receitasse, mas compreendo que ele deve querer perceber melhor como o SB se manifesta em ti.
No que diz respeito à condução, eu entendo muito bem o que sentes. Estive um ano inteirinho sem conduzir. Já estava a ficar desorientado. Mas agora o mais importante é perceberes como “funciona” o SB, e quais são, se é que existem, as limitações.
Também gostava que nos pudesse-mos encontrar. Eu moro em Loulé, no Algarve e vou ao hospital Santa Cruz todos os 6 meses. Mas talvez nos possamos encontrar antes, possivelmente a meio caminho.
Um Abraço,
Thierry
Sexta-feira, 27 Fevereiro, 2009 ás 19:26
Olá
O meu primeiro episódio já com o CDI foi no carro no lugar do pendura, estava acordado e n tinha feito nenhum esforço especial…apenas um dia de trabalho normal. De repende comecei a ver tudo desfocado e senti uma grande trontura, só tive tempo para dizer que me sentia mal e desmaiei, não dei pelos choques a minnha namorada é que viu e quando acordei passado uns segundos continuei a conversar. Não dei por nada.
Nesse dia antes do episódio tinha sentido algumas palpitações, mais do que o normal e sentia-me cansado.
O Dr.Pedro receitou-me quinidina, até tenho aqui em casa algumas caixas, mas disse-me para não começar já a tomar.
A pior parte para mim é mesmo a ansiedade com que fico sempre que sinto quAlquer coisa de diferente, e penso mtas vezes quando vai ser o proximo, o que vou tar a fazer, a ideia de desmaiar no comboio ( o meu novo meio de transporte) ou rodeado de gente que estranha, assusta-me
Axo a ideia de nos encontrar-mos a meio caminho muito boa, é uma questão de me dizeres a tua disponibilidade, as minhas folgas são rotativas, por isso consigo ter folgas em quase todos os dias desde que peça com uma semana d antecedência.
Abraço
Francisco
Sábado, 28 Fevereiro, 2009 ás 04:01
Thierry,
Parabens pelo Blog. Só hj pude checar como andam as coisas por aqui e vejo que tens alcançado teu propósito.
Diante de tudo que já foi dito, nas mensagens anteriores, penso que não tenho nada a acrescentar. No entanto, estou a disposição.
Forte abraço,
–
Josiel Alves
Brasil
Sábado, 28 Fevereiro, 2009 ás 09:45
Francisco,
Bem, já podes dar graças por teres o CDI implantado. Salvou-te a vida.
O meu 1º episódio foi cerca de 1 ano e meio depois do implante, o que deu tempo para que se levantassem muitas dúvidas acerca da real necessidade de ter o CDI.
Quase todos os meus episódios tiveram os mesmos sintomas que os teus, exceptuando o ver desfocado. Foram muitas as vezes que assim que sentia tonturas, me deitava no chão pra evitar uma grande queda.
Quanto à ansiedade da palpitação versus choque, também a tive. Como isso inicialmente me deixava muito inquieto e apreensivo, e depois de falar com o Dr. Pedro Adragão, passei a andar com calmantes no bolso para me tranquilizar. Penso que podes falar com o Dr. sobre esta hipótese também.
A tua inquietação de ter um episódio no meio de desconhecidos, e não saber quem te poderá ajudar é realmente preocupante, mas como o tempo em que se está inconsciente é relativamente curto, entre 8 a 12 seg, penso que podes tranquilizar. O que podes fazer também, e que te poderá ajudar em caso de acidente, é usar uma placa ao pescoço ou pulseira com a indicação do síndrome e com nº de tel da Catarina ou do Dr. PA.
Acerca do nosso encontro, vou ver com a minha esposa qual a melhor altura, uma vez que está a tirar o mestrado, e depois comunico-te.
Se tiveres mais questões, não hesites. Podes colocá-las também ao Josiel, que escreveu o comentário anterior, que tem o CDI desde de Outubro e partilha das mesmas preocupações.
Um abraço,
Thierry
Sábado, 28 Fevereiro, 2009 ás 23:30
Olá Thierry e Josiel
Acho que as principais duvidas que eu tinha já foram aqui esclarecidas, agora é tudo uma questão de tempo, até me sentir confortável com a situação.
, no meu intimo sinto-me sortudo por ter tido uma segunda hipótese de estar cá.
Mas ainda assim, sinto-me mto optimista em relação á vida
Já agora faço o resto da minha apresentação, tenho 24 anos, sou das Caldas da Rainha e neste momento vivo em Lisboa. Sou cozinheiro e trabalho do Hotel da Penha Longa em Sintra. E tu já saiste da força aerea? que fazes agora?
Um abraço e muito obrigado pelo tempo que tens dedicado a responder ás minhas questões, sinto que tenho necessidade de perguntar muito mais coisas mas nem sei o que eheh
Francisco
Domingo, 1 Março, 2009 ás 23:03
Faz vinte dias que descobri que tenho a doença simdrome de brugada.Esta semana o medico vai colocar o CDI.estou muito preocupado com esta situaçao.Gostaria que alguem que ja colocou o CDI me falacen a respeito.
Segunda-feira, 2 Março, 2009 ás 02:12
Francisco,
Fico muito contente por poder-te ajudar. Sempre que precises, dispõe.
Como este nosso pequeno problema me obrigou a mudar completamente de vida, tive de começar tudo de início. Assim depois de sair da Força Aérea entrei para a universidade e agora sou Eng.º Civil e trabalho numa pequena empresa de construção.
Quanto ao nosso encontro, estamos a ver qual o melhor dia, mas terá de ser sempre num domingo.
Um Abraço
Thierry
Segunda-feira, 2 Março, 2009 ás 02:27
Jair,
O meu CDI foi implantado em 2002, e foi substituído agora em Janeiro.
O CDI, é um “pequeno computador”, que vai monitorizar o teu coração. Isto significa que se o coração começar a ter batimentos irregulares, o CDI vai libertar um pequena descarga eléctrica para voltar a normalizar.
A tua preocupação é natural, mas não temas porque essa pequena máquina pode salvar-te a vida. A mim já me salvou mais de 20 vezes.
Em termos de cirurgia, é muito simples. Depois da anestesia, o cirurgião faz um pequeno corte na parte superior do peito, para depois colocar os cabos que vão ligar o CDI ao coração. Durante o implante poderás sentir algum incómodo quando estão a inserir o CDI, mas é ultrapassável. O procedimento durará pouco mais de uma hora.
Como descobriram que tinhas Síndrome de Brugada? Tiveste algum episódio?
Que o implante corra bem.
Um abraço,
Thierry
Segunda-feira, 2 Março, 2009 ás 22:47
Olá a todos
Thierry, eu não tenho todos os domingos, mas quando tiveres uma altura em que nos possamos encontrar, eu tento arranjar um domingo. Fazes exercicio fisico?
Jair, o meu CDI foi implantado em Novembro, 8 dias depois de me ser diagnosticada a sindrome de Brugada. ainda tou numa fase de adaptação psicologica, mas a fisica já passou foi muito rápido até me adaptar ao aparelho.
As minhas duvidas e receios estão todas escritas neste site. Neste momento sinto-me uma pessoa feliz por ter tido um diagnostico e um tratamento correcto, o CDI desde que o tenho já me salvou uma vez
Talvez não seja a pessoa indicada para neste momento te responder a duvidas, mas estás á vontade para perguntar.
Segunda-feira, 2 Março, 2009 ás 23:13
Olá Thierry
Chamo-me VIrgilio Chambel e sou portador de um CDI desde 2004 , após ter tido uma paragem cardiorespiratória .. ia a conduzir .. mas a história ficará para outro dia.
Sou o presidente da AssociaçãoPort.Port.Pac.e CDI da zona sul e conheci o Francisco que me falou em si .
Gostariamos de o ter como associado e fosse nosso colaborador . Deixo o meu mail chambelcoelho@hotmail.com agradecendo o seu contacto.
Já li a sua “história” e fiquei profundamente comovido! POde contar com a associação .
AbraÇO
Virgilio Chambel
Terça-feira, 3 Março, 2009 ás 00:11
Olá Virgilio
Antes de mais, obrigado pela participação.
Essa paragem cardiorespiratória deve ter muito que contar …
Quanto à APPPC, é com enorme prazer que aceito o convite, aliás um dos meus objectivos era contactar-vos pra ver se vos poderia ser útil nalgum assunto. Embora já tenha falado com o Sr Presidente António Gomes há cerca de dois anos, nunca cheguei a desenvolver o contacto por falta de disponibilidade.
Já agora, estava a pensar participar na iniciativa do Bate, Bate Coração em Coimbra, mas acho que seria interessante estendê-la por todo o país.
Quando lhe for possível, gostaria imenso que partilhasse a sua história connosco neste pequeno espaço.
Espero encontrá-lo em Coimbra.
Um Abraço
Thierry
Terça-feira, 3 Março, 2009 ás 00:19
Olá Francisco,
Quase que me arriscaria a dizer que faço exercicio fisico todos os dias, já que passo os dias numa correria. Falando a sério, já algum tempo que não pratico exercicio. Ainda fiz uns passeios de BTT, mas tinha sempre o receio de ficar muito cansado e apanhar choques desnecessários.
Mas qualquer dia tenho que começar a fazer qualquer coisa suave. E tu? Praticas algum tipo de desporto?
Quanto ao nosso encontro, lembrei-me que uma das hipoteses, se quisesses, seria encontarmo-nos em Coimbra no encontro do Bate, Bate Coração!
Um Abraço
Thierry
Terça-feira, 3 Março, 2009 ás 02:45
Jair,
Fiquei curioso para saber como você diagnosticou a Sbr, já que afirmas saber disto há 20 dias.
Ratifico a explicação do Thierry quanto a cirurgia, pois, de fato, é muito simples. Fui liberado no dia seguinte.
Não sentirás nenhum incômodo na cirurgia se optar por fazer a cirurgia sedado (dormindo).
Acertei desta forma com minha equipe médica e quando despertei, algumas horas depois, percebi o curativo no lado esquerdo do peito e algo por baixo.
Após ser liberado, alguns incômodos podem surgir, mas são coisas básicas de qualquer cirurgia.
O principal será alguma dificuldade para movimentar o braço do lado do implante, por conta do curativo.
Não te assustes, pois isto perdura por no máximo duas ou três semanas.
Fiz alguns esclarecimentos básicos quanto ao implante no Blog, passados 10 dias de minha cirurgia. Continuo com o mesmo discurso hoje.
Recomendo que leia.
http://josielalvs.blogspot.com/2008/10/alguns-esclarecimentos-so-realmente.html
Cordialmente,
–
Josiel Alves
Brasil
Quarta-feira, 11 Março, 2009 ás 01:31
Francisco,
Como te tens sentido ultimamente?
Tens tido palpitações?
Já começas-te a tomar Quinidina?
Tiveste mais algum episódio ultimamente?
Um Abraço,
Thierry
Quarta-feira, 11 Março, 2009 ás 01:34
Boas. Nos últimos tempos aconteceu-me dar comigo muito acelerado durante uns segundos, a meio da noite. Isto já me aconteceu 4 ou 5 vezes nos últimos 40 dias, +/-. Mas depois fico a pensar se isto terá mesmo acontecido ou se terei imaginado.
Começo a ficar com medo. Será que posso ter SB?
Quarta-feira, 11 Março, 2009 ás 01:43
Caro FS
Pode ser apenas uma arritmia. Mas para tirar as dúvidas, o melhor é fazer um electrocardiograma, e contactar o médico de família. Caso esses sintomas persitam seria bom contactar um cardiologista.
Quarta-feira, 11 Março, 2009 ás 01:53
Obrigado. É que acontece só quando estou a dormir. Às vezes até penso que sonhei e como agora vou sempre para a cama com algum medo, acabo por ficar sugestionado. Mas dizem que no ECG pode não detectar. Certo?:(
Quarta-feira, 11 Março, 2009 ás 02:01
Se for o caso de uma arritmia normal, pode não detectar. Para isso o melhor é o Holter 24H. Mas no caso de ser Sindrome de Brugada, como no meu caso, o padrão do ECG está bem presente.
Mas como se trata do coração, e as arritmias só lhe aparecem durante a noite, o melhor é mesmo falar com o seu médico para estudar melhor o caso.
Quarta-feira, 11 Março, 2009 ás 02:05
Obrigado.
Desculpa lá estar a chatear mas… ainda há um ano (há uns 11 meses, para ser mais preciso) fiz uma prova de esforço e o meu padrão de ECG estava normalíssimo. É possível que de lá para cá se tenha tornado patológico?
Quarta-feira, 11 Março, 2009 ás 02:21
Os meus conhecimentos nessa área são minimos, mas do que sei pela minha experiência, nem todos os médicos sabem reconhecer o SB. Isto pode levar a maus diagnósticos, como já acomteceu comigo. No meu caso, e depois de tantos exames feitos, só em 2002 é que foi diagnosticado o Sindrome de Brugada.
Quarta-feira, 11 Março, 2009 ás 02:24
FS,
Nenhum cardiologista identificou a Sbr, antes receber o diagnostico por um colapso flagrado no hospital.
Por se tratar de uma cardiopatia rara, é algo novo para a maioria dos médicos.
Recomendo procurar um médico cardiologista especialista em arritmologia (arritmologista).
Abraço,
–
Josiel Alves
Brasil
Quarta-feira, 11 Março, 2009 ás 02:37
Josiel,
Como tens passado?
Tens tomado a Quinidina?
Tiveste mais algum episódio?
Como é Verão aí no Brasil, tens controlado o nível do Potássio?
Um Abraço,
Thierry
Quinta-feira, 12 Março, 2009 ás 20:11
olá a todos.
Thierry,
Sim tenho tido algumas palpitações. E continuo a entrar em panico sempro que tenho uma.
Ainda não tomo quinidina e também não tive outro episódio, além de viver com a constante sensação de que vou cair para o lado a qualquer momento, até desconfio que algumas das palpitações que sinto sejam provocadas pelo facto de não conseguir parar de pensar nelas.
Ainda não me consigo abstrair disto.
Na terça-feira dia 17 vou ter uma consulta com o Dr. Adragão.
Em relação ao potássio, sempre que tiveste episódios tava relacionado com o nivel de potassio?
Quando eu tive este ultimo os niveis de potassio estavam em baixo, aconcelharam-me a comer bananas e laranjas, e tenho feito isso. E tu como fazes?
De vez enquando tenho algumas tonturas, contigo acontece isso?
Ainda é muito dificil abstrair-me da doença. Sempre que e sinto bem durante um bocado de tempo, parece que de repente levo um “BAC” na cabeça, e penso na doença de novo.
Abraço
Francisco
Quinta-feira, 12 Março, 2009 ás 20:45
Olá Francisco,
Partilhamos dos mesmos sintomas e preocupações. Aconselho-te a andar com alguns calmantes na carteira até te habituares à tua nova situação. Na altura o Dr Pedro Adragão receitou-me Castilium, um calmante muito fraco, mas que me ajudou a controlar a ansiedade. Fala com ele na próxima consulta. Entretanto a quinidina, de certa forma, eliminou quase por completo as minhas palpitações.
Há cerca de 4 ou 5 anos tive o pior momento da minha vida. Em pouco mais de 24H, tive cerca de 10 episódios/choques/desmaios. Foi HORRIVÉL. Fui internado de emergência, e estive no hospital cerca de uma semana. Resultado: Possivelmente tudo isto se deveu ao nível do potássio estar demasiado baixo. A partir daí e durante algum tempo tomei suplemento de potássio. Depois optei por ter uma alimentação mais cuidada, nomeadamente, escolhendo alimentos ricos em potásio.
Quanto às tonturas, também as tenho, mas associo-as à tensão baixa.
Quanto ao Sindrome em si, foi difícil aceitar durante os primeiros tempos. Não tinha com quem desabafar que percebesse do assunto, a não ser o Dr PA. Mas como a vida continua, meses depois já me tinha deixado levar pela euforia do stress diário.
Entretanto, sempre que tinha algum episódio, lá voltava tudo de novo. Hoje, e por já ter falado com muitas pessoas que passaram pelo mesmo, consegui ver que as minhas preocupações eram comuns a muita gente, o que de certa forma me tranquilizou.
Acredito que vais conseguir ultrapassar tudo isto em breve. Com o Josiel passou-se exactamente o mesmo.
Um Abraço
Thierry Martins
Quinta-feira, 12 Março, 2009 ás 23:03
Thierry
Sentes-te confiante quando estás ao volante sozinho no carro?
Sexta-feira, 13 Março, 2009 ás 23:29
Francisco
Embora tenha estado cerca de um ano sem conduzir, agora sinto-me bem. Mas quando sinto palpitações, encosto imediatamente.
Terça-feira, 24 Março, 2009 ás 09:55
Olá Francisco
Como tens estado?
Pensas ir ao encontro do Bate, Bate Coração em Coimbra?
Um Abraço
Terça-feira, 24 Março, 2009 ás 23:21
Olá Thierry
Vou estar a trabalhar não vou puder ir ;(
Tenho estado bem, com menos palpitações, mais controlo na alimentação.
Abraço
Domingo, 29 Março, 2009 ás 19:39
Fiz um ECG há uns dias e estava tudo normal.
Ainda assim estou desconfiado.
Terça-feira, 31 Março, 2009 ás 09:23
Olá FS
Penso que deverias mostrar o ECG a um Cardilogista. Se a tua área de residência for Lisboa, podes tentar marcar uma consulta com a Dr Katia ou Dr Pedro Adragao do Hosp. Santa Cruz em Carnaxide.
Terça-feira, 31 Março, 2009 ás 17:41
Sou estudante da área (Cardiopneumologia) e o exame foi feito por colegas minhas que já têm bacharelato.
O que li foi que isso pode estar disfarçado, sendo detectável apenas após administração de determinados fármacos, daí a minha desconfiança.
Terça-feira, 31 Março, 2009 ás 23:04
Há aqui um ponto fundamental: isto tanto me pode acontecer durante o sono como em repouso, certo?
É que sem ser durante o sono, nunca me apercebi de nada do género. Nem em esforço, de resto…
O que me dá esperança de isto serem tudo coisas da minha cabeça.
Terça-feira, 31 Março, 2009 ás 23:49
Caro FS,
Não querendo alarmar, mas o Sindrome de Brugada tendencialmente ocorre mais em repouso.
Não desfazendo os conhecimentos das tuas colegas, mas acho que deverias consultar mesmo um cardiologista na área da arritmologia.
O meu 1º episódio, após ter o CDI implantado, aconteceu durante a noite. Estava sentado a ver televisão. Se não fosse o CDI, não estaria cá pra contar.
Quarta-feira, 1 Abril, 2009 ás 00:38
Sim, eu sei que é mais em repouso mas não obrigatoriamente durante o sono, certo?
É que em repouso, sem ser durante o sono, nunca tive problemas.
Eu estudei a síndrome, sei o padrão de ECG da mesma e sei que ela pode estar “disfarçada”, sendo detectável, por vezes, só sob determinadas circunstâncias, daí não estar ainda descansado.
Já agora, tens episódios com muita frequência? E tens a nítida sensação de estares a ficar acelerado ou apenas tonturas/desmaio?
Quarta-feira, 1 Abril, 2009 ás 00:41
Ah, e obrigado
Quarta-feira, 1 Abril, 2009 ás 17:21
viva,
o meu pai tem um cdi, após um enfarte e colocação de 4 bypass. gostaria de tirar algumas dúvidas, o CDI serve exclusivamente para o tratamento das aritmias aõ nível ventricular ou tamb´em arterial? só actua em aritmias rápidas ou em outros casos também.
obrigada
Quarta-feira, 1 Abril, 2009 ás 18:05
olá a todos
FS, eu tenho sindrome de brugada como já deves ter lido, o meu primeiro episodio antes de ter o CDI foi a dormir, e provavelmente se a minha namorada não tivesse acordado e não me tivesse feito massagem cardiaca, e respiração, não estaria aqui. O meu segundo episódio, foi acordado, sentado no carro no banco do pendura e não senti nenhum sintoma antes de entrar em fibrilhação ventricular e levar os choques, do momento em que me comecei a sentir tonto até ter a sincope e peder os sentidos foram 2 ou 3 segundos, só tive tempo para dizer: ” Estou-me a sentir ….”. Como o Thierry já disse, se desconfias realmente, o melhor é tentares ter uma consulta com um médico especialista em arritmologia.
Abraço
Francisco Pico
Quarta-feira, 1 Abril, 2009 ás 20:41
Obrigado, confirmaste aquilo que eu pensava
Sim, conto em breve saber mais alguns pormenores e clarificar a situação. De momento estou optimista mas nada como tirar isso a limpo
Quarta-feira, 1 Abril, 2009 ás 23:09
FS, os meus sintomas são os mesmos que os do Francisco. Ligeira tontura e … acordo segundos depois com o choque do CDI.
Maria João, O CDI serve para “tratar” as Taquicardias exclusivamente, ou seja os batimentos elevados. Quanto à sua actuação também ser ao nível das auriculas, não sei responder mas vou tentar saber.
Terça-feira, 7 Abril, 2009 ás 20:45
Olá
Ontem tive um dia mau, cheio de palpitações fortes, e houve uma altura em que o meu coração disparou para as 140 pulsações, e eu tava sentado. Acho que foi do susto. Entretanto tive com a Dra Kátia e ela aconselhou-me a falar com um psiquiatra para me ajudar a controlar a minha ansiedade.
Francisco
Quarta-feira, 8 Abril, 2009 ás 03:13
Olà pessoal obrigado pelas dicas me senti mais tranquilo para colocar o cdi.faz 28 dias que eu coloquei o cdi e realmente como voces falaram.agora é tentar me acostumar,pois ainda sinto o musculo do braço muito dolorido.o medico-me falou que eu já posso fazer força com o braço sera que realmente é assim.bem quanto ao decobrimento da doeça comecei a ter algumas tonturas,muita canceira,palpitaçoes pricipalmente a noite.As vezes eu chegava a me acordar durante a noite,até parece que o coraçao iria sair pela boca.até hoje eu nunca tive desmaios.estes sintomas eu ja tinha a uns 6 anos atras a 4 anos
Quarta-feira, 8 Abril, 2009 ás 03:40
a 4 anos atras procurei um medica ele fez um eletro e segundo ele eu tinha um probleminha na vavula mitral mais que nao era para-me preocupar.em janeiro de 2009 fui em outro medico e levei o mesmo eletro que eu tinha feito. Imeditamento ele constatou que era suspeito de ser portador de sb.foi providenciado os exemes.só´o exame fiziologico deu problema tive uma parada cardiaca por isso tive que colocar o cdi.um abraço!
Sexta-feira, 10 Abril, 2009 ás 08:56
Jair,
Ficamos felizes por estares bem.
Nos primeiros tempos, e até te habituares ao CDI, deves ter alguns cuidados, principalmente quando levantares pesos ou quando estiveres a brincar com crianças.
Sempre que precisares de algum esclarecimento adicional, já sabes onde procurar.
Sexta-feira, 10 Abril, 2009 ás 18:16
ola,
eu tenho falado com o sr.Thierry Martins e os concelhos dele tÊm me ajudado imenso a esclarecer as minhas duvidas,pois sou um rapaz de 23 anos e nao estava habituado a tantas limitaçoes,mas e para meu bem.
Um abraço para todos
Sexta-feira, 10 Abril, 2009 ás 20:29
olá Joao Oliveira
Também tens SB?
À quanto tempo te foi diagnostido?
Ès de onde?
Abraço
Sexta-feira, 10 Abril, 2009 ás 23:05
ola francisco,
a minha medica nao sabe ao certo o que me causou as arritmias,pois nunca tive nenhum problema cardiaco,ate um certo dia ia na rua…..
entrei em coma,ou seja estive 8 dias em coma,passado uma semana de acordar do coma e que coloquei o cdi,ja o tenho vai fazer no dia 12 deste mes 2 meses.
desde que o tenho ja me salvou mais de 15 vezes.
eu sou do porto,e tu?
como te aconteceu?
Sábado, 11 Abril, 2009 ás 18:58
Olá João,
A tua história é impressionante,sempre que o aparelho tem de intervir desmaias?
A minha primeira Sincope foi a dormir, fui reanimado pela minha namorada que acordou com o meu barulho a tentar respirar antes de perder os sentidos, mas eu não dei por nada, e aqui estou, desde então á 6 meses só tive uma sincope com intervenção do CDI.
A tua doença é mesmo brugada?
eu sou das caldas da rainha, mas actualmente moro e trabalho em lisboa.
Abraço
francisco
Domingo, 12 Abril, 2009 ás 19:18
ola francisco,
eu so de
smaiei da primeira vez foi quando entrei em coma,so depois disso e que coloquei o cdi.
a minha medica diz que nao sabe o que eu tenho realmente,so sabe que sao arritmias fatais,o cdi e que me tem ajudado muito.
quando tenho uma arritmia o meu cdi dispara um choque quase a 300w,porque as minhas arritmias sao mesmo para matar.
mas com a graça de deus ade correr tudo bem,porque quando mais em baixo basta olhar para o meu filho de 2 aninhos que arranjo logo forças para superar tudo.
abraço
Domingo, 12 Abril, 2009 ás 20:15
João,
Na tua familia, existe algum historial de morte súbita?
Quanto ao teu filho, já fizeram alguns exames? Pergunto isto, porque também tenho uma filhota com 2 anos, e estamos a segui-la com uma Cardiologista Pediátrica.
Antes de o CDI dar o choque, quais são os sintomas que tens? Sentes tonturas, palpitaçãoes, arritmias, dor?
Segunda-feira, 13 Abril, 2009 ás 10:41
ola Thierry,
na minha familia nao ha nenhum historial de morte subita.
ainda nao fiz os exames ao meu filho porque a medica disse que ainda e cedo para fazer,mas a minha mulher ja anda a tratar disso.
eu sinto o meu coraçao muito acelarado,vai ate as 240 batidas por segundo,e ai que o cdi dispara um choque a 300w.
as minhas arritmias sao fatais e mesmo para matar por isso o cdi dispara assim tao forte.
Segunda-feira, 27 Abril, 2009 ás 22:26
Olá João,
Como tens estado?
Já fizeste algum exame ao teu filho?
Pode-mos contar contigo no 1º Encontro Nacional de Portadores de CDI’s?
Segunda-feira, 4 Maio, 2009 ás 03:47
ola amigos sou portadoura desta sindrome, á 3 meses implantei o cdi mas estou muito ansiosa até agora ainda não levei neum choque nao sei direito os sintomas apos o implante
Segunda-feira, 4 Maio, 2009 ás 07:15
Olá Lúcia,
Bem vinda ao forum.
A ansiedade é muito natural nos primeiros tempos. Tens de aprender a controlá-la, por exemplo com um calmante.
Não existem sintomas apôs o implante. O que pode haver é um pouco de nervosismo, por se estar agora com um dispositivo estranho implantado. Palpitações poderão aparecer, mas não directamente relacionadas com o CDI.
Em que hospital foi feito o implante?
Quais foram os sintomas que levaram ao implante do CDI?
Segunda-feira, 4 Maio, 2009 ás 21:33
olá Thierry
já tive a ver o novo post do primeiro encontro, e concordo com a parte de que foi um sucesso.
Amanha vou á consulta dos 6 meses, e vou ver se me consigo oferecer como voluntário para partilhar a minha experiência com novos portadores de cdi.
Grande abraço
Francisco
Sexta-feira, 22 Maio, 2009 ás 22:26
ola a todos eu tb tanho brugada e implantarao me o cdi em janeiro e cmg tanto antes da operacao como apos a mesma a minha vida tem sido mt normal so me custou a me abituar os primeiros 15 dias dai para a frente tem tudo corido lindamente ate parece k nao tanho ca nada mas acreditem k tanho
Sábado, 23 Maio, 2009 ás 19:17
Bem vindo ao forum Rui
Que sintomas teve, para que lhe fosse diagnosticado a Sindrome de Brugada e implantado o CDI?
Sexta-feira, 5 Junho, 2009 ás 22:01
olá a todos. o meu pai tem brugada e pelos vistos eu também.Qto ao meu pai foi-lhe diagnosticado e colocado o CDI em Novembro de 2008 a recuperação foi lenta e dolorosa,pois ele já tem 61 anos, mas graças a Deus e ao médico que o assistui conseguiu recuperar. Agradeço todos os dias a Deus ter colocado aquele anjo da guarda na nossa vida pois foi ele que salvou a vida do meu pai. o Dr.Luis Santos do hospital de São Teotónio de Viseu. A ele o meu mto obrigada do fundo do coração.o meu pai vai aos poucos tentando levar uma vida normal.Viver cada dia. Qto a mim tenho 30 anos já fiz todos os exames incluindo o estudo electrofisiológico e para já eles acham que não corro riscos. vivo um dia de cada vez sem tentar pensar mto nisto. a minha filha també tem a mutação genética foi hoje colocar o holter para vigilância e também vai continuar a ser seguida pelos médicos.No nosso caso existem várias pessoas na família umas qtas! Enfim não me prolongo mais, parabéns pelo blog e força sempre para continuarem.Mta fé e mta força para todos.Eu vou vivendo com a minha filha na expectativa de ainda vivermos mtos anos juntas e de disfrutar-mos de tudo de bom que a vida nos oferece!!
Sábado, 6 Junho, 2009 ás 00:35
o meu marido pôs um CDI Á CERCA DE 3 SEMANAS ESTEVE EM COMA DORANTE 3 DIAS TEVE A PRIMEIRA PARAGEM EM CASA AO FIM DO JANTAR A SEGUNDA FOI UMA HORA E MEIA DEPOIS JÁ NAS URGENCIAS DO HOSPITAL EM GUIMARAES DURANTE 6 MESES NAO VAI PODER CONDUZIR ELE ESTA COM MEDO DE COMEÇAR A TRABALHAR PORQUE ELE ESTA NO RAMO HOTELEIRO E DE VEZ EM QUANDO APANHAVA UM CHOQUES ELETRICOS NAS MAQUINAS DE CAFE E FIGORIFICAS DO RESTO JA FAZ UMA VIDA NORMAL. TENHO DUAS FILHAS ESTOU COM UM BOCADO DE RECEIO QUE ELAS POSSAM TER O MESMO OU VIR A TER VAI O MEU E-MAIL SE PODER DEIXE ME O SEU PARA PODER TIRAR ALGUMAS DUVIDAS. OS MEDICOS AQUI EM GUIMARAES NAO DAO INFORMAÇOES CONCRETAS É PRECISO PESQUISAR MUITO NA NET PARA TER O MINIMO DE INFORMAÇAO. AQUI ENCONTREI UMA GRANDE AJUDA MUITO OBRIGADA POR EXISTIR PESSOAS ASSIM PRONTAS AJUDAR O SEU SEMELHANTE.UM GRANDE ABRAÇO E QUE DEUS ESTEJA SEMPRE CONTIGO.
Domingo, 7 Junho, 2009 ás 20:55
É impressionante a quantidade de pessoas com este sindrome inicialmente quando o médico nos falou ningém sabia o que era exatamente. na minha família já faleceram algumas pessoas com este sindrome mas que na altura não se soube o porquê, só agora com tantos exames e principalmente com os testes genéticos é que se tiraram algumas dúvidas. O familiar mais novo faleceu com apenas 19 anos… há 3 anos atrás.longe de nós pensar que estava tudo relacionado. Tal como salvaram a vida ao meu pai espero que se salvem muitas vidas daqui para a frente. TENHO ESPERANÇA DE QUE ASSIM SERÁ. É bom que a medicina avance neste sentido, embora ainda existam muitas dúvidas.Um abraço!!!!!!!!!!!
Domingo, 7 Junho, 2009 ás 23:19
Olá Cláudia,
O objectivo deste blog é mesmo esse. Informar e divulgar esta doença, para que, quem sabe, poder ajudar a salvar uma vida.
Esta doença, não tem sintomas de aviso. Quase sempre que o primeiro alerta é a morte-súbita. Por isso é importante criar-se o hábito de se visitar o cardiologista, aumentando assim a probabilidade de se detectar algum indício.
Lurdes,
O seu marido teve mesmo muita sorte.
È curioso que o meu primeiro episódio também foi durante o jantar. Tive a sorte de ter um médico por perto. O meu segundo, aconteceu 5 anos depois, embora estivesse sozinho, já tinha o CDI. Foi aí que percebi para quê é que servia esta maquineta.
Quanto ás suas filhas, o primeiro passo é fazerem de imediato um ECG, e tentar saber se existe historial de mortes-súbitas na família do seu marido.
Pode-me contactar através deste e-mail: sindrome.brugada@gmail.com.
Agradeço o vosso apoio, e espero contar com os vossos testemunhos para continuar a engrandecer este projecto.
Segunda-feira, 8 Junho, 2009 ás 21:30
olá, pois eu tento acreditar nisso embora por vezes sinta alguma insegurança. noentanto quem tem o CDI tem sempre a vantagem de se sentir mais seguro… no meu caso que tenho a doença e não tenho o CDI ás vezes sinto-me um pouco intimidada………..até com medo.
Enfim tenho dias em que desanimo um pouco. Abraço!
Quarta-feira, 10 Junho, 2009 ás 05:21
Olá Thierry
A minha filha tem 17 anos e colocou CDI em Outubro do ano passado. Sei muito pouco sobre a doença e direitos que ela possa ter.Está a custar-em imenso viver com esta situação. Sei que ela gostaria de contactar com jovens que tivessem a mesma patologia Será que me podes ajudar?
Obrigada pela tua partilha.
um abraço!
Quarta-feira, 10 Junho, 2009 ás 08:06
Olá Daniela,
De início é muito complicado. Eu tinha pouco mais que a idade dela quando me implantaram o meu CDI. De repente torna-se tudo muito estranho. Pensamos, que mal fiz eu para merecer tal coisa?
O que é certo é que, o CDI, é como se fosse o nosso anjo da guarda. Ainda ontem à noite, no Jornal da RTP, passou uma notícia sobre um jovem futebolista Belga, que no meio do jogo, simplesmente caiu para o lado. Mas como era portador de um CDI, o seu “Anjo”, detectou a arritmia e 4 seg. depois deu-lhe um choque. Voltou à Vida como se nada fosse.
Podes contactar-me através deste e-mail – síndrome.brugada@gmail.com – sempre que tiveres alguma questão. Vê o teu e-mail, coloquei-te algumas questões.
Um Abraço para vocês as duas, cheio de força e coragem.
Quarta-feira, 10 Junho, 2009 ás 22:03
olá Daniela, que mãe não estaria preocupada na mesna situação? Mas se Deus quiser há-de tudo correr bem com a sua filha. Muita força e muita coragem,CORAÇÃO DE MÃE É MESMO ASSIM………..
Sofre!Mas há que ter fé e se ela já tem o CDI estará de certo mais segura. Um abraço!
Quinta-feira, 11 Junho, 2009 ás 20:47
Olá Daniela,
O meu nome é Francisco Pico foi-me diagnosticado o sindrome brugada á 7 meses, e desde ai que sou portador de um disfibrilhador.
Moro em Lisboa e tenho 24 anos.
Vcs são de onde?
Sábado, 13 Junho, 2009 ás 22:37
Boas noites, também sou portador de um CDI, não tenho SB mas sim displasia no ventrículo direito, tive uma taquicardia onde o coração chegou às 300 ppm.
A minha dúvida e após ter lido este blog é se a inibição de conduzir tem a ver com o síndrome em si ou pelo facto de se ter o CDI?
Boa sorte a todos e temos de ser fortes.
Domingo, 14 Junho, 2009 ás 23:50
Olá Rui,
Bem Vindo ao Forum.
Não existe própriamente uma inibição de condução. Mas após um episódio, e por precaução, não se deve conduzir por algum tempo. No meu caso, como tive uma série de episódios (choques) de seguida, para melhor avaliar e evitar algum acidente, foi decidido que seria melhor não conduzir até ter a situação mais estável.
Quinta-feira, 18 Junho, 2009 ás 22:38
Boa noite,é com muito agrado que encontro este blog sobre este tema.Tambem sou portador de CDI desde Janeiro de 2008,e tive sensivelmente um ano e dois meses sem episodio nenhum, mas depois disso já tive dois com diferença de 3 semanas.Quero dizer-vos que desde a inplantaçao do CDI pelo menos eu sinto mais confiança em mim.Quanto ao poder conduzir,segundo uma medica que me assintiu no Hospital,falou de há uma legislaçao que depois de acontecer os episodios devemos nao conduzir durante 6 meses.Abraço a todos e como eu costumo dizer,que a pilha esteja sempre carregada.
Sexta-feira, 26 Junho, 2009 ás 00:33
Ola.
Uma curiosidade:
Quais os custos de um implante do cdi?
é o paciente que desembolsa ou é suportado pelo sistema nacional de saude?
Obg
Sábado, 27 Junho, 2009 ás 14:44
No meu caso foi suportado pelo sistema nacional de saude.Ao que parece nem todos tinham hipoteses de colocar o CDI já que este tem um custo muito elevado.
Quarta-feira, 8 Julho, 2009 ás 14:45
Olá o sou o Nuno e tive um enfarto do miocardio à 2 anos que me deixou com uma fracção de ejecção de 33% e eligivel para colocar um CDI…estou completamente apavorado por vir a ter que colocar um CDI, não só pelo que tudo implica e é inerente à situação bem como não sinto confiança nenhuma quanto a como irá ficar o meu corpo a nivel de cicatrizes após o implante. Tenho algum receio de psicologicamente não aguentar.
Uma vez que não existem quase nenhuma fotos na internet com pessoas que já colocaram CDI agradeci a ajuda a todos neste forum que me enviassem algumas fotos dos vossos CDI’s depois do implante para me dar alguma confiança, talvez esteja a fazer um bicho de 7 cabeças desnecessáriamente. Provavelmente já alguem esteve com os mesmo receios que eu e que tivesse chegado à conclusão que os danos físicos não são assim tão grandes , sei lá!! O que importa é estar vivo logicamente, mas a mente involve outras coisas também!!
Quem me quiser ajudar pode mandar algumas fotos para: nmrcristovao@gmail.com
O meu MSN é: nmcristovao@hotmail.com
Obrigado a todos e parabens pelo forum
Nuno
Quarta-feira, 8 Julho, 2009 ás 23:39
Olá Nuno,
Bem vindo ao nosso blog.
Quanto ao implante de CDI, não deves recear porque se trata de uma cirurgia simples. Mas claro que não é a melhor coisa do mundo. Poderá ser um pouco desconfortável, mas não é nada que não se tolere.
Quanto á cicatriz, tenho a dizer-te que será um mal menor, mas têm muito a haver com a estatura da pessoa.
Em pessoas mais “cheias”, nem se nota. Em pessoas como eu, que têm uma pele pouco elástica já não é tão bonito assim.
Se soubesse na altura o que sei hoje, pedia-lhes que me fizessem uma cirurgia do género às que fazem às senhoras quando fazem implantes.
Também há o facto de quem é magro de se notar o volume do CDI.
http://www.icdsupportgroup.org/board/viewtopic.php?f=1&t=3893 – neste link tens algumas imagens de CDI’s.Não te impressiones, porque cada caso é diferente. http://www.icdsupportgroup.org Trata-se de um grupo de apoio Internacional muito bom.
Sempre que tiveres alguma questão, não hexites.
Sábado, 11 Julho, 2009 ás 13:24
Boa tarde nuno,penso que nao deves estar assim tao apavorado,mas o cdi vai-te dar mais confiança para o teu dia a dia.No meu caso nao nao me custou mesmo nada e pouco se nota.Abraço José Ramos,mas tambem te adicionei no msn caso queiras falar sobre o assunto.
Sábado, 11 Julho, 2009 ás 19:00
Ola José tudo bem? Obrigado pelo teu apoio…uma vez que dizes que não se nota quase nada, será que poderias fazer a gentileza de me mandar algumas fotos do teu CDI para nmrcristovao@gmail.com
Agradecia-te imenso
Mt obrigado pelo apoio
Nuno
Segunda-feira, 13 Julho, 2009 ás 16:23
Olá boa tarde,a minha patologia nao é Sindrome de Brugada,mas sim Cardiomiopatia hipertrofica.Nao o tinha dito ainda.
Abraço
José Ramos
Sexta-feira, 17 Julho, 2009 ás 17:50
Cumprimentos a todos,
Conheço pessoalmente o Francisco e já há algum tempo, quando nos encontramos na “revisão” do CDI em Sta Cruz, ele me tinha falado neste blog.
Desde já apresento-me chamo-me Rui Pedro Silva e tenho 33 anos, sou projectista de construção civil e moro em lisboa e siu um portador de CDI que me foi implantado em 28 janeiro de 2005.
A minha historia reza assim:
Sempre tive uma vida super activa desde cedo, entrei para o Judo com cinco anos, aos 14 comecei a fazer BTT por lazer e uns anitos mais tarde tambem participei em algumas provas, em 1996 entrei para os paraquedistas e nunca tive qualquer problema de saude, nem nada que me leva-se a crer que algo de mal se passava.
No dia 26 janeiro 2005, fui para casa de um primo ver o infame sporting/benfica para a taça, durante o jogo tudo optimo, mais tarde vieram os penaltis e tudo na maior o unico senão foi que o meu sporting perdeu.
No fim entre os sportingistas e benfiquistas presentes encomendaram-se umas pizzas, a esta altura começei a sentir-me meio esquisito, e muito, mesmo muuuuito cansado, disse para a minha mulher que estava cansado e meio tonto e que nem queria comer, ela começou logo a gozar e a dizer que como o sporting tinha perdido eu já nem queria jantar com os meus amigos(ela é benfiquista ferranha) despedimo-nos então de todos os presentes e quando estavamos a sair, ao chegar perto do elevador, só me lembro de dizer para a minha mulher “chama o mário que eu não estou bem” e caí redondo.
Acordei minutos depois reanimado por dois dos meus amigos, disto não me lembro pois só tenho recordações após dar entrada no hospital s.f. xavier.
Depois de me diagnosticarem o S.B. e me ser implantado o CDI, devo confessar que andei umas semaninhas a nora pois fiquei proibido de conduzir, de andar de bicicleta, de fazer desportos de contacto, etc. pode-se dizer que a minha vida como eu a conhecia tinha acabado abruptamente.
Dei por mim a ficar fechado em casa sem querer ver ninguem ser querer sair, a pouco e pouco, isto num prazo de cerca de seis meses voltei ao trabalho, e a minha vida voltou ao pseudo normal.
Já tive algumas terapias algumas delas~induzidas por mim, ou seja, a fazer algo que me fez subir o batimento cardiaco e o CDI encarou isso como uma arritmia e lá vai disto para aprenderes.
Agora posso dizer que levo uma vida perfeitamente normal, ando de bicicleta regularmente, complemetado por um monitor cardiaco para não ter ritmos muito acelarados, ando a cavalo, conduzo, vou a caça,etc posso até dizer que chego a passar dias que nem penso no CDI.
Este ano no dia 7 de janeiro fui pai pela primeira vez e devo dizer que estou ansioso pelo resultado de um exame da ADN que fiz a pedido da Dra Katia, fora isso tudo optimo.
Peço desculpas pelo discurso a moda de “Fidel Castro” mas espero que o meu testemunho possa ajudar. termino apenas deixando uma frase que um abom amigo me disse quando eu estava bem em baixo e que me deu algum animo.
“se já tinhas ideias de viver até aos 100 agora “quitado” vais até aos 150″
Cumprimentos a todos
Rui P. Silva
Sexta-feira, 17 Julho, 2009 ás 18:33
Rui P.Silva,des de já quero dar os parabens pela cor clubistica,e para ser do Sporting tens que se ter carisma,nao somos melhores nem pores que os outros,simplesmente somos diferentes.Mas só quero dar uma palavrinha ao teu comentario do “quitado” achei fantastico,é verdade mesmo estamos quitados.Abraço
José Ramos
Quarta-feira, 22 Julho, 2009 ás 18:22
Olá a todos, recorro a vós pois não sei onde me dirigir.
Quando no ano passado fiz o empréstimo para compra de casa foi obrigatório contratar um seguro de vida para o mesmo, em nome da minha mulher e em meu nome, a minha mulher paga cerca de 5 vezes menos que eu e eu só tenho coberto o seguro de morte desde que não seja directamente e indirectamente morte por causa cardiaca, ora o que me interessa é um seguro de invalidez, pois morto não faço dividas nem necessito de cuidados.
A minha questão é a seguinte, será que existe a possiblidade de termos algum tipo de apoio a nivel de tabela nacional de incapacidades pois se somos deficientes para certos serviços e penalizados como tal seria somente justo usufruirmos de reduções e isenções fiscais e nos serviços de saude.
obrigado
rui
Domingo, 9 Agosto, 2009 ás 17:52
olá a todos,
chamo-me filipa e tenho 19 anos, sou portadora de cdi por consequência do sindrume de brugada quase a um ano. anteriormente à colocação do mesmo tive vários episódios de desmaio, no entanto desde que este me foi implantado ainda nao se verificou nenhum episódio, apesar de nos últimos tempos me sentir com tonturas e sinais de possível desmaio frequentemente. como ainda nao sei muito bem como isto funciona, alguem me pode eventualmente explicar o porque destes “sinais de alarme” que me assustam e em que consistem as palpitações…
outra situação que notei no passado fim de semana foi um pequnissimo tremer do musculo que se situa por cima o cdi e tambem da roupa que tinha vestida, mas nao consegui perceber se tivera sido um episodio ou apenas uma simples contração do musculo devido ao calor e ao novo objecto nele inserido.
se alguem me poder esclarecer agradecia
abraço
Domingo, 9 Agosto, 2009 ás 18:12
Filipa,ainda bem que ainda não te deu nenhum episódio,pois quanto a mim é um pouco brusco e deloroso,quanto as palpitaçoes eu tambem as tenho mas não é nada de especial,eu estou a falar no meu caso.Desejo-te sorte
Segunda-feira, 10 Agosto, 2009 ás 16:22
obrigado pela resposta José, assim ja fico um pouco mais descansada, dentro da minha ansiedade claro, uma vez que nao sei como irá ser o meu primeiro episodio e tudo serve para me alarmar e agitar.
Desculpa perguntar, mas há quanto tempo tens o cdi, e sao muito frequentes os episodios? Sempre foram muito dolorosos os episodios (espero que nao, pois ja sofremos o suficiente com todos os transtornos que a sindrome nos traz)?
Abraço
Segunda-feira, 10 Agosto, 2009 ás 18:46
Olá Filipa,a minha patologia não é sindrome de brugada,mas sim Cardiomiopatia hipertrofica que é algo parecido.Tenho o CDI desde Janeiro de 2008 e desde entao já tive dois episodios,mas se quiseres deixo o meu email,para relatar as minhas experiencias.
Fico sempre a tua disposiçao para mais esclarecimentos.jramospereira1@hotmail.com
Quarta-feira, 19 Agosto, 2009 ás 01:25
Olá,
Desde já parabens pelo magnifico “blogue”,que apresenta.
Tenho SB assintomático, confirmado através de exame electrofisiologico.
Implantaram-me CDI à 1,5 anos.
Na altura, depois de longas noites de pesquisa na net, não encontrei experiencias como as apresentadas.
Mais uma vez parabens pelo blogue.
Quarta-feira, 9 Setembro, 2009 ás 05:06
Thierry?
Segunda-feira, 14 Dezembro, 2009 ás 19:16
QUERO DESEJAR A TODOS UM ESXELENTE NATAL E UM 2010 CHEIO DE SUCESSOS PESSOAIS E PROFISSIONAIS.
Abraço
Boas Festa