O meu diagnóstico

 

Caros Leitores,

Vou deixar aqui a minha experiência de vida com o Síndrome de Brugada, para vos alertar do perigo de o poder ter e não se saber. O Síndrome de Brugada não tem sintomas e nem dá sinais de aviso. Pode estar a conviver connosco e não se saber. No entanto existe uma forma muito simples de o detectar, o Electrocardiograma. Como nem todos os médicos poderão saber identificar o padrão típico do SB, procure um Cardiologista de referência. Por exemplo no Hospital Santa Cruz, Instituto do Coração, Hospital Particular do Alvor, ….

Se na sua família houve algum caso de morte súbita, mesmo alguns anos atrás, e não houve nenhuma explicação clara, procure se informar melhor sobre o sucedido e faça o exame. 

No seio da minha família não há registo de se ter perdido algum familiar subitamente, entretanto tanto eu como o meu pai somos portadores de CDI.

A Descoberta

A minha infância e adolescência decorreram sem problemas de saúde relevantes. Aos 19 anos, em 1996, decidi voluntariar-me para a carreira militar.

Em Outubro de 1998, num destacamento da FAP no Porto Santo, estava a jantar, quando de repente sinto uma leve tontura. Instantaneamente baixo a cabeça e …

Só me lembro de ‘acordar’ num sofá rodeado de pessoas à minha volta e de ouvir chamar por mim.

Passados poucos minutos transportaram-me numa ambulância para o centro de saúde local. O médico de serviço, concluiu que se tratou de um desmaio corriqueiro, talvez devido a uma deficiente alimentação, ou até mesmo a uns copos a mais. Embora eu não tivesse percebido bem o que me tinha acontecido, ainda lhe tentei dizer que não me parecia que tivesse sido um desmaio normal. Resultado, 2 horas a soro para restaurar forças.

Pelo que me contaram no dia seguinte, estava um médico a jantar no mesmo local que me socorreu. Terá ele me salvado a vida? Nunca saberei… Terei que me contentar com o facto de ter tido a sorte de ele lá estar. Ainda hoje penso, que este poderá ter sido o dia em que me saiu o jackpot do Euromilhões.

Terminado o destacamento, fui chamado ao Hospital Militar do Lumiar para fazer alguns exames.

Andei cerca de 8 meses a fazer exames. Desde Holters, provas de esforço, ecocardiogramas… Até fui visto por um médico cardiologista externo ao hospital, Dr Pedro Adragão do Instituto do Coração em Carnaxide. Com ele ainda fiz mais exames, incluindo o estudo electrofisiologico no Hospital Santa Cruz.

Diagnóstico: Arritmia – Taquicardia Ventricular???

O que é isto? Coração com ritmo acelerado? Como é que é possível, se eu nunca tinha sentido nada antes, pensei. 

A nota de alta passada pelo Dr Pedro Adragão dizia “Possível Síndrome de Brugada”. Como na altura pouco ou nada se sabia sobre o assunto, o resultado da Junta Médica foi ter de mudar de funções.

Tudo isto veio alterar a minha vida em termos profissionais.

Cerca de três anos mais tarde, em Março de 2002, e já como civil, resolvi fazer um Check-Up geral à minha saúde. Foi aí, que, no resultado do electrocardiograma vem escrito “Síndrome de Brugada”,

Não me recordando do que se tinha passado em 98, pedi à minha namorada para investigar na Internet o que era aquilo.

E o resultado da pesquisa, num site brasileiro,  foi – Síndrome de Brugada = Morte súbita. ????? O QUE É ISTO????

Resolvi então procurar um cardiologista no hospital de Faro para mostrar o exame. Um médico espanhol já tinha ouvido falar do assunto, mas, mais uma vez, como pouco ou nada se sabia, os resultados pouco deram. Foi então que me lembrei em mostrar os exames que tinha feito na Força Aérea em 98. Com estes novos dados o médico decidiu que eu deveria ser vistor novamente pelo Dr. Pedro Adragão do Hospital Santa Cruz e fazer um novo estudo electrofisiológico.

Durante o exame e depois de terem provocado a Taquicardia ventricular, perdi a consciência, tendo sido reanimado de seguida. Provou-se que tinha Síndrome de Brugada, e como tal deveria-me ser implantado um desfibrilhador (CDI). Confesso que fui apanhado de surpresa, e para mim tudo aquilo era chinês.

No meio de tanta coisa nova e meio abalado as coisas foram se passando. O que mais me atormentou, foi não ter alguém com quem falar que já tivesse passado pela mesma situação.

No verão do ano seguinte, sensivelmente ano e meio depois, tive o meu 1º episódio. Passava da meia-noite, tinha acabado de chegar da universidade e estava a ver televisão. Quando dei por mim, acordei meio atordoado no chão. Fiquei pasmado. O que faço aqui no chão? Meio abalado, vejo a mesa de vidro tombada e tinha um ferimento na cara e na testa.

E assim se provou a necessidade e utilidade do CDI. Salvou-me a Vida.  

Até à presente data, posso dizer que o CDI já me salvou mais de 20 vezes.

No passado dia 6 de Janeiro de 2009, fiz a substituição do CDI. Embora a previsão de vida útil da bateria fosse apenas de 5 anos, durou 6 anos, 9 meses e 4 dias.

E A VIDA CONTINUA….

 

70 responses

31 03 2009
Kim Van Gelder

Capitão TXG MARTINS,
Acho lindo esta ideia de compartilhar a importancia do “nosso motor” que é o elo fundamental para uma excelente vida. Estou impressionada com o teu blog. Nos dias que correm é muito importante ter uma ligação com outras pessoas que já passaram por momentos tão dificeís como tu tens passado, e criar amizades pelo mundo para assim não nós sentirmos sós!
Ainda me lembro muito bem do dia em que cheguei à universidade, íamos ter aula de resistencia dos materiais I numa sexta feira ( lol só me falta lembrar a data exacta) e me dizeram que estavas no Hospital em lisboa e que tinham colocado um desfibrilhador. Eu a pensar como era possível numa pessoa tão nova?!? Mas pelos vistos é bem possível e assim todos nós da turma tomamos conhecimentos desta doença.
Ainda bem que és uma pessoa cheia de vida e coragem e decerteza hás-de continuar a espelhar a palavra para o bem de toda a humanidade !

Muitos abraços e beijinhos,
Kim , friends 4 life 🙂

31 03 2009
Dora Nunes

Quem diria que este blog que foste construindo com tanta dedicação já conta com 1000 visitantes? O tempo passa tão depressa quando fazemos o que gostamos!
Aquele dia em que procurei na internet acerca do que seria isso de “Síndrome de Brugada” fez mudar o rumo das muitas voltas que já tinha dado o sonho da tua vida.
Já com o CDI implantado e mais consciencializados da importância que esta “máquina” tem, ainda passámos por momentos difíceis, sucessivos desmaios, níveis de potássio em baixo, aquela viagem de urgência até ao Hospital de Santa Cruz…
Mas afinal tudo tem um propósito e talvez este seja um dos maiores da tua vida. Partilhar com outros e sobretudo poder tranquilizar alguém na mesma situação, é de louvar. Afinal foi isso que faltou quando foi a tua vez de passar por tanta novidade.

Obrigada por me deixares partilhar esta vida contigo!
Até Sempre.

2 04 2009
joao oliveira

eu sou portador de um cdi e posso erguer as maos para o ceu porque o meu cdi ja me salvou a vida 15 vezes e nao sei se fica por aqui. obrigado

2 04 2009
Fernando Almeida

Thierry
Estou sem palavras. Consegues mudar o mundo e contagiar quem está à tua volta com muita energia positiva. Este Blog é excepcional.
Aquele abraço

2 04 2009
Thierry Martins

João Oliveira,
À quanto tempo tens o CDI?
Quais são os teus sintomas?
Sentes palpitações?
Desde de que tenho o CDI, este já me trouxe de volta mais de 20 vezes. Até já lhe perdi a conta.

Obrigado por participares.

2 04 2009
Thierry Martins

Caro Almeida,

Tu que me apoias-te desde o ínicio, sabes que não se pode viver a vida sozinho, por isso, achei por bem partilhar, e quem sabe assim ajudar a formar uma comunidade que até aqui vivia isolada.
Obrigado pelo teu apoio.

Um Abraço e Bons vôos…

3 04 2009
António Nunes

Thierry
Parabens pela coragem e nunca desanime.
entusiasmo e que haja sempre coragem.
Um abraço.

9 04 2009
joao oliveira

tenho o cdi desde o dia 12 de fevereiro de 2009.
sinto palpitaçoes e muita falta de ar,ao sentir a falta de ar sinto o coraçao acelarado e o cdi dispara.
a ultima vez disparou a 412w,o que nao e nada agradavel.
No dia 6 de abril fiz um estudo electrofisiologico no hospital sao joao para abrandar as arritmias na qual me meteram uma sonda pela brilha na qual me abrandaram as arritmias.
agora so deus pertenço.
abraço sr.Thierry martins

10 04 2009
Thierry Martins

Caro João,

Antes de mais, agradeço a partilha da experiência.
Quanto ás palpitações, sugiro que fale com o seu médico e refira a Quinidina. Já tomo este medicamento há cerca de 4 anos, e desde então as minhas palpitações diminuiram bastante. Aconselho igulamente, tomar um calmante fraco, sempre que sente as palpitações. O calmante vai ajudar a relaxar um pouco e não dar tanta importância ás palpitações. Muitas vezes é o estado de ansiedade que despoleta a arritmia que leva ao choque.
Para além das palpitações quais são os outros sintomas? Têm desmaios?

Um Abraço, e mantenha toda a calma possível sempre que sente as palpitações. Na página “Forum-Partilha de Experiências” pode encontrar relatos de outras pessoa que já passaram pelo mesmo.

10 04 2009
joao oliveira

Caro Thierry

Desmaios nao tenho,quanto a medicaçao estou a tomar o Concor e o Lorinim a noite para descansar melhor.
mas sinto muita falta de ar,sera normal?
ao inicio foi estranho habituar-me a ideia de ter um aparelho dentro de mim,pois sou um rapaz de 23 anos e estava habituado a fazer tudo enclusive jogar futebol e agora tive de mudar tudo e ate deixar de jogar,mas e para o meu bem.
Agradeço os seus concelhos,um abraço.

10 04 2009
Thierry Martins

João,

O Meu 1º CDI foi implantado em 2002, tinha eu 24 anos.
Tudo o que estás a sentir é normal, e tem a haver com a novidade e frustação de se pensar que não se poder fazer o que se fazia. Pois, eu digo-te que não é bem assim. Depois de te habituares, vais ver que podes fazer tudo o que fazias, talvez com um pouco mais de cuidado, mas jogar futebol não é proibido. Só tens de perceber que tens um limite, a partir do qual o CDI entra em funcionamento e dá um choque. Normalmente é à volta das 180 a 200 batidas.

Sempre que precisares de falar ou tirar duvidas, podes sempre contar connosco.

Um Abraço

10 04 2009
joao oliveira

Amigo Thierry,
agradeço a disponibilidade que tem tido comigo,e os bons concelhos que me tem dado,pois tÊm me ajudado muito.
So em ler o que escreve ja me deixa mais aliviado e tira-me a angustia que eu sentia.
obrigado pela compreençao.
abraço

10 04 2009
joao oliveira

Caro Thierry,
Na primeira vez em que lhe aconteceu,entrou em coma?
E que eu quando tive a paragem cardiorespiratoria estive 8 dias em coma.
desculpe as perguntas.
abraço

10 04 2009
Thierry Martins

Caro João,

O meu 1º episódio, foi em 1997, durante o jantar num restaurante. Tive a sorte de lá estar um médico que fez as monobras de reanimação. Mas como quase nada se sabia sobre esta doença, e depois de muitos exames, apenas poderam concluir que tinha arritmias.

Em 2002, e num electrocardiograma de rotina, diagnosticou-se o SB. O implante do CDI, foi feito após ter feito o estudo electrofisiológico no Hosp. Sta Cruz – Lisboa com o Dr Pedro Adragão.
Mas foi no Verão de 2003, cerca de 1 ano e meio depois, que tive o meu 1º episódio já com o CDI, e graças a este estou cá. Embora já conte com mais de 20 episódios, estes nunca duraram mais de 8 a 12 seg, (tempo que o CDI leva a fazer a descarga).

Como é que aconteceu o teu coma, e porque durou tanto tempo? Em que Hosp. é que foi feito o implante?

Já agora, mais uma dica. Tenta fazer uma alimentação mais cuidada, rica em alimentos com potássio, como bananas, laranjas, kiwi, feijão…

Quando sentires as próximas palpitações, toma um calmante, e bebe um sumo de laranja.

Um Abraço, e espero poder continuar a ajudar-te no que for preciso.

10 04 2009
joao oliveira

o meu coma aconteceu quando tive a paragem cardiorespiratoria,eu ia na rua quando me deu a paragem quando entrei em coma,fiquei 8 dias em coma.
o meu implante foi feito a 2 meses no hospital sao joao.

a minha alimentaçao e muito saudavel,e recumendada pela medica.

o que eu tenho e muita falta de ar,nao sei se sera normal.

abraço

20 04 2009
Ana Viegas

Só somos realmente generosos se compartilharmos as nossas experiências de vida…obrigada pelo teu testemunho. Que nunca te falte a coragemem nenhum dos dias da tua vida…Nós contamos contigo!
Obrigada pelo teu testemunho de certeza que vai ajudar muitas pessoas.

16 05 2009
Filipe Pina

Grande Thierry, não paras de me surpreender.
Não sabia do blog, emocionei-me. Mostra a tua força e capacidade de reacção, a ajuda/informação que não tiveste e que estás a prestar a outras pessoas. Acho lindo amigo.
Abraço apertado, estamos juntos.

23 05 2009
Moisés de Jesus Dourado

Parabéns! Muito interessabte e esclarecedor seu blog.
Apesar de morar no Brasil, sou português, de Penacova, região próxima a Coimbra.Tenho 51 anos.
Iniciei o acompanhamento cardiológico em 1990, quando por um acidente de moto necessitei de uma avaliação cardiológica para uma cirurgia. Todo eletrocardiograma que fazia anualmente apresentava o mesmo padrão, porém o ecocardiograma mostrava que a morfologia era normal. Somente em 2005 levantou-se a possibilidade de que eu fosse portador da Sindrome de Brugada. Como eu era assintomático não dei muita importância. No entanto, no dia 17/05/2009, há seis dias, tive minha primeira síncope, que durou somente 2 ou 3 minutos, talvez graças a minha esposa que prontamente me aplicou pancadas no peito até eu voltar a consciência. Imediatamente fui encaminhado ao INCOR do Hospital das Clinicas de São Paulo, onde realizei todos os exames, inclusive o Estudo Eletrofisilógico que foi conclusivo: SINDROME DE BRUGADA. Já estarei recebendo o implante do CDI na próxima semana. Detalhe importante: os dois últimos eletrocardiogramas que realizei, um em FEV/2009 e outro agora no início desta internação se mostraram sem a forte alteração característica descrita por Brugada. Um grande abraço.

23 05 2009
Moisés de Jesus Dourado

Vale salientar que só esta semana fiquei sabendo que tive um primo de primeiro grau, de Portugal, que sofria desmaios frequentes e que veio a falecer de morte súbita com 21 anos de idade, isso há mais de 20 anos.

23 05 2009
Thierry Martins

Caro Moisés,

Bem vindo ao blog, e espero que encontre aqui as respostas que procura. Quanto ao implante, não tem que recear, a não ser um pequeno incómodo quando lhe estiverem a implantar o CDI. Como vai ter anestesia local não irá sentir dor.
Esperemos que tudo corra bem, e não se esqueça de nos contar como correu.

Um Abraço

25 05 2009
Luisa Segismundo e Ana Santos

Somos cardiopneumologistas do hospital de Faro, gostamos muito do teu blog, vamos dá-lo a conhecer a todos os portadores de CDI colocados no nosso hospital ou seguidos na nossa consulta.

11 06 2009
mpinho

Olá a todos, também a minha familia é portadora do mesmo gene, aliás, temos até um caso de morte súbita.
À cerca de 2 anos foi implantado um CDI na minha mãe (tinha ela 55 anos) exactamente pelo mesmo motivo, Sindrome de Brugada. Logo após fomos todos convidados a fazer alguns exames geneticos (eu e os meus irmãos) e aparentemente está tudo normal, tirando eu que sofro de taquicardia auricular, e por este motivo devo fazer exames periodicamente.
Felizmente a minha mãe ainda não teve nenhum episódio que eu possa partilhar convosco, no entanto estamos cá em casa todos preparados e alertados para esse facto.
Ela leva uma vida quase quase normal, quando digo quase, refiro-me ao facto do aparelhinho ser um pouco incomodo o apesar das sua reduzidas dimensões. Como ela é de estatura magra, acaba por ser visivel e ela propria sentir algum incomodo em alguns movimentos.

No entanto, damos graças ao avanço da medicina e engenharia médica que permite cada vez mais salvar vidas. Obrigada também ao espectacular Doutor Pinheiro (hospital de Sto António – Porto)que é sempre tão amável e prestável.

9 07 2009
Andrea Gueifão

Sr. Martins,

Quero apenas agradecer-lhe. Após uma semana de internamento e ausência de respostas, soube esta manhã que amanhã o meu pai, de 51 anos, irá pôr um pacemaker. Ele está internado, muito assustado e a minha mãe também mas eu, com a ajuda do seu blog e dos testemunhos que aqui li, estou a conseguir manter a calma.
Mais uma vez obrigada a todos.

21 07 2009
Camilo Marcarini Cavalcanti

Thierry… rapaz, agora que entendi que essa é uma página que fez para compartilhar das experiências com outras pessoas. Você é um anjo de DEUS que está possibilitando muitas pessoas na mesma situação de compartilharem e se tranquilizarem com esse novo “coraçãozinho de ferro” que possuímos. Meus parabéns e um grande abraço. Moro em Vitória-ES e sou um ex-atleta profissional de futebol de areia. Depois que vi o vídeo do atleta da Bélgica jogando com um CDI implantado, desmaiando, tomando o choque e ressucitando, fiquei animado em quem sabe poder voltar a jogar. Grande abraço.

28 07 2009
Nélio

Thierry,
Parabéns por esta página que é de muita utilidade.

Tenho um CDI implantado desde julho de 2008 devido ao diagnóstico de SB, com uma diferença de todos os relatos que já li:
Na implantação houve o rompimento de uma artéria pulmonar e tive o mediastino aberto para sutura da artéria. Foi um banho de sangue no ambiente, segundo relato de um dos participantes, mas graças a DEUS, em quem confio, a equipe suturou a artéria e estou bem. Desde então não tive qualquer episósio de desmaio.

Não tomo remédios e o médico disse que eu posso ter vida normal. Comecei hoje a ler os relatos deste site e me coloco à disposição para troca de experiências.

Abraços,
Nélio
Rio de Janeiro
Brasil

2 08 2009
Nélio

A todos os interessados no assunto,
Meu e-mail é
neliomachado@hotmail.com

Abraços,
Nélio
Rio de Janeiro
Brasil

23 08 2009
PacemakerOn

Eu não sei se CDI é o que eu tenho Pacemaker, bem mas como achei semelhante vou contar a minha história que é bem diferente da de todos.
Eu já tenho o meu pacemaker practicamente desde que nasci com 6 meses foi implementado porque os batimentos do meu coração eram bastante fracos. Nunca me senti mal a não ser alguma falta de ar, pouqissimas vezes, e as vezes sinto palpitações do lado direito onde está o meu pacemaker.
Não me importo de o ter na escola nunca ninguém me disse nada nem me puseram de lado por causa do pacemaker, faço uma vida normal, posso fazer tudo aliás quando paro de fazer desporto por mais de 2 semanas seguidas fico muito mal com muita falta de ar etc…
Li aí em cima alguém que escreveu que parou de jogar futebol, não percebo eu jogo futebol desde que tenho recordações e não tenho prblema nenhum, o meu médico só me pede para ter cuidado com as pancadas no pacemaker, a última vez que fui operado para substituir o pacemaker foi em Outubro/2008 fui de manha(cerca das 9h)e vim de tarde (cerca das 16h) passado uns3 dias já movia o braço ainda com algum desconforto passada 1 semana fui tirar os pontos e no dia a seguir já estava no campo de futebol a jogar normalmente com os meus amigos só sentia um pouco de desconforto porque me canssava mais rápido, mas agora já estou como novo!
🙂 Abraços a todos

12 09 2009
Maoelito Araujo

Dentre os portadores de CDI-Cardio desfibrilador implantável, eu sou um deles. Fazendo exames pré-operatórios para cirurgias de hérnias, após um eletrocardiograma,suspeitou-se de da tal Síndrome de Brugada. Logo, fui emcaminhado para uma especialista em cárdio-rítimo. Então, chegando ao consltório da médica, sentamos (eu e minha esposa)em frente à médica e ela foi dizendo que eu estva com um problema sério no coração. Aí, respondi que vir fazer uma cirugia de hérnias (três). Logo, ela respondeu que eu não morreria de hérnia não, e sim, deste problema, que

12 09 2009
Maoelito Araujo

paoderia morrer alí mesmo na frente dela, porque era uma patologia que causa morte súbita a qulquer momento, pois era a tal da Síndrome de Brugada. Daí em diante foi a correria para fazer outros exames, inclusive o eletrofisiológico para confirmar s suspeita. A médica, preocupada com a situação, ligou de imediato para o colega e pediu que olacasse na frete de quqlquer outro no setor hemodinâmica, para a realização do eletrofisiológico. A fila era grande, fiquei 3 meses á espera, até, que fui chamado para internamento no dia 26/06/05. No dia 01/07/09, fui submetido ao exame eltrofisiológico que durou aproximadamente 6 horas. No dia seguinte, pela manhã,o médi co Dr. Maurício Lyra, confirma a patologia e a necessidade de implantação do CDI, o que foi realiado no dia 08/07/09. Isto

12 12 2009
Thierry Martins

Olá Nélio,

Antes de mais quero agradecer a tua participação no forum do Síndrome de Brugada.

Como é que te foi diagnosticado o SB?

Alguma vez tiveste sensação de desmaio, mesmo antes do implante?

E a tua familia, já fez algum tipo de exame para despiste?

Thierry Martins

12 12 2009
Thierry Martins

Olá Manoelito,

Agradeço-lhe ter partilhado comnosco a sua experiência.

Como é que você está?
Teve algum problema desde o implante?
Já fez o rastreio na familia para saber se mais alguêm tem o mesmo problema?

25 12 2009
Emerson

bom meu nome é Emerson e no dia 21/07/08 estava em uma casa loterica em ourinhos embora more em marilia qdo do nada senti uma tontura e nauseas coisa que eu nunca havia sentido até então ,desmaiei voltando a conciencia quatro dias depois fui reanimado aproximadamente por 45min e levei uns quatro choques para voltar do desmaio fui desenganado pelos médicos qdo acordei do nado em um quarto de hospital sem saber oque estava acontecendo foi ai que veio o diagóstico sindrome de brugada,fui transferido para o hc de rib preto onde fiz um implante do cdi que foi no dia 07/08/08 de la pra ca levo uma vida normal e nunca mais tive problemas e até hoje nunca o cdi foi ultilizado graças a deus

5 01 2010
Conceição

Olá a todos,meu filho tem 7 anos e durante uns exames feitos periodicamente na escola que ele estuda, o médico o encaminhou com suspeita desse problema. Tem sido muito dificil para mim. Tenho vivido noites díficeis e até meu peito chega a queimar como se eu tambem tivesse o mesmo problema. Sei que devemos, eu e meu marido, fazer exames para saber de quem ele herdou.Mais acima de qualquer problema está um Deus poderoso que pode curar todo e qualquer problema impossível aos olhos dos homens.Eu creio nesse Deus soberano.E é nele que me refugio. Graça e paz a Todos.

17 05 2010
Carla J

Tenho uns amigos com um filho de menos de 2 anos a quem foi diagnosticado o “sindrome de Brugada”. E bastante impressionante pois a criança desmaia com muita frequência – inclusivé a creche recusou tê-lo lá! Apesar de todos os exames e operação para lhe implantarem o CDI ele não pára de desmaiar. Os pais estão desesperados sem saber o que fazer.

Aparentemente é o caso mais jovem de sindrome de Brugada no mundo…

17 05 2010
TM

Olá Carla,

Sabe em que hospital é que o menino está a ser seguido? Pergunte aos seus amigos se alguma vez lhe falaram num medicamento com Quinidina? Este medicamento tem-me feito maravilhas…

17 05 2010
Carla J

O menino tá a ser seguido na Bélgica, pois os pais são belgas. Vou falar com eles sobre esse medicamento. Eu sinto-me impotente e gostaria de ajudar de alguma maneira… Obrigada pela ajuda e pelo blog!

17 05 2010
TM

A Quinidina, é um medicamento que me tem ajudado imenso, entretanto, como o Infarmed não autorizou a sua comercialização cá, o hospital está a importá-lo directamente do laboratório em Itália.
Talvez fosse boa ideia os seus amigos contactarem directamente o Dr Brugada. Não tenho a certeza, mas penso que ele tem uma clínica na Bélgica.
Só uma curiosidade, o CDI, não elimina os desmaios, ele apenas serve para restaurar os batimentos do coração quando estes estão descontrolados e por sua vez provocam a perda de consciência.
Gostaria que me mantivesse actualizado acerca da evolução do menino.

17 05 2010
Carla J

Sim eles estão a ser acompanhados pelo Dr. Brugada – nesse aspecto não poderiam estar em melhores mãos. A mim o que me faz impressão e a eles também é que o menino continua a desmaiar mesmo depois da operação. Os pais fizeram os 2 exames e a doença vem da familia da mãe – só se falou em sindrome de Brugada quando se soube que houve uma pessoa que faleceu subitamente na familia da rapariga e ela é portadora. Eu vou tentar saber mais coisas sobre este caso. Eu sou uma leiga no assunto mas pensei em pesquisar sobre isso. É verdade que o CDI não evita os desmaios e sei que o menino está a ser medicado. Muito obrigada pelos esclarecimentos e força a todos!

17 05 2010
Thierry Martins

Por favor, enderece aos pais do menino o nosso apoio e vontade para que tudo normalize o mais rapidamente possivel.

17 05 2010
Carla J

Muito obrigada! Eu vou escrevendo assim que tiver mais novidades. O menino teve a semana passada internado mas já se encontra em casa.

25 05 2010
Vinicius

Sou médico no Brasil e me apaixonei pela Síndrome de Brugada desde minha residência médica em cardiologia em 2005. Apesar de me subespecializar em ecocardiografia, ainda hoje continuo a pesquisar sobre essa síndrome relativamente nova e potencialmente fatal. Numas dessas pesquisas encontrei seu blog. Parabéns pela divulgação. É importante esclarecer que algumas pessoas portadoras da síndrome pode não ter alterações eletrocardiográficas e se houver casos na família, deve-se procurar um ritmologista (cardiologista especializado em ritmologia) para investigação.

27 05 2010
maria gorete fernandes farias

Boa noite,
meu pai recebeu a pouco tempo o diagnóstico da Síndrome de Brugada.Tenho muitas dúvidas,uma delas é,quando o paciente tem a primeira crise com quanto tempo terá a segunda crise?(desmaio).
Ele tem 64anos,grata,Gorete.

27 05 2010
Thierry Martins

Cara Maria
As crises, ou melhor, os episódios, não têm uma frequência regular. Tanto poder 2, 3, ou até 20 episódios de seguida, ou até estar 5 anos sem ter, que é o meu caso. Diga ao seu pai para ter uma alimentação rica em potássio, bananas, kiwi, laranja, feijão etc, que é uma boa ajuda.
Já fizeram mais exames à sua familia para despitagem, uma vez que é hereditário?

24 09 2010
Nilce

Estou atualmente com 57 anos e faz uns cinco anos que tive uma síncope repentina. Faz algum tempo que tenho sofrido de dores no peito (no meio do peito e um pouco mais para a esquerda e aparece de vez em quando, é como se eu tivesse com algo entalado no peito e aperta). Sinto sonolência exagerada e tonturas (é como se eu saisse fora do ar por um curtíssimo tempo), faz anos que nos verões aparece nas panturrilhas das pernas umas manchas, depois de eu caminhar ( como se fosse sangue por baixo da pele ) , mas nunca consigo mostrar para os médicos porque as manchas somem em questão de um a dois dias. As manchas vão ficando escuras e desaparecem. Não coçam, mas causam uma espécie de ardencia leve. As manchas parecem como se eu tivesse dado um chupão forte e fica uma mancha por baixo da pele. Minha filha trouxe um livro de medicina (espanhol) no qual mostrava as manchas que aparecem nas minhas pernas e lá estava escrito que pessoas nas quais aparecem manchas assim morrem por parada cardíaca repentina. Consultei vários médicos, porém eles me dizem que minha saúde é muito boa. Mas os únicos exames que eles recomendaram até agora são aqueles exames rotineiros de sangue e urina recentemente fiz um eletrocardiograma de esforço (primeira vez que faço exame deste tipo) e o cardiologista disse que estou com um coração de uma menina de dezessete anos, mas eu não sinto ter esta capacidade toda não. A única medicação que tomo é alendronato e cálcio para osteoporose (meus dentes são marcados por uma parte transparente e já quebrei o dedo do pé). Sofro muito com caibras e faz uns quatro anos que tenho sentido, de vez em quando, e de manhã cedo um forte gosto de iodo na boca (parece sal iodado). Pena que ainda não consegui um médico que se interesse em pesquisar melhor esses sintomas estranhos que meu organismo apresenta. Enquanto isto eu mesma faço minhas pesquisas para ver se acho um modo de não ter tonturas, caibras, sonolencia (durmo dentro dos ônibus, se eu sento durmo apesar de dormir a noite toda), dor no peito, fraqueza apesar de comer alimentos variados. Não sou obsessiva por doença, mas apresentar mal estar é ruim e por isso que pesquiso uma qualidade de vida melhor. Na ocasião em que tive a síncope fiquei receosa de sair de casa (foi na rua), fui levada para o hospital e recebi soro. Mas o médico que me atendeu recomendou procurar atendimento para averiguar a causa da síncope. Só que os médicos que procurei me olhavam e diziam que desmaiar não é nada para causar preocupação, então me senti como se fosse um ipocondríaca. Bem que gostaria de saber ao certo o que é que tenho.

24 11 2010
gilbert

coloco o meu sexta feira e nao vejo a hora
pois sei q depois vou poder voltar a fazer oque eu faziaaaa
cara adorei esse blog abraços

14 03 2011
Gui Rajão

Boa tarde pessoal,

a cerca de um mês realizei exames de rotina e para minha surpresa no eletrocardiograma apareceu a palavra sindrome de brugada inserida com um ponto de interrogação. Logo quando cheguei em ksa fui pesquisar no “Drº Google”, fiquei super preocupado com os textos e relatos, procurei o melhor cardiologista de Belo Horizonte. Segundo o médico o meu eletro não é caracteristico da sindrome, porém meu exame de exercicio físico apresenta como caracteristico da doença. Fui encaminhado para um especialista que me deu um exame de sangue para realizar um estudo genético e tbm o estudo eletrofísico. Estou muito preocupado e com medo do resultado. Uma dúvida, o médico suspeita que se realmente for confirmado a sindrome ela seja benigna, e por essa razão não precisarei ultilizar o CDI. É ISSO MESMO GALERA??? Ficarei muito grato se alguem me ajudar com esta dúvida, desde já muito obrigado.

4 07 2011
gilberto

CAROS AMIGOS,

FIZ UM ELETROCARDIOGRAMA E ACUSOU SUPRADELNIVEL PONTO J DIFUSÃO, GOSTARIA DE SABER SE COMO MILITAR POSSO SER REFORMADO. OBRIGADO
GILBERTO

29 08 2011
Marcal

Caros amigos,

A pouco mais de um mes senti um desconforto no coracao e resolvi procurar um medico. Apos feitos alguns exames os medicos tem suspeitado de Sindrome de Brugada e deveri realizar novos exames em uma semana para confirmar o diagnostico.

Tenho 33 anos, nunca desmaiei e raras vezes senti arritmia. No meu eletrocardiograma foi detectado um dos padroes de batimento cardiaco da sindrome de Brugada. Vcs sabem se e possivel apresentar batidas do coracao com o padrao da sindrome e nao ser portador da mesma?

Alem disso, gostaria de saber o que muda na vida de uma pessoa que recebe o implante do CDI. Pode-se continuar ditigindo? Pode-se fazer exercicios normalmente? Enfim, gostaria de saber se poderei ter uma vida normal no caso do meu diagnostico ser positivo, e eu tiver que fazer um implante.

Tenho um irmao e uma irma, eles tambem devem fazer exames para diagnosticar a doenca?

Obrigado,

Marcal

31 08 2011
Gui Rajão

Olá Marçal,

A cerca de 6 meses realizaei o estudo eletrofisiologico e fora confirmado a sindrome de brugada, em seguida realizei o implante do CDI. Minha vida continua a mesma, realizando as mesmas coisas que fazia antes da cirurgia. Os médicos recomendam dirigir apos 6 meses, mas confesso que já estou dirigindo. Tenho um quadro bem parecido com o seu, tenho 28 anos e tbm nunca desmanhei. Só descobri a sindrome atravês de exames de rotinas. Todos da sua família devem tbm realizar os exames.

31 08 2011
Marcal

Ola Gui,

Muito obrigado pela resposta. Vou avisar meus irmaos sobre o problema.

Marcal

6 12 2011
Joyce fragoso

gostari de por um link seu em meu blog? seria possivel?

22 04 2012
rosangel

Hoje meia um dia de desespero, meu filho de 7 anos com dores no peito de novo. Seu coraçãozinho acelerado e não consigo diagnóstico. Meu filho passa por tratamento neuromuscular na adefip, tem dores constantes nas pernas, nos braços e a aproximadamente 6 meses começãram no coração. Por favor, alguém me ajude. me de resposta no facebook rosangela garcia em poços de caldas. obrigada

1 07 2012
Maria da Costa Barros

Ola! meu nome e Nina, minha filha tem 8 anos e a três meses em um exame de rotina com um cardio-pediatra, fiz um exame a pedido do medico e o diagnostico foi suspeita de síndrome de Brugada tipo II, pesquisei na internet e tentando não acreditar no que li, fiz outro eletro e infelizmente deu o mesmo resultado, pesso que me ajudem a encontrar um especialista em cardiofisiologia infantil, aqui em Brasilia só atendem a partir de 12 anos. minha filha e tao linda tao cheia de vida, tenho tanto medo de perde-la. por favor me ajudem… estou desesperada. meu Email e ninabarros1005@gmail.com

24 10 2012
Cristina Castanheira

Gostaria de saber se há alguém interessado em comprar o antiarritmico Mexitil. Tenhos vários frascos dentro da validade e resido em Belo Horizonte.

2 11 2012
Carlos Alberto Gomes dos Santos

No dia 6 de Junho de 2012, fui internado no hospital de Aveiro com um pneumotorax espontaneo.
Depois de me terem intrudizido um dreno para retirar o ar do pulmão, a Dra. Lilia Andrade, achou por bem transferir-me para o hospital dos Covões, afim de ser operado ao dito pulmão.
Na vespera da intervenção cirurgica e no decorrer dos exames que antecedem a operação, foi-me detetado, através de um electrocardiograma um padrão susceptivel de eu ser portador do sindrome de Brugada.
Como nunca tinha sequer ouvido o que era tal sindrome, fiquei um pouco baralhado.
Valeu o Dr. Rui Providência, que me explicou tudo e me fez uma marcação para uma consulta no hospital universitario em Coimbra.
Foi a essa consulta ontem “31-10-2012”
Estava um pouco ansioso por não saber ao certo que tipo de intervenção iria ser sugeito.
Foi um exame muito fácil e indolor, apenas me foi ministrado um liquido azul atravéz de uma veia, ao mesmo tempo que estava ligado a um aparelho de electrocardiograma.
No fim do exame foi-me dito que o padrão que me foi detetado ha seis mêses, tinha evoluido de nivel dois, para nivel um.
Agora fico esperando por uma nova consulta, em que irei fazer um novo teste, ai fico a saber se sou mesmo portador da doença.
Tenho 55 anos e não estou muito preocupado, uma vêz que na familia não existem episódios de morte súbita.

8 11 2012
Adna

Olá, eu implantei o Cdi há 2 anos, (aos 32 anos) e fui salva 20 vezes, tenho arritimia TV,
poliformica. Tento levar a vida o melhor possivél, mas torço para encontrar um betabloqueador, que me livre dos choques.
É bom saber que não estou sozinha, pois as vezes tento virar a pagina, mas estou em busca da minha missão.

7 12 2012
Carlos Roberto

Alguém que tem sindrome de brugada e é portador de CDI pode tomas alguma bebida alcóolica, vinho, cerveja e etc… e senti alguma coisa depois? Abraços

19 12 2012
margarida

Olá Carlos.

Pode ingerir bebidas alcoólicas, mas com moderação, visto que em excesso irá provocar um aumento da frequência cardíaca.

Enf ª. Margarida Martins

25 05 2013
fabiana

Cada historia de vida, hein. Força!!

17 03 2014
paulo augusto ovalle

olá , tenho 23 anos e ha 1mes e meio implantei o CDI.
levo vida normal. bebo , voltei a fazer caminhadas e bicicleta na academia .meu medico me disse que aumentar o nivel de batimentos não é problema , contanto que nao seja acima dos 85% da capacidade cardiaca , ou seja, depois de 3 meses poderei voltar a malhar , jogar bola e correr ! mas sempre com acompanhamento.

8 05 2014
telmo

Ola a todos. o meu diagnostico foi em 2012 (tenho 46 anos ) e surgiu por causa duma serie de pericardites que tive entre 2009 e 2012 mas o padrao tipo 1 de brugada nunca apareceu foi sempre 3 e depois 2 pelo que fiz o teste de provocação com flecainida e por fim o electrofisiologico que foi positivo (Implantei uma semana depois) . Acho que no fundo ainda não encarei a doença de frente, acho que uma parte de mim ainda acredita que ainda nao se sabe tudo e o meu médico disse que o meu risco era baixo mas que o melhor era ter o cdi (concordei), Uma vez que tenho dois meninos, pensar que podem ter provoca um desespero de que não consigo fugir o por isso acho que não tenho nada. Dois dias atras na consulta parece que surgiu o tipo 1 espontâneo o que me deixou desesperado. A médica deve ter ficado surpreendido com o meu desespero porque ate eu fiquei inicialmente. A ilusão tinha caido e voltei a sofrer muito de tal forma que quando cheguei ao carro e vi que tinha estacionado em frente a fundação portuguesa de cardiologia ( freud explica isto de certeza) e tive que lá ir chatear. Ainda não acredito, não contava com o choque de ter aquele sinal maligno no meu ecg.
O que farei, não posso viver com isto na cabeça.
Conhecendo-me como conheço sempre achei que ia precisar de apoio psicológico apos a mutilação do implante que se impõe sempre que levo a mao ao peito ou me olho ao espelho, mas estranhamente tudo passou e hoje já compreendo porque, é que ainda tinha a esperança secreta que não fosse totalmente verdade, e um dia o médico ia chegar ao é de mim e dizia: houve uma descoberta e hoje sabe-se que não tem nada vamos tirar o aparelho e os seus filhos não tem nada tome este comprimido e tudo passará….Coragem a todos bom dia. desculpem o tom escuro deste escrito.

10 01 2015
André

Olá a todos… O meu namorado tem 20 anos e foi diagnosticado com Sindrome de Brugada. Nunca teve um único episódio de desmaio, não tem antecedentes na familia de mortes súbitas ou sindrome de brugada. Fizeram a análise genética e tambem não encontraram alterações nos genes que provocassem este problema. No entanto foi diagnosticado com base nos electrocardiogramas e outras provas feitas por um cardiologista. A coisa é que ele não quer implantar o CDI… Ou seja está a dizer-me que um dia posso acordar abraçado ao cadáver da pessoa que amo. Como posso convencê-lo a realizar a cirurgia? Estou cheio de medo que o possa perder do nada.

23 06 2015
Toni Nieto

Tenho 72 anos e recentemente implantei um CDI. Até agora os médicos não conseguiram uma regulagem adequada. Já fiz 4 regulagem devido a frequência que vinham as ocorrências. O aparelho funciona a contento, mas é muito desagradável sentir a arritmia. Tive 60 ocorrências em 5 dias. Isso é normal acontece sempre ?

6 10 2015
Manoelito Araujo

~/Olá,
Sou Manoelito Araujo, passei por esta situação inesperada em abril de 2005, quando fui ao Hospital Santa Isabel em Salvador-Ba, para fazer exames pre-operatórios para ciruirgias de hérnias iguinais.
Ao terminar o exame eletrocardiograma, fiquei aguardando o resultado, foi quando o atendente, a mando do médico que fez a avaliação do exame, que eu fosse falar com a médica arritimiologista ainda aquela manhã no consultório logo ali próximo.
Quando fui chamado, sentei emfrente à médica, ela, logo perguntou o que eu fui fazer no hospital?
Então, eu disse:
Eu estou aqui, aguardando marcar as cirurgias de hérnias.
Logo, ela (a médica), disse:
Não se preocupe com cirurgia de hérnia, você pode morrer disto aqui ( estava com o eletrocardiograma na mão avaliando o diagnostico), até mesmo aqui sentado em minha frente.
Daí em diante s´foi correr atrás de exame eletrofisiológico e após constatar a síndrome de brugada, foi a correria para o implante do CDI. Todo este processo durou em torno de três meses.
Já toquei o aparelho uma vez e vou tornar a trocar no próximo semestre.
Só tenho wue agradecer a Deus e a equipe médica do Hospital Santa Isabel, que fizeram o maior esforço para que tudo ocorresse em paz e tranquilo.
Já tenho 10 anos e três meses que fui submetido ao implante.
Graças a Deus, está tudo bem, obrigado.

8 10 2015
Valdinei dos Santos fraga

Boa tarde. Tive o mesmo problema cardíaco. Em 2004 eu estava tomando banho no chuveiro de minha casa quando senti uma tontura muito forte… perdi a consciência. Acordei algum tempo depois. Tentei chamar minha esposa… mas a voz não saía. Levou um tempo para eu conseguir chamar ajuda. Depois deste episódio, não fui mais o mesmo. Procurei médicos… fiz exames e detectaram como sopro ou angina… mas nada confirmado.
Fui em vários hospitais em busca de saber o que eu tinha. Foi quando cai nas mãos de uma equipe médica do Dr. Kalil no Hospital da PUC em Porto Alegre /Rs. Com o mesmo eletrocardiograma q eu já avia feito antes eles detectaram q parecia ser síndrome de brugada. Então fui internado no mesmo dia na UTI. No dia seguinte fui submetido ao estudo eletrofiziologico. Tive uma parada cardíaca q custaram a reverter meu quadro… mas depois de um longo tempo voltei. Fiquei todo queimado pelas várias tentativas com o Desfibrilador externo. Foi ai q constataram q era realmente Síndrome de Brugada… e meu estágio era avançado. Me deram 10 dias de vida se eu não implantase o CDI. No sexto dia veio o aparelho da marca biotronic. Era para a bateria durar 8 anos… mas durou só 5 anos. Em 2011 fui submetido a outra cirurgia para troca do CDI. Foi diagnosticado q era hereditária minha doença e veio de família. Eu já tinha perdido uma tia em 1996 com os mesmos sintomas.
Meu pai fez o exame e detectaram q era da família dele este doença. Meu pai pós o aparelho 4 meses após eu ter feito o procedimento. O médico disse q meu caso era mais avançado q de meu pai. O CDI me salvou só em um dia de 5 episódios graves. Levei os choques acordado… foi horrível. Fiquei 16 dias hospitalizado sem poder se mecher na cama. Desde então minha vida não foi mais a mesma. Tenho um filho com 20 anos e uma filha com 10 anos e depois de fazerem os exames… detectaram q eles não tinham herdado a doença de mim, aí fiz vasectomia. Depois da descoberta… um tio não quiz fazer o exame e faleceu um ano depois com o mesmo sintomas. Depois veio meu pai q mesmo com o aparelho implantado (CDI) veio a falecer. Seu coração estava cansado e o CDI se desligou após 5 vezes ser acionado. A um ano e meio… meu último tio veio a falecer com o mesmo sintomas… ele nunca quiz procurar um médico. Agora no momento só tem eu da família com este problema. Faço vários exames todos os anos e faço revisão de 6 em 6 meses. Minha vida mudou muito. Hoje além do CDI eu tomo medicamentos como Ancoron, puran 50 pois o Ancoron fez minha tireóide ficar preguiçosa e não estproduzindo hormônios necessários. Também tomo Citalopram e Rivotril 2mg 3 X ao dia para me manter calmo. Este ano fez 6 anos q meu amado pai faleceu.
Só fica a dica, quem souber de alguém da família ou amigos q tenham episódios de desmaio… tonturas sem motivos até o momento, procure um cardiologista especialista em síndrome de brugada. Faça os exames… pois está doença e traiçoeira e causa morte súbita (sem chance de chamar um atendimento da Samu com urgência )!

16 01 2016
Germana

Nilce, eu estou exatamente com os mesmos sintomas que o seu…tonturas sonolência excessiva, manchas roxas na pele, e com forte gosto de iodo na boca, principalmente de manhã, minha boca tá com gosto de iodo puro!

29 12 2016
Idalio Ferreira Barreiro

Implantei o CDI em Junho 2016, porque me foi diagnosticado Arrimtia Cadiaca Maligna, fui operado no Hospital de Sta Cruz em Carnaxide, está tudo a correr bem, mas uma semana atraz fui tomar banho, e no fim senti muita falta de ar, fiquei aflito, senteime e pouco tempo depois voltou ao normal.Será que o aparelho disparou para controlar o ritmo cardiaco?

3 01 2017
Leticia

@ValdineidosSantosfraga não entendi como o CDI do teu pai parou… o óbito dele foi causado pela SB?

7 03 2017
Lara M.

Foi criado um Grupo Privado Portugues de apoio mútuo para pessoas com Síndrome de Brugada: https://www.facebook.com/groups/691507171020514

10 05 2017
bruno flexa

oi estou com uma grande confusão em minha cabeça: ate agora meus médicos(cardio) não conseguem com precisão diagnosticar se tenho ou não SB. Meu eletro aparece oque eles acredito ser. Porem fica a questão de que na minha família não tenho casos de morte súbita, também não tenho tontura e nada igual. Para ter uma certeza os médicos estão querendo fazer o cateterismo. Isso tem risco? essa síndrome caso eu venha ter vou ter uma vida saudável? o equipamento evita 100% ou é só um forma de evitar? Alguém pode dar uma luz, no aguardo.

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