Forum – Partilha de experiências

Coloque aqui as suas questões, ideias ou pensamentos sobre este tema. Participe e, quem sabe, poderá estar a ajudar um amigo…

Para qualquer esclarecimento ou contacto pessoal, utilize o seguinte email: sindrome.brugada@gmail.com.

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233 responses

11 02 2009
Catarina

Olá,

Desde já gostaria de te felicitar pela criação deste Blog e pedir-te que o mantivesses actualizado.

Após um episódio, foi diagnosticado ao meu namorado Sindrome de Brugada no fim do ano 2008.
Como é tudo muito recente estamos sedentos de informações e histórias.

Após a implementação do CDI tiveste algum episódio em que este tivesse de intervir?

Obrigada*
Catarina

11 02 2009
Thierry Martins

Olá Catarina,

Agradeço a tua mensagem.
O objectivo deste blog, será mesmo isso. Informar através do discurso directo o que é este síndrome, do que se trata, e como se poderá ultrapassar e aprender a viver com ele.

Posso dizer, que graças ao CDI, estou vivo. Depois do implante, cerca de um ano depois tive o meu 1º episódio. Desde dessa data já tive mais uns poucos. Posso adiantar que a maquineta funciona, e que graças a ela ainda cá estou. Nada de alarmismos, mas ainda bem que a tenho.

Quanto ao teu namorado, quais são os seus sintomas. Ele teve no passado algum sintoma que agora relacione com arritmia?

13 02 2009
Catarina

Olá de novo,

Ele nunca tinha tido nada que levasse a crer que tivesse a sindrome.

Tudo aconteceu numa noite em que acordei com ele a não conseguir respirar, percebi que estava inconsciente, depois de alguns segundos tudo parou, pensei que tivesse morrido, fiz massagem cardiaca e liguei para o 112, equanto estava a falar com a assistente ele voltou a respirar e ela deu-me algumas indicações e ele acordou. Não se lembrava de nada.

Após uma semana de internamento chegaram à conclusão de que ele tinha o sindrome, e em dois dias já tinha o CDI implantado. Passaram-se 4 meses e até agora tudo bem, de vez em quando sente batimentos diferentes, mas logo voltam ao normal.

Está bastante abalado porque adorava conduzir e andar de mota mas os médicos aconcelharam-no a não voltar a conduzir…

O que me deixa mais triste é que ele só pensa nas limitações que o aparelho lhe trás. Diz que n vamos poder ter fillhos porque a doença é genética, que vai ser dificil arranjar emprestimos para casa, diz que vai ter uma vida complicada etc, para n falar que vai deixar de poder fazer uma das coisas que mais gostava, conduzir.

Mas sei que aceitar esta doença não é fácil e sei que vai demorar um tempo até ele se habituar.
Depois há o não saber o que vai sentir quando o aparelho tiver de intervir.

Ele é muito negativo e tudo o que lhe digo não adianta. Lê tudo sobre o sindrome mas so assimila as coisas más…

Embora este negativismo, ele tenta n pensar e até esta bem, continua o mesmo, mas sempre que um batimento é diferente, cala-se e fica com ele proprio.

Algum conselho que me possas dar para o ajudar? Sempre que o CDI teve de intervir estavas a dormir?

Obrigada.
Catarina

13 02 2009
Catarina

Só agora reparei na continuidade ao texto que ja estava escrito.
Logo a última pergunta ja está mais que respondida.

O CDI tambem lhe foi implantado em Sta Cruz.
Após a intervenção do aparelho tiveste sempre de ir ao hospital?

Desculpa longos textos, mas ter alguem com quem conversar é uma grande ajuda.

18 02 2009
Thierry Martins

Olá Catarina,

Antes de se pensar no azar que se tem por ter um sindroma esquisito, o teu namorado deve dizer que vos saiu a sorte grande. Ele teve a grande sorte de te ter ao lado naquele momento que bem poderia ter sido o último.

Quanto a esses batimentos diferentes a que eu chamo palpitações, também as tenho. Por vezes também me deixam nervoso, ao ponto de me preparar para levar um choque (o termo correcto seria terapia), mas que ultimamente não chega a passar disso. Até me sento no chão, para no caso de desmaiar, não sofrer muito com a queda. Confesso que inicialmente o meu nervosismo era tal, que cheguei a tomar calmantes. Cheguei depois a um período, em que pensei que não precisava daquilo pra nada, e parei de os tomar.

Mas uma coisa é certa, o teu namorado e eu temos o CDI. O que quer dizer se tivermos algum episódio ele está cá e vai-nos trazer de volta. Posso te dizer que até hoje já tive mais de 20 episódios com terapia. Em quase todos os episódios desmaiei antes, sentindo apenas segundos depois o abanão do choque, (os episódios que tive não demonstram ter um padrão, mas maioritariamente estava acordado). Houve uma altura em que por estar a ter muitos choques seguidos fui internado de urgência. Resultado: nível de potássio muito baixo. (Para que saibas este serve para regular o ritmo cardíaco.)

Voltando às palpitações, e porque houve uma altura que eu tinha muitas, há cerca de 2 anos o Dr Pedro Adragão, sugeriu-me que tomasse Quinidina. Posso dizer que desde então as palpitações diminuíram drasticamente, e que até à data nunca mais tive episódios. Aconselho o teu namorado, da próxima vez que for à consulta, refira essa situação à Dra Katia ou Dr Pedro Adragão, e ele que peça para lhe prescreverem uma receita para Quinidina. Atenção que este medicamento só se encontra disponível na farmácia do Hospital, e sem custo. Sugiro igualmente que coma alimentos ricos em potássio como a banana, kiwi, laranja, feijão, grão, em ultima análise pode tomar um suplemento de potássio. (já o fiz, mas optei depois por comer estes alimentos – é mais saudável).

Quanto às suas preocupações, que acabam por ser de ambos, são muito importantes, mas não devemos depender delas.

Condução – Concordo que por agora ele não deva conduzir, até conseguir perceber como o coração e o CDI “funcionam”. (Eu estive um ano sem conduzir).

Filhos – Existe uma probabilidade de 50% de se passar para os nossos filhos, e essa sempre foi a minha GRANDE preocupação. No entanto, depois de muito falar com o Dr Pedro Adragão, ele consegui-me convencer que o que se sabe hoje poderá ser uma anedota no futuro. Quer isto dizer, que hoje temos o CDI , antes não tínhamos nada. A ciência está a evoluir todos os dias. Hoje temos um gene, no futuro podemos ter a cura. Vê o exemplo da SIDA. Já há tratamento…

Ainda sobre os filhos, tenho uma filhota com quase 2 anos, e para já não aparenta ter sinais do SB. Como também ainda é muito nova, nós temos é que de segui-la anualmente.

Quanto ao empréstimo para a compra da habitação, não tem qualquer problema, a única coisa que as companhias de seguros podem fazer é não aceitar a apólice de seguro de vida. O empréstimo é concedido na mesma. (Comprei casa em 2003, depois de ter sido implantado o CDI em 2002).

Acerca da tua última questão, só fui ao hospital aquando do primeiro episódio, e quando tive aquela “série de ataques”. Nas outras vezes limitei-me a comunicar ao Dr Pedro Adragão, e respondia-me pra beber sumo de Laranja.

Como conselho, deveriam procurar na família do teu namorado outros casos de SB, pedindo aos seus pais, irmãos, tios e primos para fazerem um electrocardiograma, por uma questão de despistagem. O meu pai também tem um CDI, mas só por precaução.

Qualquer questão não hesites. Talvez um dia destes nos possamos encontrar, e entretanto espero que o teu namorado vá recuperando bem e depressa.

A titulo de exemplo, há uns meses atrás recebi um e-mail dum rapaz do Brasil, a quem lhe tinha sido implantado o CDI havia poucos dias. As suas preocupações foram as mesmas que as minhas, e agora são as do teu namorado. Poucos meses depois ele já goza a vida a 100%. Um mês depois de implantado, o CDI salvou-lhe a Vida. Espero um dia destes ter aqui um comentário dele.

Um Abraço,
Thierry

26 02 2009
Francisco

Olá Thierry

O meu nome é Francisco e sou o namorado da Catarina. O teu esclarecimento ás minhas duvidas têm sido muito importantes para mim. Sinto-me ainda muito perdido visto só terem passado ainda 3 meses do implante. E tive o meu primeiro episódio com dois choques.
Falei com o Dr. Pedro Adragão e ele disse-me que para começar a tomar quinidina queria primeiro que eu voltasse a ter outro episodio sujeito a terapia do cdi.
Tenho levado a minha vida normalmente e até com optimismo ao contrario do que a catarina disse ;).Tenho os meus dias maus….
Para mim por agora a pior parte é não poder conduzir dificulta-me muito o dia a dia, e era para mim uma paixão.
Gostava que nos pudesse-mos encontrar pessoalmente.
Tens o meu email, s tiveres disponibilidade um dia destes para nos encontrar-mos manda-me um email.
Obrigado pelo teu Blog

Abraço

Francisco

26 02 2009
Thierry Martins

Olá Francisco,

Antes de mais quero agradecer-te pelo facto de estares a participar directamente. É bom para ti e para outros que estejam a passar pela mesma situação e que leiam estas notas. De certa forma, foi o facto de ter lido comentários e de ter trocado algumas impressões com outras pessoas que me ajudou a perceber melhor toda esta nova situação.

O que tu sentes, é mais do que normal. A ansiedade sempre que se sente uma palpitação, o receio de se ficar limitado nas actividades que dantes eram corriqueiras, o não conduzir… tudo isto nos deixa doidos… Mas, com alguma paciência e ajuda de quem nos rodeia, tudo é ultrapassável.

Diz-me, como foi o teu 1º episódio? Estavas a dormir? Foi de noite? Fizeste algum esforço extra? Desmaias-te? Sentiste palpitações? (Desculpa tantas perguntas, mas isto serve para nos ajudar a compreender melhor o Síndrome.)

Quanto à Quinidina, era bom que o Dr Pedro Adragão te a receitasse, mas compreendo que ele deve querer perceber melhor como o SB se manifesta em ti.

No que diz respeito à condução, eu entendo muito bem o que sentes. Estive um ano inteirinho sem conduzir. Já estava a ficar desorientado. Mas agora o mais importante é perceberes como “funciona” o SB, e quais são, se é que existem, as limitações.

Também gostava que nos pudesse-mos encontrar. Eu moro em Loulé, no Algarve e vou ao hospital Santa Cruz todos os 6 meses. Mas talvez nos possamos encontrar antes, possivelmente a meio caminho.

Um Abraço,
Thierry

27 02 2009
Francisco

Olá

O meu primeiro episódio já com o CDI foi no carro no lugar do pendura, estava acordado e n tinha feito nenhum esforço especial…apenas um dia de trabalho normal. De repende comecei a ver tudo desfocado e senti uma grande trontura, só tive tempo para dizer que me sentia mal e desmaiei, não dei pelos choques a minnha namorada é que viu e quando acordei passado uns segundos continuei a conversar. Não dei por nada.
Nesse dia antes do episódio tinha sentido algumas palpitações, mais do que o normal e sentia-me cansado.
O Dr.Pedro receitou-me quinidina, até tenho aqui em casa algumas caixas, mas disse-me para não começar já a tomar.
A pior parte para mim é mesmo a ansiedade com que fico sempre que sinto quAlquer coisa de diferente, e penso mtas vezes quando vai ser o proximo, o que vou tar a fazer, a ideia de desmaiar no comboio ( o meu novo meio de transporte) ou rodeado de gente que estranha, assusta-me 😉

Axo a ideia de nos encontrar-mos a meio caminho muito boa, é uma questão de me dizeres a tua disponibilidade, as minhas folgas são rotativas, por isso consigo ter folgas em quase todos os dias desde que peça com uma semana d antecedência.

Abraço
Francisco

28 02 2009
Josiel Alves

Thierry,

Parabens pelo Blog. Só hj pude checar como andam as coisas por aqui e vejo que tens alcançado teu propósito.

Diante de tudo que já foi dito, nas mensagens anteriores, penso que não tenho nada a acrescentar. No entanto, estou a disposição.

Forte abraço,


Josiel Alves
Brasil

28 02 2009
Thierry Martins

Francisco,

Bem, já podes dar graças por teres o CDI implantado. Salvou-te a vida.

O meu 1º episódio foi cerca de 1 ano e meio depois do implante, o que deu tempo para que se levantassem muitas dúvidas acerca da real necessidade de ter o CDI.
Quase todos os meus episódios tiveram os mesmos sintomas que os teus, exceptuando o ver desfocado. Foram muitas as vezes que assim que sentia tonturas, me deitava no chão pra evitar uma grande queda.

Quanto à ansiedade da palpitação versus choque, também a tive. Como isso inicialmente me deixava muito inquieto e apreensivo, e depois de falar com o Dr. Pedro Adragão, passei a andar com calmantes no bolso para me tranquilizar. Penso que podes falar com o Dr. sobre esta hipótese também.

A tua inquietação de ter um episódio no meio de desconhecidos, e não saber quem te poderá ajudar é realmente preocupante, mas como o tempo em que se está inconsciente é relativamente curto, entre 8 a 12 seg, penso que podes tranquilizar. O que podes fazer também, e que te poderá ajudar em caso de acidente, é usar uma placa ao pescoço ou pulseira com a indicação do síndrome e com nº de tel da Catarina ou do Dr. PA.

Acerca do nosso encontro, vou ver com a minha esposa qual a melhor altura, uma vez que está a tirar o mestrado, e depois comunico-te.

Se tiveres mais questões, não hesites. Podes colocá-las também ao Josiel, que escreveu o comentário anterior, que tem o CDI desde de Outubro e partilha das mesmas preocupações.

Um abraço,
Thierry

28 02 2009
Francisco

Olá Thierry e Josiel

Acho que as principais duvidas que eu tinha já foram aqui esclarecidas, agora é tudo uma questão de tempo, até me sentir confortável com a situação.
Mas ainda assim, sinto-me mto optimista em relação á vida ;), no meu intimo sinto-me sortudo por ter tido uma segunda hipótese de estar cá.

Já agora faço o resto da minha apresentação, tenho 24 anos, sou das Caldas da Rainha e neste momento vivo em Lisboa. Sou cozinheiro e trabalho do Hotel da Penha Longa em Sintra. E tu já saiste da força aerea? que fazes agora?

Um abraço e muito obrigado pelo tempo que tens dedicado a responder ás minhas questões, sinto que tenho necessidade de perguntar muito mais coisas mas nem sei o que eheh

Francisco

1 03 2009
jair

Faz vinte dias que descobri que tenho a doença simdrome de brugada.Esta semana o medico vai colocar o CDI.estou muito preocupado com esta situaçao.Gostaria que alguem que ja colocou o CDI me falacen a respeito.

2 03 2009
Thierry Martins

Francisco,

Fico muito contente por poder-te ajudar. Sempre que precises, dispõe.

Como este nosso pequeno problema me obrigou a mudar completamente de vida, tive de começar tudo de início. Assim depois de sair da Força Aérea entrei para a universidade e agora sou Eng.º Civil e trabalho numa pequena empresa de construção.

Quanto ao nosso encontro, estamos a ver qual o melhor dia, mas terá de ser sempre num domingo.

Um Abraço
Thierry

2 03 2009
Thierry Martins

Jair,

O meu CDI foi implantado em 2002, e foi substituído agora em Janeiro.
O CDI, é um “pequeno computador”, que vai monitorizar o teu coração. Isto significa que se o coração começar a ter batimentos irregulares, o CDI vai libertar um pequena descarga eléctrica para voltar a normalizar.

A tua preocupação é natural, mas não temas porque essa pequena máquina pode salvar-te a vida. A mim já me salvou mais de 20 vezes.

Em termos de cirurgia, é muito simples. Depois da anestesia, o cirurgião faz um pequeno corte na parte superior do peito, para depois colocar os cabos que vão ligar o CDI ao coração. Durante o implante poderás sentir algum incómodo quando estão a inserir o CDI, mas é ultrapassável. O procedimento durará pouco mais de uma hora.

Como descobriram que tinhas Síndrome de Brugada? Tiveste algum episódio?

Que o implante corra bem.

Um abraço,
Thierry

2 03 2009
Francisco

Olá a todos 🙂

Thierry, eu não tenho todos os domingos, mas quando tiveres uma altura em que nos possamos encontrar, eu tento arranjar um domingo. Fazes exercicio fisico?

Jair, o meu CDI foi implantado em Novembro, 8 dias depois de me ser diagnosticada a sindrome de Brugada. ainda tou numa fase de adaptação psicologica, mas a fisica já passou foi muito rápido até me adaptar ao aparelho.
As minhas duvidas e receios estão todas escritas neste site. Neste momento sinto-me uma pessoa feliz por ter tido um diagnostico e um tratamento correcto, o CDI desde que o tenho já me salvou uma vez 😉
Talvez não seja a pessoa indicada para neste momento te responder a duvidas, mas estás á vontade para perguntar.

2 03 2009
virgilio chambel coelho

Olá Thierry

Chamo-me VIrgilio Chambel e sou portador de um CDI desde 2004 , após ter tido uma paragem cardiorespiratória .. ia a conduzir .. mas a história ficará para outro dia.
Sou o presidente da AssociaçãoPort.Port.Pac.e CDI da zona sul e conheci o Francisco que me falou em si .
Gostariamos de o ter como associado e fosse nosso colaborador . Deixo o meu mail chambelcoelho@hotmail.com agradecendo o seu contacto.
Já li a sua “história” e fiquei profundamente comovido! POde contar com a associação .
AbraÇO
Virgilio Chambel

3 03 2009
Thierry Martins

Olá Virgilio

Antes de mais, obrigado pela participação.

Essa paragem cardiorespiratória deve ter muito que contar …

Quanto à APPPC, é com enorme prazer que aceito o convite, aliás um dos meus objectivos era contactar-vos pra ver se vos poderia ser útil nalgum assunto. Embora já tenha falado com o Sr Presidente António Gomes há cerca de dois anos, nunca cheguei a desenvolver o contacto por falta de disponibilidade.

Já agora, estava a pensar participar na iniciativa do Bate, Bate Coração em Coimbra, mas acho que seria interessante estendê-la por todo o país.

Quando lhe for possível, gostaria imenso que partilhasse a sua história connosco neste pequeno espaço.

Espero encontrá-lo em Coimbra.

Um Abraço
Thierry

3 03 2009
Thierry Martins

Olá Francisco,

Quase que me arriscaria a dizer que faço exercicio fisico todos os dias, já que passo os dias numa correria. Falando a sério, já algum tempo que não pratico exercicio. Ainda fiz uns passeios de BTT, mas tinha sempre o receio de ficar muito cansado e apanhar choques desnecessários.

Mas qualquer dia tenho que começar a fazer qualquer coisa suave. E tu? Praticas algum tipo de desporto?

Quanto ao nosso encontro, lembrei-me que uma das hipoteses, se quisesses, seria encontarmo-nos em Coimbra no encontro do Bate, Bate Coração!

Um Abraço
Thierry

3 03 2009
Josiel Alves

Jair,

Fiquei curioso para saber como você diagnosticou a Sbr, já que afirmas saber disto há 20 dias.

Ratifico a explicação do Thierry quanto a cirurgia, pois, de fato, é muito simples. Fui liberado no dia seguinte.

Não sentirás nenhum incômodo na cirurgia se optar por fazer a cirurgia sedado (dormindo).

Acertei desta forma com minha equipe médica e quando despertei, algumas horas depois, percebi o curativo no lado esquerdo do peito e algo por baixo.

Após ser liberado, alguns incômodos podem surgir, mas são coisas básicas de qualquer cirurgia.

O principal será alguma dificuldade para movimentar o braço do lado do implante, por conta do curativo.

Não te assustes, pois isto perdura por no máximo duas ou três semanas.

Fiz alguns esclarecimentos básicos quanto ao implante no Blog, passados 10 dias de minha cirurgia. Continuo com o mesmo discurso hoje.

Recomendo que leia.

http://josielalvs.blogspot.com/2008/10/alguns-esclarecimentos-so-realmente.html

Cordialmente,


Josiel Alves
Brasil

11 03 2009
Thierry Martins

Francisco,

Como te tens sentido ultimamente?
Tens tido palpitações?
Já começas-te a tomar Quinidina?
Tiveste mais algum episódio ultimamente?

Um Abraço,
Thierry

11 03 2009
FS

Boas. Nos últimos tempos aconteceu-me dar comigo muito acelerado durante uns segundos, a meio da noite. Isto já me aconteceu 4 ou 5 vezes nos últimos 40 dias, +/-. Mas depois fico a pensar se isto terá mesmo acontecido ou se terei imaginado.

Começo a ficar com medo. Será que posso ter SB?

11 03 2009
Thierry Martins

Caro FS

Pode ser apenas uma arritmia. Mas para tirar as dúvidas, o melhor é fazer um electrocardiograma, e contactar o médico de família. Caso esses sintomas persitam seria bom contactar um cardiologista.

11 03 2009
FS

Obrigado. É que acontece só quando estou a dormir. Às vezes até penso que sonhei e como agora vou sempre para a cama com algum medo, acabo por ficar sugestionado. Mas dizem que no ECG pode não detectar. Certo?:(

11 03 2009
Thierry Martins

Se for o caso de uma arritmia normal, pode não detectar. Para isso o melhor é o Holter 24H. Mas no caso de ser Sindrome de Brugada, como no meu caso, o padrão do ECG está bem presente.
Mas como se trata do coração, e as arritmias só lhe aparecem durante a noite, o melhor é mesmo falar com o seu médico para estudar melhor o caso.

11 03 2009
FS

Obrigado.

Desculpa lá estar a chatear mas… ainda há um ano (há uns 11 meses, para ser mais preciso) fiz uma prova de esforço e o meu padrão de ECG estava normalíssimo. É possível que de lá para cá se tenha tornado patológico?

11 03 2009
Thierry Martins

Os meus conhecimentos nessa área são minimos, mas do que sei pela minha experiência, nem todos os médicos sabem reconhecer o SB. Isto pode levar a maus diagnósticos, como já acomteceu comigo. No meu caso, e depois de tantos exames feitos, só em 2002 é que foi diagnosticado o Sindrome de Brugada.

11 03 2009
Josiel Alves

FS,

Nenhum cardiologista identificou a Sbr, antes receber o diagnostico por um colapso flagrado no hospital.

Por se tratar de uma cardiopatia rara, é algo novo para a maioria dos médicos.

Recomendo procurar um médico cardiologista especialista em arritmologia (arritmologista).

Abraço,


Josiel Alves
Brasil

11 03 2009
Thierry Martins

Josiel,
Como tens passado?
Tens tomado a Quinidina?
Tiveste mais algum episódio?
Como é Verão aí no Brasil, tens controlado o nível do Potássio?

Um Abraço,
Thierry

12 03 2009
Francisco

olá a todos.

Thierry,

Sim tenho tido algumas palpitações. E continuo a entrar em panico sempro que tenho uma.
Ainda não tomo quinidina e também não tive outro episódio, além de viver com a constante sensação de que vou cair para o lado a qualquer momento, até desconfio que algumas das palpitações que sinto sejam provocadas pelo facto de não conseguir parar de pensar nelas.
Ainda não me consigo abstrair disto.
Na terça-feira dia 17 vou ter uma consulta com o Dr. Adragão.
Em relação ao potássio, sempre que tiveste episódios tava relacionado com o nivel de potassio?
Quando eu tive este ultimo os niveis de potassio estavam em baixo, aconcelharam-me a comer bananas e laranjas, e tenho feito isso. E tu como fazes?
De vez enquando tenho algumas tonturas, contigo acontece isso?
Ainda é muito dificil abstrair-me da doença. Sempre que e sinto bem durante um bocado de tempo, parece que de repente levo um “BAC” na cabeça, e penso na doença de novo.

Abraço

Francisco

12 03 2009
Thierry Martins

Olá Francisco,

Partilhamos dos mesmos sintomas e preocupações. Aconselho-te a andar com alguns calmantes na carteira até te habituares à tua nova situação. Na altura o Dr Pedro Adragão receitou-me Castilium, um calmante muito fraco, mas que me ajudou a controlar a ansiedade. Fala com ele na próxima consulta. Entretanto a quinidina, de certa forma, eliminou quase por completo as minhas palpitações.

Há cerca de 4 ou 5 anos tive o pior momento da minha vida. Em pouco mais de 24H, tive cerca de 10 episódios/choques/desmaios. Foi HORRIVÉL. Fui internado de emergência, e estive no hospital cerca de uma semana. Resultado: Possivelmente tudo isto se deveu ao nível do potássio estar demasiado baixo. A partir daí e durante algum tempo tomei suplemento de potássio. Depois optei por ter uma alimentação mais cuidada, nomeadamente, escolhendo alimentos ricos em potásio.

Quanto às tonturas, também as tenho, mas associo-as à tensão baixa.

Quanto ao Sindrome em si, foi difícil aceitar durante os primeiros tempos. Não tinha com quem desabafar que percebesse do assunto, a não ser o Dr PA. Mas como a vida continua, meses depois já me tinha deixado levar pela euforia do stress diário.

Entretanto, sempre que tinha algum episódio, lá voltava tudo de novo. Hoje, e por já ter falado com muitas pessoas que passaram pelo mesmo, consegui ver que as minhas preocupações eram comuns a muita gente, o que de certa forma me tranquilizou.

Acredito que vais conseguir ultrapassar tudo isto em breve. Com o Josiel passou-se exactamente o mesmo.

Um Abraço
Thierry Martins

12 03 2009
Francisco

Thierry

Sentes-te confiante quando estás ao volante sozinho no carro?

13 03 2009
Thierry Martins

Francisco

Embora tenha estado cerca de um ano sem conduzir, agora sinto-me bem. Mas quando sinto palpitações, encosto imediatamente.

24 03 2009
Thierry Martins

Olá Francisco

Como tens estado?
Pensas ir ao encontro do Bate, Bate Coração em Coimbra?

Um Abraço

24 03 2009
Francisco

Olá Thierry

Vou estar a trabalhar não vou puder ir ;(
Tenho estado bem, com menos palpitações, mais controlo na alimentação.

Abraço

29 03 2009
FS

Fiz um ECG há uns dias e estava tudo normal.

Ainda assim estou desconfiado.

31 03 2009
Thierry Martins

Olá FS

Penso que deverias mostrar o ECG a um Cardilogista. Se a tua área de residência for Lisboa, podes tentar marcar uma consulta com a Dr Katia ou Dr Pedro Adragao do Hosp. Santa Cruz em Carnaxide.

31 03 2009
FS

Sou estudante da área (Cardiopneumologia) e o exame foi feito por colegas minhas que já têm bacharelato.

O que li foi que isso pode estar disfarçado, sendo detectável apenas após administração de determinados fármacos, daí a minha desconfiança.

31 03 2009
FS

Há aqui um ponto fundamental: isto tanto me pode acontecer durante o sono como em repouso, certo?

É que sem ser durante o sono, nunca me apercebi de nada do género. Nem em esforço, de resto…

O que me dá esperança de isto serem tudo coisas da minha cabeça.

31 03 2009
Thierry Martins

Caro FS,

Não querendo alarmar, mas o Sindrome de Brugada tendencialmente ocorre mais em repouso.

Não desfazendo os conhecimentos das tuas colegas, mas acho que deverias consultar mesmo um cardiologista na área da arritmologia.

O meu 1º episódio, após ter o CDI implantado, aconteceu durante a noite. Estava sentado a ver televisão. Se não fosse o CDI, não estaria cá pra contar.

1 04 2009
FS

Sim, eu sei que é mais em repouso mas não obrigatoriamente durante o sono, certo?

É que em repouso, sem ser durante o sono, nunca tive problemas.

Eu estudei a síndrome, sei o padrão de ECG da mesma e sei que ela pode estar “disfarçada”, sendo detectável, por vezes, só sob determinadas circunstâncias, daí não estar ainda descansado.

Já agora, tens episódios com muita frequência? E tens a nítida sensação de estares a ficar acelerado ou apenas tonturas/desmaio?

1 04 2009
FS

Ah, e obrigado 🙂

1 04 2009
maria joão

viva,
o meu pai tem um cdi, após um enfarte e colocação de 4 bypass. gostaria de tirar algumas dúvidas, o CDI serve exclusivamente para o tratamento das aritmias aõ nível ventricular ou tamb´em arterial? só actua em aritmias rápidas ou em outros casos também.
obrigada

1 04 2009
Francisco

olá a todos

FS, eu tenho sindrome de brugada como já deves ter lido, o meu primeiro episodio antes de ter o CDI foi a dormir, e provavelmente se a minha namorada não tivesse acordado e não me tivesse feito massagem cardiaca, e respiração, não estaria aqui. O meu segundo episódio, foi acordado, sentado no carro no banco do pendura e não senti nenhum sintoma antes de entrar em fibrilhação ventricular e levar os choques, do momento em que me comecei a sentir tonto até ter a sincope e peder os sentidos foram 2 ou 3 segundos, só tive tempo para dizer: ” Estou-me a sentir ….”. Como o Thierry já disse, se desconfias realmente, o melhor é tentares ter uma consulta com um médico especialista em arritmologia.

Abraço

Francisco Pico

1 04 2009
FS

Obrigado, confirmaste aquilo que eu pensava 🙂

Sim, conto em breve saber mais alguns pormenores e clarificar a situação. De momento estou optimista mas nada como tirar isso a limpo 🙂

1 04 2009
Thierry Martins

FS, os meus sintomas são os mesmos que os do Francisco. Ligeira tontura e … acordo segundos depois com o choque do CDI.

Maria João, O CDI serve para “tratar” as Taquicardias exclusivamente, ou seja os batimentos elevados. Quanto à sua actuação também ser ao nível das auriculas, não sei responder mas vou tentar saber.

7 04 2009
Francisco

Olá

Ontem tive um dia mau, cheio de palpitações fortes, e houve uma altura em que o meu coração disparou para as 140 pulsações, e eu tava sentado. Acho que foi do susto. Entretanto tive com a Dra Kátia e ela aconselhou-me a falar com um psiquiatra para me ajudar a controlar a minha ansiedade.

Francisco

8 04 2009
jair

Olà pessoal obrigado pelas dicas me senti mais tranquilo para colocar o cdi.faz 28 dias que eu coloquei o cdi e realmente como voces falaram.agora é tentar me acostumar,pois ainda sinto o musculo do braço muito dolorido.o medico-me falou que eu já posso fazer força com o braço sera que realmente é assim.bem quanto ao decobrimento da doeça comecei a ter algumas tonturas,muita canceira,palpitaçoes pricipalmente a noite.As vezes eu chegava a me acordar durante a noite,até parece que o coraçao iria sair pela boca.até hoje eu nunca tive desmaios.estes sintomas eu ja tinha a uns 6 anos atras a 4 anos

8 04 2009
jair

a 4 anos atras procurei um medica ele fez um eletro e segundo ele eu tinha um probleminha na vavula mitral mais que nao era para-me preocupar.em janeiro de 2009 fui em outro medico e levei o mesmo eletro que eu tinha feito. Imeditamento ele constatou que era suspeito de ser portador de sb.foi providenciado os exemes.só´o exame fiziologico deu problema tive uma parada cardiaca por isso tive que colocar o cdi.um abraço!

10 04 2009
Thierry Martins

Jair,

Ficamos felizes por estares bem.

Nos primeiros tempos, e até te habituares ao CDI, deves ter alguns cuidados, principalmente quando levantares pesos ou quando estiveres a brincar com crianças.

Sempre que precisares de algum esclarecimento adicional, já sabes onde procurar.

10 04 2009
joao oliveira

ola,
eu tenho falado com o sr.Thierry Martins e os concelhos dele tÊm me ajudado imenso a esclarecer as minhas duvidas,pois sou um rapaz de 23 anos e nao estava habituado a tantas limitaçoes,mas e para meu bem.
Um abraço para todos

10 04 2009
Francisco

olá Joao Oliveira

Também tens SB?
À quanto tempo te foi diagnostido?
Ès de onde?

Abraço

10 04 2009
joao oliveira

ola francisco,
a minha medica nao sabe ao certo o que me causou as arritmias,pois nunca tive nenhum problema cardiaco,ate um certo dia ia na rua…..
entrei em coma,ou seja estive 8 dias em coma,passado uma semana de acordar do coma e que coloquei o cdi,ja o tenho vai fazer no dia 12 deste mes 2 meses.
desde que o tenho ja me salvou mais de 15 vezes.

eu sou do porto,e tu?
como te aconteceu?

11 04 2009
Francisco Pico

Olá João,
A tua história é impressionante,sempre que o aparelho tem de intervir desmaias?
A minha primeira Sincope foi a dormir, fui reanimado pela minha namorada que acordou com o meu barulho a tentar respirar antes de perder os sentidos, mas eu não dei por nada, e aqui estou, desde então á 6 meses só tive uma sincope com intervenção do CDI.
A tua doença é mesmo brugada?
eu sou das caldas da rainha, mas actualmente moro e trabalho em lisboa.
Abraço
francisco

12 04 2009
joao oliveira

ola francisco,
eu so de

smaiei da primeira vez foi quando entrei em coma,so depois disso e que coloquei o cdi.
a minha medica diz que nao sabe o que eu tenho realmente,so sabe que sao arritmias fatais,o cdi e que me tem ajudado muito.
quando tenho uma arritmia o meu cdi dispara um choque quase a 300w,porque as minhas arritmias sao mesmo para matar.
mas com a graça de deus ade correr tudo bem,porque quando mais em baixo basta olhar para o meu filho de 2 aninhos que arranjo logo forças para superar tudo.
abraço

12 04 2009
Thierry Martins

João,

Na tua familia, existe algum historial de morte súbita?
Quanto ao teu filho, já fizeram alguns exames? Pergunto isto, porque também tenho uma filhota com 2 anos, e estamos a segui-la com uma Cardiologista Pediátrica.

Antes de o CDI dar o choque, quais são os sintomas que tens? Sentes tonturas, palpitaçãoes, arritmias, dor?

13 04 2009
joao oliveira

ola Thierry,

na minha familia nao ha nenhum historial de morte subita.
ainda nao fiz os exames ao meu filho porque a medica disse que ainda e cedo para fazer,mas a minha mulher ja anda a tratar disso.
eu sinto o meu coraçao muito acelarado,vai ate as 240 batidas por segundo,e ai que o cdi dispara um choque a 300w.
as minhas arritmias sao fatais e mesmo para matar por isso o cdi dispara assim tao forte.

27 04 2009
Thierry Martins

Olá João,

Como tens estado?
Já fizeste algum exame ao teu filho?
Pode-mos contar contigo no 1º Encontro Nacional de Portadores de CDI’s?

4 05 2009
lucia bomfim

ola amigos sou portadoura desta sindrome, á 3 meses implantei o cdi mas estou muito ansiosa até agora ainda não levei neum choque nao sei direito os sintomas apos o implante

4 05 2009
Thierry Martins

Olá Lúcia,

Bem vinda ao forum.
A ansiedade é muito natural nos primeiros tempos. Tens de aprender a controlá-la, por exemplo com um calmante.
Não existem sintomas apôs o implante. O que pode haver é um pouco de nervosismo, por se estar agora com um dispositivo estranho implantado. Palpitações poderão aparecer, mas não directamente relacionadas com o CDI.
Em que hospital foi feito o implante?
Quais foram os sintomas que levaram ao implante do CDI?

4 05 2009
Francisco

olá Thierry

já tive a ver o novo post do primeiro encontro, e concordo com a parte de que foi um sucesso.
Amanha vou á consulta dos 6 meses, e vou ver se me consigo oferecer como voluntário para partilhar a minha experiência com novos portadores de cdi.
Grande abraço

Francisco

22 05 2009
rui goncalves

ola a todos eu tb tanho brugada e implantarao me o cdi em janeiro e cmg tanto antes da operacao como apos a mesma a minha vida tem sido mt normal so me custou a me abituar os primeiros 15 dias dai para a frente tem tudo corido lindamente ate parece k nao tanho ca nada mas acreditem k tanho

23 05 2009
Thierry Martins

Bem vindo ao forum Rui

Que sintomas teve, para que lhe fosse diagnosticado a Sindrome de Brugada e implantado o CDI?

5 06 2009
Claudia gonçalves

olá a todos. o meu pai tem brugada e pelos vistos eu também.Qto ao meu pai foi-lhe diagnosticado e colocado o CDI em Novembro de 2008 a recuperação foi lenta e dolorosa,pois ele já tem 61 anos, mas graças a Deus e ao médico que o assistui conseguiu recuperar. Agradeço todos os dias a Deus ter colocado aquele anjo da guarda na nossa vida pois foi ele que salvou a vida do meu pai. o Dr.Luis Santos do hospital de São Teotónio de Viseu. A ele o meu mto obrigada do fundo do coração.o meu pai vai aos poucos tentando levar uma vida normal.Viver cada dia. Qto a mim tenho 30 anos já fiz todos os exames incluindo o estudo electrofisiológico e para já eles acham que não corro riscos. vivo um dia de cada vez sem tentar pensar mto nisto. a minha filha també tem a mutação genética foi hoje colocar o holter para vigilância e também vai continuar a ser seguida pelos médicos.No nosso caso existem várias pessoas na família umas qtas! Enfim não me prolongo mais, parabéns pelo blog e força sempre para continuarem.Mta fé e mta força para todos.Eu vou vivendo com a minha filha na expectativa de ainda vivermos mtos anos juntas e de disfrutar-mos de tudo de bom que a vida nos oferece!!

6 06 2009
LURDES

o meu marido pôs um CDI Á CERCA DE 3 SEMANAS ESTEVE EM COMA DORANTE 3 DIAS TEVE A PRIMEIRA PARAGEM EM CASA AO FIM DO JANTAR A SEGUNDA FOI UMA HORA E MEIA DEPOIS JÁ NAS URGENCIAS DO HOSPITAL EM GUIMARAES DURANTE 6 MESES NAO VAI PODER CONDUZIR ELE ESTA COM MEDO DE COMEÇAR A TRABALHAR PORQUE ELE ESTA NO RAMO HOTELEIRO E DE VEZ EM QUANDO APANHAVA UM CHOQUES ELETRICOS NAS MAQUINAS DE CAFE E FIGORIFICAS DO RESTO JA FAZ UMA VIDA NORMAL. TENHO DUAS FILHAS ESTOU COM UM BOCADO DE RECEIO QUE ELAS POSSAM TER O MESMO OU VIR A TER VAI O MEU E-MAIL SE PODER DEIXE ME O SEU PARA PODER TIRAR ALGUMAS DUVIDAS. OS MEDICOS AQUI EM GUIMARAES NAO DAO INFORMAÇOES CONCRETAS É PRECISO PESQUISAR MUITO NA NET PARA TER O MINIMO DE INFORMAÇAO. AQUI ENCONTREI UMA GRANDE AJUDA MUITO OBRIGADA POR EXISTIR PESSOAS ASSIM PRONTAS AJUDAR O SEU SEMELHANTE.UM GRANDE ABRAÇO E QUE DEUS ESTEJA SEMPRE CONTIGO.

7 06 2009
Claudia gonçalves

É impressionante a quantidade de pessoas com este sindrome inicialmente quando o médico nos falou ningém sabia o que era exatamente. na minha família já faleceram algumas pessoas com este sindrome mas que na altura não se soube o porquê, só agora com tantos exames e principalmente com os testes genéticos é que se tiraram algumas dúvidas. O familiar mais novo faleceu com apenas 19 anos… há 3 anos atrás.longe de nós pensar que estava tudo relacionado. Tal como salvaram a vida ao meu pai espero que se salvem muitas vidas daqui para a frente. TENHO ESPERANÇA DE QUE ASSIM SERÁ. É bom que a medicina avance neste sentido, embora ainda existam muitas dúvidas.Um abraço!!!!!!!!!!!

7 06 2009
Thierry Martins

Olá Cláudia,

O objectivo deste blog é mesmo esse. Informar e divulgar esta doença, para que, quem sabe, poder ajudar a salvar uma vida.
Esta doença, não tem sintomas de aviso. Quase sempre que o primeiro alerta é a morte-súbita. Por isso é importante criar-se o hábito de se visitar o cardiologista, aumentando assim a probabilidade de se detectar algum indício.

Lurdes,

O seu marido teve mesmo muita sorte.
È curioso que o meu primeiro episódio também foi durante o jantar. Tive a sorte de ter um médico por perto. O meu segundo, aconteceu 5 anos depois, embora estivesse sozinho, já tinha o CDI. Foi aí que percebi para quê é que servia esta maquineta.

Quanto ás suas filhas, o primeiro passo é fazerem de imediato um ECG, e tentar saber se existe historial de mortes-súbitas na família do seu marido.

Pode-me contactar através deste e-mail: sindrome.brugada@gmail.com.

Agradeço o vosso apoio, e espero contar com os vossos testemunhos para continuar a engrandecer este projecto.

8 06 2009
Claudia gonçalves

olá, pois eu tento acreditar nisso embora por vezes sinta alguma insegurança. noentanto quem tem o CDI tem sempre a vantagem de se sentir mais seguro… no meu caso que tenho a doença e não tenho o CDI ás vezes sinto-me um pouco intimidada………..até com medo.
Enfim tenho dias em que desanimo um pouco. Abraço!

10 06 2009
Daniela Oliveira

Olá Thierry

A minha filha tem 17 anos e colocou CDI em Outubro do ano passado. Sei muito pouco sobre a doença e direitos que ela possa ter.Está a custar-em imenso viver com esta situação. Sei que ela gostaria de contactar com jovens que tivessem a mesma patologia Será que me podes ajudar?
Obrigada pela tua partilha.
um abraço!

10 06 2009
Thierry Martins

Olá Daniela,

De início é muito complicado. Eu tinha pouco mais que a idade dela quando me implantaram o meu CDI. De repente torna-se tudo muito estranho. Pensamos, que mal fiz eu para merecer tal coisa?

O que é certo é que, o CDI, é como se fosse o nosso anjo da guarda. Ainda ontem à noite, no Jornal da RTP, passou uma notícia sobre um jovem futebolista Belga, que no meio do jogo, simplesmente caiu para o lado. Mas como era portador de um CDI, o seu “Anjo”, detectou a arritmia e 4 seg. depois deu-lhe um choque. Voltou à Vida como se nada fosse.

Podes contactar-me através deste e-mail – síndrome.brugada@gmail.com – sempre que tiveres alguma questão. Vê o teu e-mail, coloquei-te algumas questões.

Um Abraço para vocês as duas, cheio de força e coragem.

10 06 2009
Claudia gonçalves

olá Daniela, que mãe não estaria preocupada na mesna situação? Mas se Deus quiser há-de tudo correr bem com a sua filha. Muita força e muita coragem,CORAÇÃO DE MÃE É MESMO ASSIM………..
Sofre!Mas há que ter fé e se ela já tem o CDI estará de certo mais segura. Um abraço!

11 06 2009
Francisco

Olá Daniela,

O meu nome é Francisco Pico foi-me diagnosticado o sindrome brugada á 7 meses, e desde ai que sou portador de um disfibrilhador.
Moro em Lisboa e tenho 24 anos.
Vcs são de onde?

13 06 2009
Rui Almeida

Boas noites, também sou portador de um CDI, não tenho SB mas sim displasia no ventrículo direito, tive uma taquicardia onde o coração chegou às 300 ppm.
A minha dúvida e após ter lido este blog é se a inibição de conduzir tem a ver com o síndrome em si ou pelo facto de se ter o CDI?

Boa sorte a todos e temos de ser fortes.

14 06 2009
Thierry Martins

Olá Rui,
Bem Vindo ao Forum.
Não existe própriamente uma inibição de condução. Mas após um episódio, e por precaução, não se deve conduzir por algum tempo. No meu caso, como tive uma série de episódios (choques) de seguida, para melhor avaliar e evitar algum acidente, foi decidido que seria melhor não conduzir até ter a situação mais estável.

18 06 2009
José Ramos

Boa noite,é com muito agrado que encontro este blog sobre este tema.Tambem sou portador de CDI desde Janeiro de 2008,e tive sensivelmente um ano e dois meses sem episodio nenhum, mas depois disso já tive dois com diferença de 3 semanas.Quero dizer-vos que desde a inplantaçao do CDI pelo menos eu sinto mais confiança em mim.Quanto ao poder conduzir,segundo uma medica que me assintiu no Hospital,falou de há uma legislaçao que depois de acontecer os episodios devemos nao conduzir durante 6 meses.Abraço a todos e como eu costumo dizer,que a pilha esteja sempre carregada.

26 06 2009
Paulo

Ola.
Uma curiosidade:
Quais os custos de um implante do cdi?
é o paciente que desembolsa ou é suportado pelo sistema nacional de saude?

Obg

27 06 2009
José Ramos

No meu caso foi suportado pelo sistema nacional de saude.Ao que parece nem todos tinham hipoteses de colocar o CDI já que este tem um custo muito elevado.

8 07 2009
Nuno

Olá o sou o Nuno e tive um enfarto do miocardio à 2 anos que me deixou com uma fracção de ejecção de 33% e eligivel para colocar um CDI…estou completamente apavorado por vir a ter que colocar um CDI, não só pelo que tudo implica e é inerente à situação bem como não sinto confiança nenhuma quanto a como irá ficar o meu corpo a nivel de cicatrizes após o implante. Tenho algum receio de psicologicamente não aguentar.

Uma vez que não existem quase nenhuma fotos na internet com pessoas que já colocaram CDI agradeci a ajuda a todos neste forum que me enviassem algumas fotos dos vossos CDI’s depois do implante para me dar alguma confiança, talvez esteja a fazer um bicho de 7 cabeças desnecessáriamente. Provavelmente já alguem esteve com os mesmo receios que eu e que tivesse chegado à conclusão que os danos físicos não são assim tão grandes , sei lá!! O que importa é estar vivo logicamente, mas a mente involve outras coisas também!!

Quem me quiser ajudar pode mandar algumas fotos para: nmrcristovao@gmail.com

O meu MSN é: nmcristovao@hotmail.com

Obrigado a todos e parabens pelo forum

Nuno

8 07 2009
Thierry Martins

Olá Nuno,
Bem vindo ao nosso blog.

Quanto ao implante de CDI, não deves recear porque se trata de uma cirurgia simples. Mas claro que não é a melhor coisa do mundo. Poderá ser um pouco desconfortável, mas não é nada que não se tolere.
Quanto á cicatriz, tenho a dizer-te que será um mal menor, mas têm muito a haver com a estatura da pessoa.
Em pessoas mais “cheias”, nem se nota. Em pessoas como eu, que têm uma pele pouco elástica já não é tão bonito assim.
Se soubesse na altura o que sei hoje, pedia-lhes que me fizessem uma cirurgia do género às que fazem às senhoras quando fazem implantes.
Também há o facto de quem é magro de se notar o volume do CDI.

http://www.icdsupportgroup.org/board/viewtopic.php?f=1&t=3893 – neste link tens algumas imagens de CDI’s.Não te impressiones, porque cada caso é diferente. http://www.icdsupportgroup.org Trata-se de um grupo de apoio Internacional muito bom.

Sempre que tiveres alguma questão, não hexites.

11 07 2009
José Ramos

Boa tarde nuno,penso que nao deves estar assim tao apavorado,mas o cdi vai-te dar mais confiança para o teu dia a dia.No meu caso nao nao me custou mesmo nada e pouco se nota.Abraço José Ramos,mas tambem te adicionei no msn caso queiras falar sobre o assunto.

11 07 2009
Nuno Cristóvão

Ola José tudo bem? Obrigado pelo teu apoio…uma vez que dizes que não se nota quase nada, será que poderias fazer a gentileza de me mandar algumas fotos do teu CDI para nmrcristovao@gmail.com

Agradecia-te imenso

Mt obrigado pelo apoio

Nuno

13 07 2009
José Ramos

Olá boa tarde,a minha patologia nao é Sindrome de Brugada,mas sim Cardiomiopatia hipertrofica.Nao o tinha dito ainda.
Abraço
José Ramos

17 07 2009
Rui Pedro Silva

Cumprimentos a todos,
Conheço pessoalmente o Francisco e já há algum tempo, quando nos encontramos na “revisão” do CDI em Sta Cruz, ele me tinha falado neste blog.
Desde já apresento-me chamo-me Rui Pedro Silva e tenho 33 anos, sou projectista de construção civil e moro em lisboa e siu um portador de CDI que me foi implantado em 28 janeiro de 2005.

A minha historia reza assim:

Sempre tive uma vida super activa desde cedo, entrei para o Judo com cinco anos, aos 14 comecei a fazer BTT por lazer e uns anitos mais tarde tambem participei em algumas provas, em 1996 entrei para os paraquedistas e nunca tive qualquer problema de saude, nem nada que me leva-se a crer que algo de mal se passava.

No dia 26 janeiro 2005, fui para casa de um primo ver o infame sporting/benfica para a taça, durante o jogo tudo optimo, mais tarde vieram os penaltis e tudo na maior o unico senão foi que o meu sporting perdeu.
No fim entre os sportingistas e benfiquistas presentes encomendaram-se umas pizzas, a esta altura começei a sentir-me meio esquisito, e muito, mesmo muuuuito cansado, disse para a minha mulher que estava cansado e meio tonto e que nem queria comer, ela começou logo a gozar e a dizer que como o sporting tinha perdido eu já nem queria jantar com os meus amigos(ela é benfiquista ferranha) despedimo-nos então de todos os presentes e quando estavamos a sair, ao chegar perto do elevador, só me lembro de dizer para a minha mulher “chama o mário que eu não estou bem” e caí redondo.
Acordei minutos depois reanimado por dois dos meus amigos, disto não me lembro pois só tenho recordações após dar entrada no hospital s.f. xavier.
Depois de me diagnosticarem o S.B. e me ser implantado o CDI, devo confessar que andei umas semaninhas a nora pois fiquei proibido de conduzir, de andar de bicicleta, de fazer desportos de contacto, etc. pode-se dizer que a minha vida como eu a conhecia tinha acabado abruptamente.

Dei por mim a ficar fechado em casa sem querer ver ninguem ser querer sair, a pouco e pouco, isto num prazo de cerca de seis meses voltei ao trabalho, e a minha vida voltou ao pseudo normal.

Já tive algumas terapias algumas delas~induzidas por mim, ou seja, a fazer algo que me fez subir o batimento cardiaco e o CDI encarou isso como uma arritmia e lá vai disto para aprenderes.

Agora posso dizer que levo uma vida perfeitamente normal, ando de bicicleta regularmente, complemetado por um monitor cardiaco para não ter ritmos muito acelarados, ando a cavalo, conduzo, vou a caça,etc posso até dizer que chego a passar dias que nem penso no CDI.

Este ano no dia 7 de janeiro fui pai pela primeira vez e devo dizer que estou ansioso pelo resultado de um exame da ADN que fiz a pedido da Dra Katia, fora isso tudo optimo.

Peço desculpas pelo discurso a moda de “Fidel Castro” mas espero que o meu testemunho possa ajudar. termino apenas deixando uma frase que um abom amigo me disse quando eu estava bem em baixo e que me deu algum animo.

“se já tinhas ideias de viver até aos 100 agora “quitado” vais até aos 150″

Cumprimentos a todos

Rui P. Silva

17 07 2009
José Ramos

Rui P.Silva,des de já quero dar os parabens pela cor clubistica,e para ser do Sporting tens que se ter carisma,nao somos melhores nem pores que os outros,simplesmente somos diferentes.Mas só quero dar uma palavrinha ao teu comentario do “quitado” achei fantastico,é verdade mesmo estamos quitados.Abraço
José Ramos

22 07 2009
Rui Pedro Silva

Olá a todos, recorro a vós pois não sei onde me dirigir.
Quando no ano passado fiz o empréstimo para compra de casa foi obrigatório contratar um seguro de vida para o mesmo, em nome da minha mulher e em meu nome, a minha mulher paga cerca de 5 vezes menos que eu e eu só tenho coberto o seguro de morte desde que não seja directamente e indirectamente morte por causa cardiaca, ora o que me interessa é um seguro de invalidez, pois morto não faço dividas nem necessito de cuidados.
A minha questão é a seguinte, será que existe a possiblidade de termos algum tipo de apoio a nivel de tabela nacional de incapacidades pois se somos deficientes para certos serviços e penalizados como tal seria somente justo usufruirmos de reduções e isenções fiscais e nos serviços de saude.

obrigado

rui

9 08 2009
Filipa

olá a todos,
chamo-me filipa e tenho 19 anos, sou portadora de cdi por consequência do sindrume de brugada quase a um ano. anteriormente à colocação do mesmo tive vários episódios de desmaio, no entanto desde que este me foi implantado ainda nao se verificou nenhum episódio, apesar de nos últimos tempos me sentir com tonturas e sinais de possível desmaio frequentemente. como ainda nao sei muito bem como isto funciona, alguem me pode eventualmente explicar o porque destes “sinais de alarme” que me assustam e em que consistem as palpitações…
outra situação que notei no passado fim de semana foi um pequnissimo tremer do musculo que se situa por cima o cdi e tambem da roupa que tinha vestida, mas nao consegui perceber se tivera sido um episodio ou apenas uma simples contração do musculo devido ao calor e ao novo objecto nele inserido.

se alguem me poder esclarecer agradecia

abraço

9 08 2009
José Ramos

Filipa,ainda bem que ainda não te deu nenhum episódio,pois quanto a mim é um pouco brusco e deloroso,quanto as palpitaçoes eu tambem as tenho mas não é nada de especial,eu estou a falar no meu caso.Desejo-te sorte

10 08 2009
Filipa

obrigado pela resposta José, assim ja fico um pouco mais descansada, dentro da minha ansiedade claro, uma vez que nao sei como irá ser o meu primeiro episodio e tudo serve para me alarmar e agitar.
Desculpa perguntar, mas há quanto tempo tens o cdi, e sao muito frequentes os episodios? Sempre foram muito dolorosos os episodios (espero que nao, pois ja sofremos o suficiente com todos os transtornos que a sindrome nos traz)?

Abraço

10 08 2009
José Ramos

Olá Filipa,a minha patologia não é sindrome de brugada,mas sim Cardiomiopatia hipertrofica que é algo parecido.Tenho o CDI desde Janeiro de 2008 e desde entao já tive dois episodios,mas se quiseres deixo o meu email,para relatar as minhas experiencias.
Fico sempre a tua disposiçao para mais esclarecimentos.jramospereira1@hotmail.com

19 08 2009
José Borges

Olá,

Desde já parabens pelo magnifico “blogue”,que apresenta.
Tenho SB assintomático, confirmado através de exame electrofisiologico.
Implantaram-me CDI à 1,5 anos.
Na altura, depois de longas noites de pesquisa na net, não encontrei experiencias como as apresentadas.
Mais uma vez parabens pelo blogue.

9 09 2009
Josiel Alves

Thierry?

14 12 2009
José Ramos

QUERO DESEJAR A TODOS UM ESXELENTE NATAL E UM 2010 CHEIO DE SUCESSOS PESSOAIS E PROFISSIONAIS.
Abraço
Boas Festa

10 03 2010
soares costa

Ola. A dois dias apos o teste electrofisiologico no Hospital de Santa Cuz foi diagnostigado com o Sindrome de Brugada. Tenho bastante medo do que vai acontecer.
Sera que ha ipotese de fazer o implante do icd totalmente anestesiado (a dormir).
obrigado costa365@sapo.pt

11 03 2010
Antonio Ventura

olá Francisco!
Sou pastor evangélico e acerca de um ano coloquei um CDI, tenhp uma vida normal, ando de moto em janeiro de 2010 dirigi 5000km seguido de carro em uma viajem de férias e posso te garanti que o aparelho funciona. Pois no sábado passado depois de fazer umas estravagancias eu tive uma parada cardica e o aparelho entrou em ação o choque e traumatico mais estou vivo graças a Deus. Procure esquecer o aparelho e respeitar algumas limitações que agora nós temos, deixei de jogar bola mais vou sempre ao estadio. Desejo a voce uma vida normal.Abraços e que Deus te abençoe.

11 03 2010
Antonio Ventura

Olá Soares Costa!
O emplante do CDI é bem mais facil do que o estudo eletrofisiologico, apesar de ser anestesia local a cirugia é rapida e voce dorme,recebi alta dois dias depois e fui para casa já dirigindo.
Abraços e Deus te abençoe na sua cirugia .

15 05 2010
manuel rocha

amigos tenho lido alguns relatos e fico curioso pois eu tenho implantado o cdi desde 2008 e como alguns relatos dizem que nao posso conduzir nao posso correr etc
pois eu sou director comercial ando muito diariamente treino uma equipa de iniciados corro com eles e ate a data nao tenho tido nenhum episodio poderam me explicar como e que temos esses episodios serao violentos como e que a gente fica ficaria agradecido se tivesse alguem com quem partilhar com estas novas tecnologias obrigado

16 05 2010
José Ramos

Manuel Rocha, quanto ao poder correr só o seu cardiologista pode dizer se pode fazer corridas ou não, no meu caso eu não posso.
Quanto ao poder conduzir nós podemos conduzir sempre, mas se tiver algum episodio a lei diz que tem de estar seis meses sem conduzir
Mas para isso é preciso o cardiologista informar a direcção de viação, o que geralmente não o fazem .
Eu já tive dois episódios e no meu caso eu achei bastante violentos, mas nada que não se suporte, o choque é bastante violento.Acho que é pior para quem vê do que para nós proprios
Abraço

22 05 2010
SOARES COSTA

Tive a por o cdi ha 2 dias. Sera que e normal que a mao fica ligeiramente dormente.

22 05 2010
Thierry Martins

Olá Soares,
Em principio poderá ser um pequeno efeito da anestesia.
Qual foi o motivo para implantar o CDI?

22 05 2010
manuel rocha

amigo antes de mais nada obrigado por estas simples letras que para quem tem destes problemas ajudam estas trocas de ideias pois amigo como ja disse ando muito de carro caminho diariamente 5 km e quando tenho treinos faço sempre uma perninha voce informou me para dialogar com o meu medico sobre esses esforços pois amigo eu lhe informei tudo e ele ficou espantado olhar para mim e nao teve resposta e ja tenho o implante a 2 anos e ate a data numca tive episodios (choques) mas amigo quando vier dar uma volta ate castelo de paiva terei o prazer de estar consigo ou se eu andar na sua localidade que nao sei onde e poderei procuralo para devatermos ideias um bom fim de semana e tudo de bom

22 05 2010
Thierry Martins

Manuel Rocha,

Já alguma vez teve algum desmaio? Qual foi o motivo que levou a lhe implantarem o CDI?

23 05 2010
SOARES COSTA

O motivo foi “brugada”,mas o efeito de mao dormente, ja passou. Eu nunca tive nenhum desmaio, mas descobri o sindrome apos umas analises e testes de rotina (sentia um incomodo no coraçao).Foi o teste de esforço no tapete que acusou um possivel “sindrom de brugada”.Electrocardiograma e o estudo electrofisiologico, confirmarao o sindrome.

24 05 2010
manuel rocha

o que me levou a ter que implementar o cdi foi o seguinte vou explicar
fui fazer um cataterismo no hospital padre americo em penafiel onde me meteram um setente na arteria so que passado 3 horas o setente fechou e nao dava entrada de sangue para o coraçao eu como estava no respectivo hospital e a equipa medica que me fez o cataterismo tinho se ido embora tiveram que pegarem de urgencia em mim e levaram me para o hospital de gaia so que a meio da viagem eu tive uma paragem cardiaca e tive que levar com o desfibliador para chegar com vida ao hospital de gaia a partir dai tive que andar sempre en consultas ate que o meu medico me informou que tinha que levar o cdi ja a 2 anos que o tenho e ate a data nunca tive nenhum episodio(choque ) e espero que nunca tenha vamos andando

13 07 2010
Lilian

Olá,

me chamo Lilian e tenho 29 anos e fui diagnosticada com SB há algumas semanas atrás e ainda nâo fiz o cataterismo. Sou assintomática, mas estou ansiosa para fazer o exame e saber o desfecho. Tenho algumas dúvidas em relação ao exame e sobre dirigir.
Obrigada

1 11 2010
Alexandre

Nome: Alexandre
Idade: 25
Altura: 1,85m Peso: 72,5Kg (medição realizada em 06/07/2010)

Descendencia:
*avo paterno Italiano.
*avó paterna – nao me recordo.
*avô materno, filho de português
*avó materna, neta de índia brasileira de Natal-RN

Tudo começou em 2006, eu tinha 20 anos, minha mãe acabava de falecer em casa por morte subita, (infarto), dia 20/03/2006, a cardiologista que a acompanhava a agum tempo não atestou o obito por não saber a causa da morte, ja que constava somente o Sopro do coração, e que ela havia desenvolvido a hipertensão.

Em 01/10/2007 fui admitido em uma empresa multinacional, e nos exames adimissionais apareceu no ECG bloqueio parcial do ramo direito, o qual o cardiologista falou que era normal e nao era nada.

Em 2008, quando eu tive condições de realizar check-ups, procurei um cardiologista que atende-se meu convenio proximo de meu serviço, contei o acontecido e pedi exames de rotina, ele solicitou, ecocolorcardiograma, exames de sangue e urina, teste ergométrico, mediu pressão, todos normais, exceto o teste ergometrico que teve no ECG de repouso uma pequena variação no V1 e V2, o qual sugeria uma repolarização ventricular precoce infima, que ele nao deu atenção e me tranquilizou dizendo que nao era nada.

No final de 2009, minha namorada que estava cursando enfermagem e trabalhava em uma clinica de cardiologia a 5 anos ficou sabendo de meu historico familiar e insistiu para que eu repeti-se os exames.
No inicio de 2010 procurei novamente o cardiologista, que dessa vez so pediu exames de sangue urina e o teste ergometrico. O Teste ergometrico apresentou no ECG de repouso uma variação indicativa de Brugada tipo 3 ou 2, e o medico que analisou sugeriu Brugada para que o cardiologista que solicitou os exames desse mais atenção. Apresentei os exames para o cardiologista, – ele perguntou – voce ja teve desmaios? respondi – Não -, ah entao voce está ótimo, não tem nada que se preoculpar esqueça isso aqui que não siginifica nada.

Apresentei os exames para minha namorada, e minha preoculpação com o desleixo do cardiologista, ela ficou intrigada tambem e resolveu procurar os medicos da clinica qual trabalhava, que por acaso havia especialistas em Eletrofisiologia, o qual tambem trabalhara em um renomado hospital publico.

Procurei o Eletrofisiologista pelo meu convenio, passei por consulta e o qual também ficou intrigado com o resultado dos exames, pois não caracterizava o Brugada 1, porem segundo ele caracterizava o tipo 2 ou 3, e que seria necessário fazer outros exames para poder comprovar se existia essa possibilidade ou não. Ele pediu o Holter, o teste de Propafenona, e a cintilografia do miocardio.

Nesse periodo eu ja estava mais atento as reações do meu corpo, e lembrei que: *quando agaixado por um tempo, e em seguida levantava, minha visão esbranquiçava e me dava um pouco de tontura, bastando eu ficar imovel e voltava ao normal, e isso desde adolescente acontecia, porem com maior frequencia durante algumas épocas, mas isso para eu era “normal”, diziam que era alimentação, ou por causa de minha altura.

*Notei uma “batedeira” no coração uma certa noite que acabara de deitar, em ter feito nenhum esforço ou algo parecido, chamei minha namorada, mas até ela pegar o aparelho de pressão e medir os batimentos, ja havia diminuido e voltado ao normal. Pode ser que tenha acontecido antes mas eu nao havia notado.

* notei a batedeira mais umas 2 vezes que eu me lembro, dentro de 6 meses, todas as vezes sem sintoma.

*existe um ponto no meu peito do lado direito, que as vezes eu sentia um desconforto com se fosse uma pontada, mas sempre em um ponto especifico, o qual o medico disse que poderia ser muscular e eu estaria assustado por causa da suspeita de brugada, mas sempre foi no mesmo ponto, e eu nao tiro da cabeça que pode estar relacionado com a brugada (por ser tambem do lado direito).

Fiz o Exame Eletrofisiologico, não foi confirmado a mudança do padrão tipo 2 para o tipo 1, porém, houve uma arritmia dentro do limite do protocolo de testes.
Após esse exame no qual fiquei internado 3 dias, marquei a consulta de retorno com o cardiologista que iniciei, e o mesmo considerou que por ser uma arritmia de protocolo agressivo(no limite), dentro dos parametros aceitaveis, ele achou necessário colocar o CDI, eu com muito receio, resolvi consultar outros especialistas, voltei no hospital no qual fiz o eletrofisiologico, e o cardiologista que fez o exame falou que não tem como afirmar nada, porem não acha a necessidade de por o CDI agora, que eu devo fazer um acompanhamento a cada 3 a 6 meses, e depois de 1 ano repetir o eletrofisiologico para verificar se existe algum tipo de evolução no quadro de brugada.

Então permaneço sem o aparelho CDI, torcendo para que nao evolua o quadro, senão terei que mudar minhas rotinas e replanejar o futuro.

dia 03/11/2010 retornarei ao cardiologista para levar exames que encontrei de minha mae e pegar outros medicos especialistas de referencia para tirar duvidas.

ps: nesses ultimos dias (hoje é 31/10/2010) logo após deitar na cama, apago rapidamente e acordo assustado como se estivesse sem respiração, não sei se é alguma coisa, ou se é somente susto e preoculpação.

2 11 2010
Lilian

Olá Alexandre,

tenho 29 anos e há dois meses implantei o CDI pois durante o estudo fisiológico tive a parada cardíaca no tempo estipulado para o diagnóstico. Conversei com meu médico, no qual confio, e pesquisei vários artigos científicos no pubmed, na tentativa de compreender melhor essa síndrome, e concordei em colocar o CDI como método preventivo. Não quero esperar um episódio ( que pode ser fatal) para daí então, recorrer ao tratamento. Nunca tive um episódio sequer antes do meu diagnóstico, e nestes dois meses pós implante, ainda não tive nenhum.
Também acontece comigo, acordar assustada como se estivesse sem ar e tremendo. E assim como você, também achava que era normal levantar e ficar tonta e visão turva.
Ainda é tudo muito novo para mim e também estou me adaptando. Sinto ainda dores no braço esquerdo, minhas veias ainda ficam bem ressaltadas e sinto dores. Mas espero que passe logo.

17 11 2010
Sónia

Bom dia a todos.

Foi diagnosticado o síndrome de brugada à minha mãe em Dezembro de 2009, foi colocado o CDI em Janeiro em Coimbra. Desde então, para além das várias limitações “normais” ela tem tido muitas dores, o aparelho magoa-lhe muito quando ela se movimenta. A minha questão é: Será normal este desconforto ao fim de 10 meses? Supostamente o CDI foi colocado para melhorar a qualidade de vida, mas ela às vezes desespera com dores. Será que foi mal colocado? Agradeço as vossas respostas o mais urgente possivel, pois a consulta que ela ia ter foi adiada e ela não sabe o que fazer.

19 11 2010
Thierry Martins

Olá Sónia.

De facto não é normal esse incómodo. O desconforto, normalmente, não dura mais do que 15 dias. Tente remarcar a consulta o mais rápidamente possivel, para ver se será necessário reposicionar o CDI.
Em que circunstâncias foi diagnosticado o SB à sua mãe?

19 11 2010
Sónia

Olá Thierry

A minha mãe já andava a ser seguida na cardiologia por causa de um problema na válvula da aorta. Ao fazer os exames de rotina, acusou alteração no eletrocardiograma, fizeram o holter e confirmou o SB.
Já remarcaram consulta dia 2 de dezembro, espero que resolvam o problema dela.
Muito obrigada pela sua resposta e principalmente por criar este meio, que ajuda a conhecer um pouco mais sobre esta doença quase desconhecida.

5 12 2010
Paulo Sérgio

Até maio de 2010, embora médico, sou ginecologista, nunca eu havia escutado algo sobre a Síndrome de Brugada.
Em toda minha vida não recordo de qualquer sintoma de tontura ou morte súbida em parentes de primeiro grau.

Ao fazer o exame de ergométrico, o colega foi taxativo ao pedir para que eu procurasse um cardiologista. Antes fizera umas perguntas do tipo: porque está fazendo o exame? você teve morte súbita na família? Desmaios?

Nesse mesmo dia um outro médico ao fazer meu ecocardiograma, refez as mesmas perguntas… E indicou-me o Dr. Manes Erlichann. Este médico foi-me humano e atencioso. Fiz outros exames: novo eletro, angioressonancia com dipiridamol, ecg de alta resolução, holter…Em alguns o traçado sugestivo não se repetiu.

Fui indicado a procurar o professor Cláudio Cirenza. O mesmo praticamente não acreditava no diagnóstico. Para tirar a dúvida, indicou-me o teste da Ajmalina no Hospital São Paulo.

Este culminou em parada cárdio respiratória no dia 26-11-2010. Fui revertido com desfibrilador externo a 360J.
Dia 29-11-2010 fiz o implante do CDI. Agora faço parte da comunidade para dar e receber apoio dos colegas portadores da síndrome.

Recomendo que as pessoas façam seus preventivos e neles incluam exames do coração. Assim teremos mais gente para contar experiências de vitória sobre este mal tão silencioso.

Como disse outro colega: A VIDA CONTINUA!

8 01 2011
Manuel Amorim

Boa noite. Sou portador de CDI há tres meses e procuro agora compreender melhor esta nova realidade e partilhar o meu testemunho. Dou muitas graças a Deus por estar a contar a historia, pois segundo me dizem só por milagre é que cá estou. Há 17 anos que sinto as arritmias sem nunca ter no entanto ficado inconsciente. Ao longo dos anos os medicos sempre atribuiram as minhas aflições a perturbações psicologicas. há pouco mais de um ano foi-me finalmente diagnosticado o síndrome de Brugada. Foi-me então explicado em que consistia a doença e que tinha sido descoberta há pouco tempo. O que foi feito ou não a partir daí é tema para outra ocasião. passado um ano tive então a paragem ou paragens referidas. Não me recordo de nada e as sequelas (álem das limitações comuns a todos os casos identicos) foram perda de memória e perda de força no braço esquerdo.

18 01 2011
Thierry Martins

Caro Manuel
Obrigado por ter partilhado a sua experiência.
Em que circunstâncias é que desmaiou? Estava a fazer algum exercício, desporto ou esforço? E a força no braço, já recuperou?

19 01 2011
Thierry Martins

Paulo Sergio,

Agradecemos a sua partilha de experiência. Como está você? Já teve algum episódio com terapia?

21 01 2011
Manuel Amorim

Boa noite Thierry.
O que me surpreendeu foi precisamente o facto do episódio ter acontecido quando eu dormia. Não me lembro de nada, mas segundo o relato da minha esposa manifestava enorme desespero, agitando pés e braços. isto aconteceu por volta das cinco seis horas da manhã. o socorro dos bombeiros foi muito rápido e segundo os relatos foi usado o desfibrilhador por tres vezes, a ultima já no hospital de S. Marcos em Braga. Entretanto já li neste forum que o facto de uma arritmia surgir quando estamos calmos e em repouso não tem nada de especial, ao contrário do que eu pensava. Neste momento ainda não recuperei a força no braço esquerdo e já passei por momentos de mal estar, sem que no entanto o aparelho tenha dado qualquer ”choque.” comecei a ingerir citrinos com regularidade, conforme tambem aprendi aqui, e parece estar a resultar. obrigado e bem-haja.

21 01 2011
José Ramos

Manuel Amorim voçê é de braga?Eu Tambem sou se preciar de alguma coisa é só me contactar
Abraço

23 01 2011
Manuel Amorim

José Ramos, obrigado pela disponibilidade demonstrada. É muito bom sabermos da sensibilidade das pessoas que passam por isto para nos ajudarem a perceber a nova realidade que se nos depara. Por aquilo que vou percebendo, a origem do seu caso não é a mesma do meu, mas de resto é tudo muito idêntico. uma das questões que me chamou a atenção no seu caso, foi o facto do seu aparelho ter que intervir passado mais de um ano. Houve algum indício que tal viesse a acontecer? Outra das questões que gostaria de colocar a si ou eventualmente a outras pessoas que saibam, é a relação da alimentação com estes casos. Obrigado.

23 01 2011
José Ramos

Manuel Amorim eu sou um pouco diferente porque a minha doença é Cardiomiopatia hipertrofica mas o CDI é para o mesmo efeito.
A questao da alimentaçao,é sempre um ponto a nosso favor,quanto mais cuidada for melhor,no entanto eu estou a fazer varfine,o varfine é um medicamento para controlar o sangue e aí tenho que ter mais cuidado eu deixei de beber qualquer tipo de alcool.

26 01 2011
Manuel Amorim

Obrigado José Ramos. Eu coloquei a questão da alimentação porque me contaram um caso idêntico, em que a pessoa em causa, no período de recuperação, alterou de tal forma os seus hábitos alimentares, que quase ia “morrendo da cura”. Obviamente que eu compreendo muito bem a preocupação das pessoas nesse período de recuperação, até porque estou a passar por isso, mas tambem me parece que algumas alterações radicais, sobretudo neste período em que estamos fragilizados, podem trazer outros problemas. Mas quero deixar bem sublinhado, isto é apenas a minha opinião.

26 01 2011
Thierry Martins

Caros Manuel e José,

A alimentação deverá ser normal, mas um pouco mais rica em alimentos que contenham potássio, laranja, feijão, banana, kiwi, … Aconselho, pelo menos até perceberem melhor o efeito da alimentação, a fazerem análise pelo menos semestrais, para controlar os níveis do potássio e magnésio. Um dos meus piores períodos foi quando o nível de potássio desceu de tal forma que tive cerca 10 choques, se bem me lembro, e outros tantos desmaios. Foi HORRÍVEL.
Outro factor essencial que aprendi, foi beber também muita água para não desidratar, principalmente no Verão. E claro que a quidinida também vem dando uma ajuda….

Manuel – Há quanto tempo tem o CDI?
José – Se quiser posso pô-lo em contacto com um amigo que tem a mesma doença que você.

Um abraço a todos pelas vossas participações,

14 02 2011
gilbert

ola pessoal, coloquei meu CDI no final de novembro, graças a Deus ainda nao passei por nenhuma terapia apesar de curiosidade!!!!
pessoal sobre os cuidados meu medico me passou que em pouco tempo apos o implante minha vida voltaria ao normal, na epoca so nao podia forçar o braço esquerdo, hoje ja faço de tudo mais com o devido cuidado.
abraços

17 02 2011
queiros

Foi-me diagnosticado o Sindrome de Brugada, após uma pneumonia, andava cansado com pequenos esforços parece que corri meia maratona. É uma situação recente, vou ser internado dia 3 de Março no HS João no Porto para fazer o estudo Electrofisiologico para decidirem se me colocam o CDI ou não.
Até breve.

17 02 2011
Thierry Martins

Olá,

Antes de mais obrigado por partilhar a sua historia com esta “pequena” grande comunidade.

Na sua familia existe algum historial de morte súbita?
Alguma vez teve um desmaio, palpitações ou arritmia?

Cumprimentos,

19 02 2011
queiros

Olá,

Em principio não terá havido nenhum episódio de morte súbita na familia.
Já sofri um desmaio à cerca de 6 anos, na altura foi atribuido a uma situação de cansaço, após uma longa caminhada. Palpitações sinto-as muitas vezes.

até breve

20 02 2011
Thierry Martins

Olá Queirós,
quando sentir muitas palpitações tente beber sumo de laranja. Ajuda a estabilizar rapidamente.

Vá nos dando noticias.

25 02 2011
ysl

Boas a todos…

Desde já gostaria de felicitar o Thierry pelo excelente “forum”.

Sou um vulgar espécime humano de 45 anos, que há 10 meses atrás desconhecia por completo o que era…dor retroesternal, urgências de hospital, enfartes do miocárdio, cateterismo cardíaco, stent e por fim…o belo do cdi que exibo ao peito envergonhadamente há uma semana apenas.

Estou ainda a tentar perceber o que me aconteceu, pois, julgo que os 30 Davidoff´s que queimava por dia, mais o stress profissional, não seria uma combinação tão explosiva para ter chegado “QUASE”…ao fim da linha, enfim, acho que acabei por pagar por uma vida de pequenos excessos, grandes noites alternativas e paixões arrebatadoras que desgataram em muito este meu corãoçãozito.

Deixemo-nos então de lamechices e passemos aos agradecimentos, porque, no meio desta “estória” toda, existem aos meus olhos herois, sim…Herois com H e de carne e osso, que por dedicação, vocação ou queda para a coisa…não me deixaram ir na ultima barca para o tal sitio paradisíaco com vista infernal.

E os meus agradecimentos…goes to…

…Drº Victor Brandão, que pelo que dizem, tem mau feitio, tipo “mau” gênio, de alguém imensamente genial, e que teve a gentileza de me salvar a vida, ou seja, um médico de excelência ao qual estou extremamente grato, pelo menos, até ao fim do meu cdi.

…Drº Walter Santos e Drº Pedro Alexandre, que para além de terem tido a divina pachorra de me aturarem, até nas consultas efectuadas no elevador, foram cruciais em todo este processo.

…Drº Rui Candeias, que por todos e mais alguns motivos, estará sempre ligado ao meu peito, à parametrização do meu cdi e à minha inconstante coragem.

e por fim…um enorme bem-haja a todas as enfermeiras do 8º piso do Serviço de Cardiologia do Hospital de Faro, pela enorme entrega para com os seus pacientes, aos tecnico(a)s, pelo seu exemplar apoio, especialmente, na tradução das siglas desta misteriosa liguagem médica e às auxiliares, que tiveram sempre a paciência de me trazerem o urinol…mesmo fora d´horas.

Como é óbvio, no meio disto tudo, há sempre alguém…
que nos diz: tem cuidado, há sempre alguém que nos faz pensar um pouco, há sempre alguém que nos faz falta, há sempre alguém…
que está sempre do meu lado e a meu lado!!! Obrigado Maria Fernanda

Tenho consciência que não fui de encontro às vossas expectativas no esclarecimento de algumas duvidas, mas sinceramente espero que sejamos todos bem sucedidos na passagem por este mar tão bravio.

Abraço a todos…

28 02 2011
Thierry Martins

Olá ysl

Fico agradecido pela sua participação no forum, e esperamos que vá partilhando connosco as suas preocupações e experiências, e tentaremos ajudar da melhor forma possível.

Obrigado

4 03 2011
Manuel Amorim

Depois dos relatos deixados anteriormente, o meu CDI funcionou. O aparelho funciona mesmo, isto para quem o implantou e ainda não sentiu felizmente o seu efeito. numa noite ás 2h58m, quando o coração trabalhava perfeitamente normal, surgiu o distúrbio e paragem, tendo de imediato sido accionado o CDI. Foi um choque violento, repetindo-se na noite seguinte sensivelmente á mesma hora. dessa vez foi mais complicado porque seguiram-se mais dois disparos. Passados alguns dias voltei a sentir mais um horrível choque,desta vez já proximo do amanhecer. Fui acompanhado pelos médicos que me fizeram crer que era uma situação normal, até porque foi para isso que o CDI foi lá colocado. Passadas que lá vão três semanas tudo parece voltar á normalidade possível. Desta vez com consulta ao psicólogo e dois antidepressivos, porque estas coisas marcam mesmo e deixam-nos de rasto. Resta a esperança e a partilha com as pessoas que por cá vão passando, no sentido de minorar o nosso sofrimento. Bem haja a todos.

7 03 2011
Thierry Martins

Olá Manuel,
Vejo que já teve a resposta à grande pergunta, Porquê o CDI?

Veja com o seu médico a hipótese de lhe darem Quinidina. Desde que a tomo, desde 2005, e que não sei o que é levar com um choque. Depois da tempestade de 2005, mais de 20 choques quase de seguida, que também tenho especial cuidado em comer alimentos ricos em potássio.
Se precisar de falar directamente comigo pode enviar um e-mail para sindrome.brugada@gmail.com

22 08 2011
cristina

Alguém conhece em Belo Horizonte (Minas Gerais – Brasil) algum portador de CDI ou grupo de apoio que queira fazer contato com meu pai? Ele tem 83 anos é é portador há 14 anos. Aguardo retorno, Cristina

19 09 2011
Francisco Pico

“The death’s syndrome” project

Hi everyone

My name is Francisco Pico, I’m 27 years old, I’m Portuguese, ( at the moment I’m living in Italy) and 3 years ago I was diagnosed with Brugada Syndrome.
Now I’m developing a project to help Brugada Foundation raising money and create awareness about the Syndrome.
I’ll travel thru Asian countries where Brugada Syndrome is more common with the objective to make a Photography report of the people like me who have the syndrome.
Those pictures will be used in exhibitions and to edit a photographic book. ( This will be the base to raise the fund)
As you can imagine this is not a easy project to do, so i will be very happy to have your support with contacts of people with Brugada Syndrome from Japan, Thailand and Laos, that will be happy to tell their stories and be Photographed.
My Email: Franciscopico@hotmail.com
Mobile Phone: (+39) 3319572184 (Italy)

Thank you for your time
Best Regards
Francisco Pico

23 11 2011
PAULO ODIR

Olá amigos. Sou do Brasil, estado do Rio Grande do Sul. Fui abençoado por Deus, pois numa consulta ao cardiologista que visava solicitar uma avaliação cardiológica, para uma cirurgia de varizes, após exames (ecg, ecocardiograma,teste ergométrico, cintilografia (estresse/repouso), e estudo eletrofisico (ablação) ocasião em que meu coração alcançou 350 batimentos, meu médico aconselhou-me a implantação de CDI . A principio não concordei com a idéia, como colocar um CDI a medida que, até aquele momente não sentia nenhum sintoma, não havia ocorrido-me nenhum episódio? Vejam que a arritimia gravíssima que possuía era assintomática, significa afirmar que a qualquer momento poderia ter uma morte Súbita. Então por precaução meu cardiologista aconselhou-me a implantação de CDI, cirurgia que submeti-me em 08/11/2011. Após quinze dias do procedimento cirúrgico sinto apenas pequeno incomodo na movimentação do braço esquerdo, e do local de implantação. Minha intenção ao comentar o meu caso, é deixar as pessoas que lerem, meu otimismo, minha alegria, minha felicidade, meu dinamismo em ter um “guardião” de minha saúde, de minha vida implantado no meu peito. Tenho a convicção de que renasci,e minha vida terá um sentido maior, voltada a minha família, aos meus amigos, com todas as pessoas que tiver a oportunidade de me comunicar. Com relação aos procedimentos do CDI, (cirurgia, pós cirúgico, constitui-se apenas é uma questão de adaptação). Que os pensamentos positivos, as forças do bem e principalmente JESUS CRISTO, estejam ao lado dos amigos.

26 11 2011
Cristina

Olá Paulo,

Escrevo pra lhe desejar que você não tenha medo de receber os choques quando eles se fizerem necessários, pois eles são a sua terapia.
Meu pai passou um bom tempo com medo de receber choques, o que pode ter baixado um pouco a sua qualidade de vida. Viva confiante e feliz!!

Cristina

21 12 2011
paulo odir camargo fereira

Querida CRISTINA, valeu as palavras de carinho e conforto, tens razão, nos primeiros dias por tratrar-se de eletrodos (fios) a sensação que tem-se é que podemos sentir a atuação do CDI (choques), no entanto nada disso ocorre, até o presente dia não senti as reações do aparelho. Ainda sinto quando movimento o lado esquerdo (braço) a presença do aparelho, espero que com o passar dos meses esta sensação não apareça mais. Hoje fazem 42 dias que foi-me implantado o CDI, e estou ótimo graças aos médicos, a minha família e palavras positivas recebidas dos amigos como as tuas, muito obrigado e que Jesus Cristo sempre esteja ao lado de seu pai de voce e de toda a sua familia, um feliz natal e que 2012 seja de grande felicidade para voce. meu carinhoso abraço
Paulo Odir

20 03 2012
Ricardo Queirós

Olá a todos,
Fiz o estudo eletrofisiologico à um ano atrás. E foi confirmado o diagnostico de SB, no entanto não necessitei do implante do CDI. Levo o que se pode chamar uma vida normal, mas tenho de estar a atento a diversos sinais, e ter cuidado com certas situações.
Se me vejo envolvido em situações que geram discussões, as palpitações aumentam e logo aparece o cansaço. Eu que nunca deixava uma conversa/discussão a meio, agora viro costas.
Nunca fui grande jogador de futebol, mas gostava de dar uns “toques” com os amigos, para mim acabou…
Chegava a fazer 50 a 60 km de bicicleta, por todo o tipo de estradas, para mim acabou….
Continuo a fazer os meus 30 minutos de caminhada diária em terreno plano, mais do que isso e o cansaço é demasiado, dizem os médicos que poderei vir a frequentar um ginásio, mas para isso terei de perder cerca de 10Kg. Peso 80Kg com 1,67m, sempre pensei que o cansaço seria resultado do meu peso, mas não.

Tenho três filhotes, um rapaz com 5 anos, e duas meninas, com 19 e com 5 meses, todos eles estão já a ser seguidos, nos mais velhos não foi detectado nada, a mais novinha nasceu com um “sopro” aureolar que na ultima consulta à um mês atrás já estaria fechado. Na próxima semana veremos.

Um abraço
Queirós.

26 03 2012
Patrícia

Olá a todos…eu sou um dos casos especiais…há 5 anos atrás depois de alguns desmaios descobri que tenho taquicardia ventricular. Já fiz dois estudos electrofisiológicos com ablação por radiofrequência e cardioversão (em hospitais diferentes), várias ressonâncias magnéticas, vários holter, vários electrocardiogramas, vários ecocardiogramas, um estudo de potenciais tardios, prova de esforço, estudo genético, etc, etc, etc…e continuo sem ter a certeza do que tenho…o meu cardiologista (um médico fabuloso de um hospital público) diz que poderei ter uma forma de displasia arritmogénica do ventrículo direito, embora no estudo que fiz no outro hospital se tenha aventado a hipótese de síndrome de burgada. Não tenho cdi, embora cada vez mais sinta que deveria ter. Tomei amiodarona durante uns tempinhos e andei bem controlada. Neste momento estou grávida a tomar concor 5 e estou com hipertiroidismo…gravidez de alto risco (segunda gravidez de alto risco). No final da gravidez não sei o que me espera…mas quero só dizer que viver com uma arritmia potencialmente fatal é uma forma de podermos aproveitar melhor todos os dias…todos eles são uma dádiva!

26 03 2012
david

ola boa noite, ha um mes atras acordei subitamente de noite com dificuldade em respirar e com palpitacoes ..
pensei que teria sido algum sonho sei la!!
fui ao hosptal e trataram como se tivesse ansiedade..
mas o episodio repetiu se durante o dia passados tres dias ,fui ao hcvp á cardiologia e fizeram prova de esforço ,eletrocardiograma,ecocardiograma etc .mas agora oube deste sindrome!! nunca tve nenhum desmaio mas tenho arritmia algumas vezes e o eletrocardiograma tb detetou arrtmia .
tenho hipertensao arterial mas ha dez anos mas to medicado..
presisava de conselho para saberqual o hospital mais bem preparado na regiao de lisboa para tratar desta situaçao?
é que agora to a começar a ter medo desta situaçao !!

obg.

26 03 2012
João Paulo

David fizeram-lhe esses exames todos no hospital?

30 03 2012
Thierry Martins

Olá David.

Tens o Hospital Santa Cruz em Carnaxide, e o Instituto do Coração. Dr Pedro Adragão.

30 03 2012
Thierry Martins

Olá Patricia.

Vai correr tudo bem. O bom disto tudo é saber o que já tens. A partir daqui é só estar alerta para algum sintoma mais estranho.

Felicidades para com o bebé.

3 04 2012
Rita Guimarães Fernandes

Olá meu nome e Ríta de Cássia G.Fernandes,em 2004 fui diagnosticada com BAVT(Bloqueio Atrio Ventricular Total ) por medicamento Triptanol fiquei 8 dias na UTI Hospital Coração SP Paraíso.Coloquei marcapasso em 2006 comecei a ter arritmia minha mãe estava com uma doença progressiva,fiz estudo eletrofisiologico,2 cateterismo ai chegaram a comclusão de implante de CDI tive 2 episódios por ter chegado perto de caixas acústicas pois adoro dançar e o aparelho por causa da fibrilação soltou choque,não desmaiei nada,Em 2008 acordei de manhã levei um choque e em seguida 14 fui levada de ambulância até o Hospital no qual descobriram que o cabo havia sofrido desgaste,como se fosse fio desencapado e entrei em cirurgia de emergência para troca do cabo.Depois tive mais uns 2 episódios um quase desmaiei e levei o choque o outro em festa novamente,Em 2011 num dia horrivel provoquei passei nervoso não me alimentei,Fiz esforço fisíco,peso cheguei por volta de 17:00 hs em uma amiga comprimentei sentei e levei um choque de última estância forte.Comuniquei o medico cheguei a 180 bpm,fiz nova cirúrgia para troca do aparelho em agosto/2011 agora no Instituto Dante Passanezzi.SP Equipe Dr;José Carlos Pacchón,tive em out.uma tontura um leve desmaio de 2 seg, pois estava muito nervosa mas não levei choque,Tomo ATENOLOL 25 mg 1X ao dia ,Trato com Psiquiatra pois desenvolvi Transtorno de ansiedade tomo ansiolidico e calmante.Dirijo,danço,brigo,dou risadas e tento não lembrar para poder ter uma vida normal.Tenho um filho de 14 anos que precisa de mim e um marido maravilhoso pois sem eles eu não estaria mais aqui.Vivo a vida intensamente as vezes com medo e outras tento não lembrar pois tenho medo de mim mesma.Mexendo no PC achei esse depoimentos que me fizeram pensar em pessoas que tem o mesmo problema,Mas a alegria e a força de vontade me faz seguir em frente.Tenho 46 anos super disposta.Obrigado por me ouvir.Independente de credo DEUS é um só e ele tudo pode.Boa sorte a todos.O que posso dizer é que sigam em frente pois o que tiver que acontecer ,acontecerá com ou sem CDI.Forte abraço…..RITA BRASIL.SP

17 04 2012
Guadalupe

Em primeiro lugar felicito pela criação deste blog, é muito importante trocarmos experiencias e aprendermos a falar das nossas duvidas com quem pertilha dos mesmos sintomas, donças e quem é portador do CDI.
Tenho 41 anos e foi-me implantado no dia 22 de Março um CDI no hospital de Sta Cruz.
Ainda estou em recuperação , não tenho total sensibilidade no braço esquerdo, as dores melhoraram consideravelmente, uma vez que o meu CDI foi implantado mais abaixo , foi intramuscular, por ser magra na zona do implante e foram dias de muitas dores seguidas ao implante.
Tem sido uma batalha dificil, eu era fumadora e a abstinencia ao tabaco tambem nao ajuda a relaxar.
Estou a aprender a viver com esta minha nova condição, com as minhas limitações, porque tenho uma cardiomiopatia hipertrofica e que me limita e vai alterar muito o meu ritmo de vida. O CDI será uma precaução e um seguro que espero que me valha quando e se o meu coração falhar.
Hoje mesmo, senti varias arritmias, o qual me preocupou bastante, tentei manter a calma, ate porque ja tinha tomado um calmante, que me tem ajudado a andar mais relaxada.
Não sei se será normal sentir assim arritmias ja tendo o CDI??
Um abraço a todos e bem hajam pelos vossos comentarios.
Guadalupe

17 04 2012
Thierry Martins

Olá Guadalupe. O CDI não lhe “tira” as arritmias, por si só. Só em caso uma arritmia “grande” é que o CDI ao detectá-la vai entrar em funcionamento e emitir uma descarga eléctrica para que este volte ao normal.

Quando sentir arritmias que a deixem desconfortável tome um bom calmante, que vai ver que a deixa mais descansada.

Obrigado por ter partilhado connosco as suas preocupações.

17 04 2012
João Paulo

Boa tarde Guadalupe. Uma coisa que me chamou à atenção foi o facto de só lhe terem diagnosticado a cardiomiopatia hipertrófica aos 41 anos. Os sintomas não costumam aparecer tão tarde e quando aparecem tão tarde a doença já nao costuma ser tão grave como se ela aparecesse na adolescência.
Neste momento você pode estar completamente descansada em relação às suas arritmias pois o CDI controla-as em 99% dos casos.
Você nunca sentiu ao longo da sua vida desmaios ou dor no peito relacionada ao esforço?
E não stress, dentro de 3 semanas os sintomas de abstinência da nicotina irão desaparecer completamente. Não se deixe cair novamente no vicio um dia mais tarde.

17 04 2012
Guadalupe

Boa tarde, João Paulo, de facto ao que parece a minha doença é hereditaria, ha um grande historial de morte subita , relativamente á familia da parte do meu pai, que inclusive foi essa a sua causa de morte.
Já me tinha sido diagnostificado a suspeita de cardiomiopatia hipertrofica, porem só no ultimo ano os sintomas se agravaram, muitas arritmias,muito cansaço, sensações de desmaio, dificuldade em respirar e principalmente em situações de esforço …
Fiz todos os exames, incluindo ressonancia magnética e não há duvidas que corria graves riscos de morte subita..
sugerido pelo meu médico tambem fiz exames ao meu filho, de 8 anos e infelizmente genéticamente tambem tem a doença 😦
pelo que irá sera acompanhado em sta Cruz em cardiologia genética.

17 04 2012
João Paulo

Foi o que eu pensei. Ia-lhe perguntar se tinha filhos pois existe uma probabilidade de 50% de transmitir esse gene.

Provavelmente o factor mais grave que os médicos tomaram em conta para lhe colocar o ICD foi precisamente o facto de você ter um historial de morte súbita na família.

Você nunca chegou a desmaiar?

O que importa é que neste momento já está segura, pois sem tratamento 1% das pessoas com esta doença morre todos os anos, além de que ela é a maior causa de morte súbita em atletas com 35% dos casos.
Agora só tem de ter atenção ao seu filho.

Tudo de bom para vocês.

23 04 2012
marta

Olá! lendo estes depoimentos gostaria de pedir que alguém me dissesse o que sente uma pessoa que tem CDI, pois meu pai de 74 anos fez um implante a mais ou menos um mês e tenho notado ele muito triste e preocupado, fica muito tempo sentado ou deitado parece com medo de alguma coisa, logo ele que tinha uma vida normal agora está muito desanimado, por favor me ajudem!

7 05 2012
Manuel Amorim

Boa tarde e obrigados a todos os que aqui partilham as suas experiências. É uma excelente forma de irmos compreendendo um pouco melhor esta problemática, ao mesmo tempo que nos vamos sentindo mais confiantes. Digo isto, porque sou portador de CDI desde Outubro de 2010 e além do trauma de ter estado em coma e ser ressuscitado de morte súbita, nunca mais fui o mesmo, apesar de ter 45 anos. Já perdi a conta aos choques que tenho levado! Há no entanto o ”OUTRO LADO”, ou seja, hoje procuro ver a vida de forma diferente! Hoje procuro restabelecer a minha vida, dentro dos parâmetros que a situação me permitem! Mas hoje sou também mais sensível ao que me rodeia e dou mais valor ás pequeninas grandes coisas que tantas vezes nos passam despercebidas! O meu caso não poderá ser um bom exemplo, porque tenho tido muitas dificuldades em adaptar-me a esta nova realidade! Os medos subsequentes, os projetos adiados ou as incertezas constantes, não ajudam a nada! No entanto, acabo de receber hoje a célebre quinidina, que parece ser a grande esperança ara este sofrimento.
Resumindo, não devemos fazer de conta que somos o que éramos, porque de facto não somos! Mas também não podemos pensar que somos uns infelizes, porque somos muito felizes por poder contar a nossa história, temos a expectativa de retomar a nossa vida, com mais ou menos limitações(cada caso é um caso) e sobretudo temos a felicidade e a graça de estarmos aqui, o que infelizmente não aconteceu com outros! Esta parece-me ser a melhor forma de encarar as coisas, não fugindo ás marcas que ficam, mas com a convicção que temos uma nova oportunidade que outros não tiveram! Força e coragem a todos vós!

7 05 2012
Guadalupe

Manuel
obrigada pelas palavras de encorajamento.

7 05 2012
Thierry

Marta,

É muito natural. fale com o seu pai, diga-lhe que há muitas pessoas com essa maquineta, e depois de algum tempo, tudo é normal e natural. veja aqui os depoimentos de alguns amigos.

8 05 2012
Thierry

Caro Manuel,

Antes de mais quero agradecer-lhe a partilha, pois são os relatos na 1º pessoa que nos ajudam e iluminam quando precisamos de algum apoio.
Realmente, compreendo-o perfeitamente. Os choques, para além de nos ajudarem a voltar para este lado, têm também esse lado, que é o de no avivar a memória sobre qual é o nosso papel. Mas, acho que não nos podemos deixar ir abaixo por isso, temos é de levantar de novo a cabeça e dizer em viva voz, que estamos de volta e com mais vontade de fazer melhor.

Você também tem Sindrome de Brugada? Em que hospital anda a ser acompanhado?Como ocorreu o coma? De onde é?

Grande abraço e obrigado uma vez mais.

15 05 2012
Manuel Amorim

Boa noite a todos, saudações fraternas aos meus copanheiros de viagem, que tal como eu, convivem com esta doença, e um bem haja ao Thierry, pelo excelente contributo que nos continua a dar!
Eu sou de V.N.de Famalicão, tenho 45 anos, estou a se acompanhado cá no hospital pelo Dr. Alberto Salgado e no hospital de Braga pela Dra Adília Rebelo, a quem aproveito para manifestar a minha sincera gratidão pelo seu empenhamento no meu caso, bem como em todos os casos que acompanha!
Tenho efetivamente o Sindrome de Brugada, e sem querer entrar em campos que possam ferir sensibilidades, devo dizer que tive e continuo a ter Deus ao meu lado, para poder estar aqui a contar a minha história! Á tarde, estava eu aí a uns 10Km de casa, cruzei-me com um jovem que me perguntou: Não foi você que esteve sexta feira no serviço de cardiologia do hospital de Braga? Estive lá de facto, mas não me recordo de o ver, respondi eu! Ficamos um bocado á conversa e acabei a meditar nisto: Aquele jovem, foi-lhe diagnosticado o Sinrome de Brugada antes de mim, foi-lhe implantado o CDI e até ao momento não teve qualquer choque. Eu há muitos anos sentia arritmias, fiz inúmeros exames e foi-me finalmente diagnosticada a doença em 2009. Não fazia a mínima ideia o que era, nem as consequências! No ano seguinte ela manifestou-se! Não me recordo de nada, mas dizem que tive três paragens cardíacas, fui reanimado e estive em coma uns dias, não sei quantos! Foi-me então implantado o CDI, que já perdi a conta ás vezes que atuou! Moral da história: Como dizia a minha Avó, ”Bem guardado é quem Deus guarda”! Mas a vida também me ensinou a lei das probabilidades! É mais provável eu ser atropelado se atravessar uma auto estrada do que se atravessar uma passadeira, no entanto, também há gente que morre a atravessar passadeiras! O meu médico de família anda numa cadeira de rodas! Contou-me ele que sempre foi fanático por automóveis e exagerava na velocidade! Teve um acidente, ficou numa cadeira de rodas, mas não desistiu da vida nem da profissão! Disse-me que não morreu do acidente e no entanto, desde aí, já esteve quase a ser atopelado duas vezes numa passadeira!
Como disse e repito, a minha única intenção é levar até vós caros(as) companheiros(as), uma mensagem de força e coragem, porque temos a felicidade que outros não tiveram, de estar a partilhar as nossas histórias! Como eu tantas vezes sinto a falta de um incentivo, espero assim contribuir de alguma forma com o meu testemunho, para que possamos conviver de forma o mais natural possível, com a nossa condição! Tive conhecimento estes dias da associação de portadores de CDI, sediada em Pombal. Talvez seja uma boa ajuda para todos nós!
Um abraço e muita força!

Manuel Amorim

17 05 2012
marta

Olá! Obrigada pela resposta e venho acompanhado esses depoimentos pra que eu possa ajudar meu pai. Você poderia me dizer se a pessoa ao levar os choques quando o aparelho emitir uma descarga eléctrica para que este volte ao normal ela sente ou ela vê o que está acontecendo? Um grande abraço e obrigada mais uma vez.

17 05 2012
Manuel Amorim

Boa tarde Marta.
Ao levar o choque sente e de que maneira! Ainda há poucos dias estava no hospital, senti-me mal na secretaria e a funcionária chamou logo á atenção de quem estava ao meu lado, para não me tocar, pois caso o aparelho disparasse, levaria também o choque. Não sei se é assim ou não, mas o que sei é que o choque é bastante violento! Passadas algumas horas, ainda costumo sentir dores do choque. Agora aquilo que devemos perceber, é que se o aparelho lá está, é para fazer o seu trabalho, e acima de tudo, não devemos dramatizar! A componete psicológica é muito importante! Sabemos que o aparelho é a nossa proteção, portanto, devemos encarar isso da forma mais natural possível. Levei dois choques acorado, um deles estava deitado na cama, outro sentado no computador. No primeiro caso, não tive qualquer perceção prévia do que ia acontecer. Foi instântaneo! No segundo, foi diferente! Acordei indisposto ás tres horas da manhã, levantei-me fui tomar chá, mas a indisposição continuou. Fui para o computador, tentando esquecer a indisposição, mas ela continuou! Passadas quatro horas, por volta das sete da manhã, o aparelho disparou! Hove uns momentos em que fiquei inconsciente, porque estava sentado ao computador e acordei com o choque já deitado na cama! Não me recordo de me levantar da cadeira e atirar-me para a cama! Nesse dia a angústia foi maior, porque passei antes pela referida indisposição, a qual não sei te tem alguma relação com o disparo ou não. Não posso afirmar se a indisposição prévia foi sintoma de alguma coisa, ou se foi mera coincidência! Mas o importante, é sublinhar a aprendizagem em conviver com a situação! Posso dizer que nos últimos episódios, já vou encarando as coisas com mais normalidade! Levo o choque, dou um salto, mas depois encosto-me á cabeceira da cama e procuro acalmar. Passados alguns minutos, volto a adormecer e então no dia seguinte lá vou calmamente ao hospital conformar o disparo.
Resumindo, não vale apena fazer de conta! O choque é desagradável, é traumatizante psicológicamente, mas a nossa mente tem capacidade mais que suficiente para lidar com a situação! Ainda a semana passada falei com uma pessoa que tem o CDI há muito mais tempo que eu, e no entanto ele nunca precisou de atuar! Quando atua em alguém, devemos ver o lado positivo e dar graças por ele lá estar!
Marta, o seu papel é muito importante, bem como o nosso! Conte ao seu pai que eu sou um miúdo de 45 anos, tenho o CDI e ele volta e meia lá dispara! Era um stressado do caraças, nunca parava, nunca tinha tempo para nada e a minha vida mudou radicalmente! Hoje procuro conviver com a situação, e olhe, procuro ver o lado positivo das coisas! Aquilo que perdi em dinâmica, ganhei em ponderação e sobretudo na maneira diferente de olhar o mundo que nos rodeia! Sempre ouvi dizer que a experiência é a mãe de todas as teorias e que só passa por situações difíceis dá o verdadeiro valor á vida, ás pessoas e ao que nos rodeia! Tudo na vida é importante, desde que daí saibamos tirar os devidos ensinamentos! Pensemos no OUTRO LADO! Pensemos que outros não tiveram a sorte que temos em dar o nosso testemunho! Pensemos que há crianças com o CDI implantado! Pensemos que estamos a dar o nosso contributo a quem precisa, ao partilhar as nossas experiências! E como dizia o saudoso Raúl Solnado, Façam o favor de ser felizes! Bem haja a todos e FOOOOOOOOOOOOOOORÇA!!!!!!!!

Manuel Amorim

18 05 2012
Alexandre Silva

Bom dia,
antes de mais quero felicitar o criador do blog e os restantes por deixarem aqui o seu testemunho!
Quero deixar aqui a minha historia para algumas pessoas que talvez como eu tenham tido algum caso na familia recentemente e procurem tudo sobre o assunto neste momento á procura de esperança como eu fiz…
O meu irmão 4 anos mais velho do que eu, tem agora 26 e eu 22,o ano passado teve um episodio do SB, felizmente estava com a namorada e com a nossa mãe mas esteve ainda algum tempo sem respirar porque os bombeiros e inem se perderam, eu trabalho fora e só fui informado no outro dia do que tinha acontecido,ele estava em coma e os médicos não nos deram muita esperança porque ele tinha estado realmente muito tempo sem assistência e mesmo que acordasse do coma deveria ter lesões graves…
a verdade é que passado uma semana acordou do coma como se se tivesse tratado de uma “sesta” de uma semana sem qualquer problema…
Mais tarde e após exames sem fim foi-lhe implementado um CDI.
Neste momento ele faz uma vida normal sem qualquer problema, está a pensar até em arranjar uma protecção para jogar a bola, que é o grande amor dele, por isso para todas as pessoas que estão agora com a mesma angustia com que eu estive o ano passado, força e fé que tudo vai passar 😀

Quanto a mim neste momento vivo na incerteza se terei ou não o sindrome, e se a qualquer momento poderei ter o mesmo azar visto que é genético, o que não é uma incerteza agradavel para carregar todos os dias. E queria perguntar se alguém me pode dar informações de que exames fizeram para descobrir se tinham ou não o gene… já realizei ecocardiograma e electrocardiograma com prova de esforço e disseram o mesmo que tinham dito ao meu irmão pouco tempo antes do sucedido que tinham um coração de leão e muito boa tolerância ao esforço e no entanto aconteceuo que aconteceu por isso não sei o que fazer e nesto momento estou a ficar um bocado preocupado .
Obrigado e boa continuação.

18 05 2012
marta

Bom dia! Manuel Amorim

Como seu depoimento foi esclarecedor para mim e o quanto pode nos ajudar a lidar com essa situação, realmente é como você disse, meu filho estava com meu pai na hora em que tudo aconteceu e disse ter sentido um forte choque, por isso que queria saber de alguém que já havia passado por isso o que acontece. Obrigada pelas suas palavras, é como você disse é sublinhar a aprendizagem em conviver com a situação. Nós procuramos ver o lado positivo, mas ficamos tristes em ver o quanto uma pessoa que tinha vida normal apesar de já ter seus 75 anos, hoje vive limitado, parece ter estar sempre com medo e triste. Sempre que tiver alguma novidade nos conte e que Deus continue de dando essa força……

Marta

3 07 2012
cesar fernando

boa noite ! césar vaz
ola tenho um cdi ventricular desde março de 2011 desde dai minha vida passou a ser normal ainda nao aceitei a situação de qualquer forma ca estou gracas a ele, ainda nunca senti nenhum disparo tome a medicação diariamente e claro alguns cuidados acrescidos como o uso telemovel esforcos etc .
estou aqui para dar forca e coragem a quem felizmente teve a sorte de ser implantado pois isto salva realmente vidas .
boa noite

24 08 2012
Sofia

Gosatria de um esclarecimento. Eu tenho um primo com idade de 49 anos que fizera a cirurgia para colocação de um 2º CDI pois que o 1º dera problema após 3 anos da cirugia. Ele ficara com 2 CDI´s.. Após 8 dias da cirurgia ele ainda continua hospitalizado por conta do aparecimento de secreção e sangue. É um risco alto o sangramento? Ainda que em pequenas quantidades? (como dizem os outros, é “sangue vivo”.)

27 08 2012
Breno

ola meu pai vai fazer o implante de cdi essa semana.
queria saber o preço aproximado do aparelho
ele tem o plano de saude ipsemg sera que o plano cobre todos os gastos?

28 08 2012
Manuel Amorim

Bom dia. Eu sou portador de CdI há quase dois anos, tive inúmeros choques desde então, agora estou a tomar quinidina há cerca de tres meses e desde aí, não voltei a ter choques. No distrito de Braga, onde pertenço tenho a informação que apenas eu e outra pessoa estamos a tomar a quinidina. Segundo as últimas informações que obtive, também esse Senhor, após tomara a quinidina, não voltou a ter disparos do dispositivo. Quanto aos custos do dispositivo e á sua comparticipação, a única coisa que julgo saber, é que são suportados pelo estado, até porque nunca me chegou nenhuma fatura para pagar. Eu sou um vulgar utente da segurança social, fazia os descontos normais e não tenho qualquer plano de saúde, o que me leva a concluír que será a segurança social a assumir as despezas. Quanto ás pessoas com planos de saúde, não faço a menor ideia como as coisas funcionam.
Acabo de ler um comentário que realça os cuidados com o telemóvel, mas também aí não sei, pois continuo a usar telemóvel regularmente. Quanto aos esforços, aí sim deixei de fazer. Outra questão que me parece pretinente, é que depois do episódio, mas sobretudo dos choques seguintes, no meu caso a minha vida nunca mais voltou a ser aquilo que era, e dificilmente voltará. Mas também neste aspeto, há outros fatores a ponderar, nomeadamente o perfil psicológico de cada pessoa. Eu tenho procurado compensar a dinâmica que perdi, com uma vontade acrescida de não desistir, de ver o lado positivo das coisas e de entender que tudo na vida é importante, desde que daí saibamos tirar os devidos ensinamentos. Tudo na vida é relativo. O ”azar” que tivemos em ficar nesta situação, é uma ofensa aos que não tiveram a nossa SORTE em cá ficar para dar testemnho e encorajar quem entra para o nosso clube. Devemos ser as pessoas mais felizes do mundo, devemos aproveitar os nossos ensinamentos para partilhar com os nossos colegas de percurso e devemos ser testemunhas de uma realidade que não deve diminuir ninguém, mas pelo contrário engrandecer, com a nossa partilha, o nosso apoio, incentivo e sobretudo com o nosso testemunho. Bem haja a todos, força, coragem e sobretudo confiança, muita confiança.

30 08 2012
Vítor M.

Olá,
Tenho 36 anos, não tenho problemas de tensão e pratico regularmente desporto, incluindo exercícios anaeróbicos como sprints e saltar à corda.
De há uns meses para cá comecei a sentir palpitações, sobretudo em repouso e após as refeições.
Em Maio fiz um Holter que acusou 59 de média de bpm, bradicardia sinusal nocturna e extrassistolia ventricular monomorfa, frequente e isolada com períodos de trigeminismo e com a ocorrência de couplets. Extrassistolia supraventricular muito rara e isolada.
O cardiologista disse para não me preocupar.
O que é certo é que se mantêm as palpitações, sobretudo à noite, com o ritmo normal a ser interrompido por batidas fortes seguidas de pequenas paragens, que causam bastante desconforto e me levam a deitar mais tarde do que seria normal para evitar esse desconforto, aumentando o meu cansaço.
Por vezes o sono também é interrompido pelas palpitações e outras, com menos frequência, acordo em apneia.
Existe alguma forma de pôr fim a este desconforto ou terei de viver com ele?
Devo estar descansado ou procurar uma segunda opinião/fazer outro tipo de exames?
Obrigado antecipadamente.

24 10 2012
leonardo

olá Vítor,
Se seu cardiologista não for também Arritmologista sugiro que procure um. Extra sístoles ventriculares geralmente são benignas porém quando de ocorrencia frequente podem estar relacionadas a outras condições que aumentam os riscos cardiovasculares.

7 12 2012
Carlos Roberto

Thierry, boa noite. Vc toma alguma bebida alcóolica??? Tenho CDI a 8 anos e meio e é sindrome de brugada, e tomo umas cervejinhas de leve, regularmente, as vezes um vinho tbm. Abraço
Onde fica esses encontros do Bate-Bate Coraçao? Adorei o Blog, muito legal. Sou de Fortaleza-CE-Brasil

16 12 2012
Francisco Mira

Olá boa tarde a todos os implantados e tambêm aos candidatos. Quero agradecer ao Thierry por ter tido esta excelente lembrança, e permitir ajudar, esclarecer, confortar e reconfortar todos os portadores de CDI tal como eu.
No meu caso, tive um enfarte no primeiro dia de férias em 01/09/2002 perto de Bordeus cerca das 4:30 da manhã. Uma dor muito forte no externo e no braço esquerdo, com imensos suores e indisposição que me fizerem acordar (pudera) e me levaram a ir para a janela apanhar ar fresco e fumar uma cigarrada(burro). Como não sabia o que tinha, nesse dia conduzi 600 km até Paris onde cerca das 10:30 da noite dei entrada no hospital que dá apoio á Disney a cerca de 40 Km de Paris. Fui de imediato medicado e preparado para Angioplastia (o chamado cateterismo) e durante este procedimento tive uma paragem cardio-respiratória, tendo sido reanimado e com a colocação de 3 Stents a coisa lá se animou. Mas nesta brincadeira toda um terço do coração foi-se. Já em Portugal e depois de N exames(centigrafias, provas de esforço, holter´s, mapas, ecocardiogramas e electro-cardiogramas sem conta, tive a felicidade de ser consultado pelo Dr. Pedro Adragão que me diagnosticou doença dos 3 vasos (as coronárias maradas), taquiquardia e bradicárdia e tratou com urgência de me colocar um CDI, trabalho efetuado pela Drª Katia no Hosp. Santa Cruz.
Hoje, passados seis anos e meio tenho o grato prazer de vos escrever e relatar que já tenho implantado o 2º aparelho que me foi colocado á 5 dias em 13/12/2012.
Para um implantado com CDI e depois de ler com muita atênção tudo o que se escreveu, deixo uma palavra que trago no meu cerebro todos os dias: Obrigado CDI por me dares a confiança na vida depois de não ser capaz de apertar os cordões dos meus ténis e chorar como uma criança por esse facto.
A todos aqueles que por aqui procurarem apoio, deixem que lhes diga que não vão encontrar em mais lado nenhum tanto conhecimento e esclarecimento para aquelas duvidas que não nos deixam dormir de noite durante meses.
Vivam o dia de hoje, preparem com calma o dia de amanhã e não se esqueçam que o aparelho está lá para vos salvar a pele (e a máquina que faz tique-taque, tique-taque ).
Boas Festas para todos nós e para aqueles que sofrem como nós mas não conhecem este blog.
Cumprimentos

7 01 2013
guilherme

.

5 02 2013
bizuproducaografica

Quero ser estudado mais a fundo, com minha Brugada, para voltar a fazer atividades físicas moderadas, quem poderá me ajudar implante meu CDI dia 08092012.

13 02 2013
Rodrigo Moraes

Bom dia! Sou Rodrigo, implantei meu CDI em 11 de marco de 2012. Descobri meu problema em um checkup, foi uma surpresa pq sempre tive uma vida agitada, com exercícios físicos intensos. Sempre bebi, inclusive com energéticos e nunca senti nada. De repente minha vida se transformou, hj vejo que recebi uma dádiva em ter descoberto antes de sofre algo. Segundo resultados dos exames, inclusive um eletrofisiológico, eu iria, possivelmente, sofrer uma morte súbita, sendo aconselhado pelos médicos a implantar um CDI. Foi descoberto uma área fibrosada em meu ventrículo esquerdo, decorrente de uma miocardite que gera as arritimias. Já recebi quatro desfibrilações desde o implante, em dois episódios, sensação que nunca esquecerei. Segundo exame, o aparelho agiu pois a minha frequência cardíaca aumentou abruptamente, chegando a 196 bpm sem eu ter exercido nenhum grande esforço. Tenho uma dúvida e gostaria que alguém dissesse se sente o mesmo. Desde o meu implante, ainda no hospital, venho sentindo pequenos impulsos elétricos no peito (Tipo um peteleco, kkk) uns duzentos por dia, o meu médico examinou e não consegue detectar nada, diz que o aparelho não acusa nada, ele sempre se posicionou dizendo que o aparelho pode estar estimulando a contração involuntária de algum músculo. Fico aflito pq antes de receber as desfibrilações senti essas pequenas contrações, aí já viu né? fico sempre esperando um choque, viver com essa sensação é muito ruim. Gostaria de saber se alguém sente isso tb e caso positivo se o seu médico descobriu a causa.

Obrigado.
Meu e-mail: tenrodrigochoquepe@hotmail.com

25 02 2013
sandra cortez

bom dia Rodrigo o meu namorado cojocou o dci +a duas semana
s, e tu ja conduzes

26 02 2013
Rodrigo Moraes

Olá Sandra, não entendi bem a sua pergunta. De toda forma fique tranquila e procure tirar todas as dúvidas com o médico dele. Posso adiantar que o CDI é o que existe de mais moderno, seu namorado está seguro. possivelmente ele deve estar domando medicamentos para diminuir a incidência das arritmias e o CDI ficará como último recurso caso sofra uma arritmia maligna. Se tiver alguma dúvida, e se puder ajudar, pode contar comigo.

26 02 2013
sandra cortez

Caro Rodrigo isto ainda é tudo mt novo pra nos. O que lhe perguntei é se ja conduz? O meu namorado é camionista e temos receio de que ja nao possa exercer esta funçao. Em relaçao ao rsto sim ele ta a tomar para evitar as incidencias. Mas mt preocupado com o futuro de que nada sabemos. Comprimentos

26 02 2013
sandra cortez

Boa tarde a todos o meu namorad colocou o CDI á pouco tempo o que gostaria de saber é se alguem me sabe informar se ele poderá vir a exercer a atividade dele como camionista de pesados.

26 02 2013
Thierry Martins

Olá Sandra,

Aí está uma pergunta muito complicada. A legislação ainda não fala nada sobre isso. Se é um condutor profissional, quando for renovar a carta, pode optar por não dizer nada e minguem sabe, mas o problema maior não será esse. O seu namorado teve algum antecedente de desmaio, ou na família algum caso de morte súbita?
Como descobriram que tinha que levar um CDI?

26 02 2013
sandra cortez

Boa tarde Thiery obrigada por ter respondido. Ele nunca teve nenhum desmaio nem na familia se conhece casa de morte subita. Porque ele fez um exame que eu nao sei o nome agora e teve uma paragem entao a cardiologista disse que tinha que implantar o CDI. O edico disse que ele poderia conduzir apos um mes mas como tenho lido aqui que os implantados estao varios meses sem conduzir, e depois é a questao do trab dele. Comprimentos

27 02 2013
Rodrigo Moraes

Olá Sandra, eu particularmente dirigi 10 dias após a cirurgia com liberação do meu médico. Claro que não por grandes períodos nem com muito esforço, mas quanto a cirurgia em si tenho certeza que seu namorado não terá problemas. Quanto a se ele pode exercer a profissão dele vai depender muito do posicionamento do médico, pq cada caso é um caso. Thierry respondeu bem adequadamente, acabei de renovar minha carteira e quando do exame médico omiti o fato de ter um CDI, pq senão teria que renovar todos os anos. Eu nunca tive tonturas ou desmaios, então creio que não vou ter problemas. O que é diferente do caso do seu namorado que trabalha com isso, até pq quem exerce função remunerada dirigindo é submetido a exames médicos diferenciados. Espero ter ajudado, boa sorte.

28 02 2013
Claudiomar Guimarães

Olá!
Em primeiro lugar, parabéns pelo blog!
Estava procurando na internet algumas informações sobre o CDI, e acabei encontrando aqui, exemplos e experiências de quem conta com esse dispositivo de segurança p/ quem tem a Síndrome de Brugada, (ou outros tipos de problemas ligados ao coração).

Me chamo Cláudio, tenho 36 anos e moro em Salvador – Bahia.
Há um mês atrás, tive uma sensação de desmaio após o almoço no meu trabalho, fui encaminhado p/ o Instituto Cardio Pulmonar, onde tive um excelente atendimento.
Depois de passar por um EletroCardiograma, foi identificado uma alteração no meu batimento cardíaco. Logo após realizar um EcoCardiograma (com resultado normal),os médicos resolveram fazer uma avaliação mais profunda do meu caso. Fui submetido ao Estudo Eletro Fisiológico, onde foi identificado a Síndrome de Brugada.( Lembrando que eu nunca senti nada, nenhum sintoma. Há poucos dias desse episódio, havia realizado exames clínicos, com todos os resultados normais).
Dois dias depois fiz o implante do CDI. A princípio fiquei abatido com a notícia, mas depois de conversar com os médicos, tive a certeza de que realmente o CDI iria trazer mais segurança para o meu coração e para minha vida.

A cicatriz ainda não fechou, acredito que em 15 dias esteja 100% fechada.
Ainda estou me adaptando com o CDI, e me sinto inseguro em algumas situações.
Por exemplo:
– Posso dormir em qualquer posição? De bruços (com o peito virado p/ o colchão).
– Corre o risco do CDI sair do lugar?
– Ele pode disparar sem que haja alguma alteração no batimento cardíaco?
– Poderei retornar com as minhas atividades físicas normamente? (academia).
– Poderei usar o celular normalmente?

Estarei acompanhando o blog para compartilhar experiências e tirar algumas dúvidas, ajudando assim, juntamente com as outras pessoas aqui do blog, a tornar a convivência com o CDI da melhor forma possível.
Obrigado pela atenção e saúde a todos!

Cláudio (Cacau)
Salvador – Bahia

28 02 2013
Sandra Cortez

Boa tarde Rodrigo muito obrigado pelos seus esclarecimentos e depoiomento de experiencia ajuda sempre nos a entendermos e tirarmos varias duvidas, ja disse ao meu namorado que o que mais interessa é ele tar vivo apesar de ele nunca ter tido nenhum episodio. Vamos tentar viver um dia de cada vez pois como dizem devemos viver um dia de cada vez esperançando de que o amanha seja melhor, embora sinta as duvidas dele e a incerteza do futuro, por isso tento tirar daqui varias duvidas para o poder ajudar. Coomprimentos e obrigada Rodrigo

3 11 2013
ramedoulecassecoussille

Olá para você
Estou disposto a fazer um empréstimo em boas condições.
  Obrigado me dizer o valor exato do empréstimo e sua vida
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Obrigado contacte-me logo aqui está o meu e-mail: ramedoulecassecoussille@yahoo.fr
Posso ajudá-lo com suas necessidades financeiras

7 11 2013
Pedro Fugas

Boa noite,

Pedia a vossa ajuda para esclarecer as questoes que coloco abaixo.

Em 2010 quando tive de fazer exames medicos no decurso de um emprestimo a habitacao foi-me diagnosticado o sindroma de brugada. De imediato consultei o medico que me foi indicado como sendo o melhor especialista neste sindroma – o dr. Primo (que trabalhou nos anos 90 com os irmaos Brugada que descobriram o sindroma). Apos varios electro-cardiogramas e um catetrismo foi confirmado o sindroma de brugada. Nao obstante a aritemia que identifica o brugada ser clara e bem visivel nos testes e varios electro-cardiogramas que fiz, o Dr. primo disse que como nao tinha sintomas (ou seja nao me lembro de alguma vez ter desmaido ou perdido os sentidos ainda que ligeiramente) nao haveria necessidade de implementar de imediato o cdi mas que deveria mnotorizar o brograda com alguma regularidade e quando estivesse perto dos 40 anos entao pensar em colocar o cdi (actualmente tenho 35 anos). As minhas questoes sao as seguintes: tem conhecimento de que o cdi so deva ser colocado quando houverem sintomas? Ou seja em brugadas assintomaticos o cdi nao se coloca ou nao ha grande urgencia na sua colocacao antes dos 40 anos? Se colocar um cdi a minha vida continua normal, certo? Quanto tempo demora a recuperar da colocacao do cdi e e’ muito evasivo? Como se faz para trocar a bateria? Podem recomendar-me um bom especialista em Lisboa para pedir segunda opiniao (uma vez que pretendo confirmar o que me foi dito pelo Dr Primo)?

Parabens pela iniciativa do blog e pela informacao que aqui colocam!

Agradeco antecipadamente a vossa ajuda a esclarecer as questoes colocadas acima.

Pedro

7 11 2013
Thierry Martins

Ol Pedro.

Terei todo o gosto em satisfazer todas essas dvidas.

Talvez por telefone te consiga esclarecer melhor.

Deixo aqui o meu contacto mvel.

Tlm. 966570158

Abrao Thierry Martins

*Thierry Martins*

19 11 2013
Ricardo Figueiredo

Bom dia a todos

O meu avo colocou o equipamento em 11/2013, tem estado com tonturas, falta de forças, diz que vê coisas estranhas, tudo isto é normal no inicio ou é algo que esta a correr mal, agradeço que me ajudem.

19 11 2013
José Junior

Boa tarde a todos, gostaria de saber se nós que temos a Síndrome Brugada podemos ter reduções e isenções fiscais de IPI e IOF? Gostaria de saber também quem poderá estudar meu caso, pois gostaria de saber qual o grau que tenho. Fui implantando em 2012.

4 01 2014
João

Bom dia a todos.
Tenho 16 anos e há dois meses descobri que sou portador do Sindrome de Brugada. Dia 2 deste ano fiz o estudo eletrofisiológico pelo Drº Pedro Adragão no Hospital da Luz. Depois de fazer todos os exames possíveis e imaginários chegou-se à conclusão que terei que pôr um CDI. Eu tive que deixar de jogar futebol,já jogava há 11 anos e sempre foi o meu grande sonho e como devem calcular,apanhei uma enorme desilusão. Queria saber que limitações trará o CDI, o que não posso fazer quando tiver o CDI,o que vai mudar na minha vida com este aparelho?! ,,, é algo que me mete muito medo.
Agradecia uma resposta para ficar mais tranquilo e confiante.
Muito obrigado

5 01 2014
Thierry Martins

Olá João,

Terás algumas limitações, mas estas são como uma garantia de estares vivo.

As maiores limitações serão a nível de esforços físicos exagerados e que possam originar contacto fisico na zona do implante do CDI.

Terás de ter cuidado com algumas fontes magnéticas junto do CDI, mas de resto poderá levar a tua vida super normal. Tenho duas filhas e como poderás imaginar as brincadeiras que daí surgem, e no entanto nunca as deixei de fazer.

Se precisares de falar, posso dar-te o meu nº tlm.

Quanto ao resto, estás bem entregue. o Dr Pedro Adragão sabe o que faz. Já o conheço às muito tempo. Foi ele que me implantou os meus 2 CDI´S.

Forte Abraço.

5 01 2014
João

Muito obrigado pela resposta Thierry Martins
.
Isto tudo ainda é muito recente para mim e ainda não estou preparado psicologicamente para ter o CDI e deixar de fazer o que mais gosto, nomeadamente jogar futebol e ainda por cima o Dr. Pedro Adragão proibiu-me de fazer educação física e ainda tenho o 11º para acabar e o 12º pela frente,vai ser muito tempo e tempo esse doloroso, a ver os meus colegas a fazerem educação física e eu estar ali parado e ainda mais doloroso é ter que abandonar o meu sonho de criança que era ser jogador de futebol. Mas como eu digo, a minha vida é vale mais.

E Thierry, poderá-me dizer como é os primeiros tempos depois da implantação do CDI, o que muda e não muda…

Mais uma vez, muito obrigado.

Um abraço

6 01 2014
Thierry Martins

Olá João.

Por muito duro que seja aceitar o implante do CDI, o importante é que essa máquina irá trazer-te à vida. Eu passei pelo mesmo, era oficial da Força Aérea, tinha a perspectiva de uma carreira militar e tudo se foi….

Comecei do Zero novamente aos 22 anos, tu ainda tens tempo para decidir por outras vias, e não te preocupes que a vida vai sorrir-te mais tarde.

Quanto ao implante do CDI, terás cerca de 20 a 30 dias de recuperação da cirurgia, e sentirás o braço um pouco preso, mas não é nada alarmante.

Terás de ter algum cuidado com os impactos na zona do implante, mas cerca de 3 meses depois já te esqueces-te que o tens. Acredita!

Aos poucos vais-te te esquecendo e habituando à ideia.

O importante é não fazer esforços brutos, ter cuidado com as febres e com o calor.

Já agora, tives-te algum desmaio, ou alguém na tua família faceleceu assim sem mais nem menos?

Estou disponivel sempre que precisares.

Forte abraço.

6 01 2014
João

Olá Thierry.

Sim,tem toda a razão e também não deve ter sido nada fácil ter que mudar por completo a sua vida, era mais velho do que eu e já estava a construir a sua vida profissional, eu ainda tenho muitas opções mas felizmente há dois anos para cá arranjei um plano B caso o futebol não desse e vou-me concentrar neste meu novo objetivo que é formar-me em Direito e ser Advogado.

Tive um desmaio há cerca de 5 anos, foi uma altura que se desconfiava que tinha gripe A mas fiz diversos exames e não tinha,era apenas uma grande constipação, até que tinha 40 graus de febre e desmaiei, foi uma sensação muito estranha, só me lembro em acender a luz da casa de banho e chamar a minha mãe porque não via a luz acessa e cair.

Tenho,infelizmente tenho dois casos, o meu tio teve morte súbita, morreu durante a noite e o meu primo também morreu durante um jogo de futebol, também morte súbita e o meu avô tem um CDI,mas o meu avô tem diversos problemas de coração.

Muito obrigado pela sua disponibilidade, já me está a ajudar e a ficar mais confiante e a olhar isto de outra forma…

Abraço

6 01 2014
lilianbrewer

Olá João,

Tenho 32 anos e implantei CDI há três anos. Minha vida nao mudou após o implante, atualmente faço exercícios, dirijo e vivo normalmente. Nao sei se meu exemplo eh válido, pois nao tive nenhum episódio ainda. Porém, me preocupo muito com a hipótese de passar mal no volante, ou sozinha na rua ou ate mesmo em local publico!!
Nao sei como vou reagir a algum evento! Acho que nao percebi ainda o que realmente tenho, e tampouco minha família sabe da gravidade da síndrome! Mas o que posso te afirmar eh o que estou vivendo agira, e por enquanto minha vida segue normalmente! Acabei meu mestrado, continuo estudando bem para iniciar meu doutorado. E acredito que focar na sua faculdade sera muto bom, pois ira viver um plano sem se prender muito nas preocupações da doença! Um grande beijo a todos!

6 01 2014
João

Olá lilianbrewer,

Muito obrigado pelo seu testemunho. Ainda bem que até hoje ainda não teve nenhum episódio,é bom sinal. Quando me diz que faz exercícios,que tipo de exercícios faz?
Sim,agora só me posso focar nos meus estudos e na minha formação.

Muito obrigado de novo

7 01 2014
lilianbrewer

Olá João,
Eu faço musculação com acompanhamento de personal e pego um pouco de peso sim, nao sei se eh o mais seguro, tb eh uma duvida minha. Faço alguns exercícios aerobicos, como transport, esteira. Nada de exercícios com muito impacto na região do implante. Eu nao sei qual o limiar de estar cansada pq sou gordinha ou por causa de alguma alteração decorrente da síndrome. Mas nao abuso em exercício nenhum pois tenho medo de passr mal, entao nao corro em excesso.
O que seu medico falou sobre exercícios? Vc mora onde mesmo?

7 01 2014
João

O meu médico proibiu-me de jogar futebol e de fazer educação física e agora quando for por o CDI vou-lhe fazer umas questões acerca do exercício físico, queria pelo menos fazer uns abdominais e levantar uns pesos pelo menos de 10 quilos, para não perder a minha forma física já que eu era um desportista.
Eu moro em Portugal,na Margem Sul, no Barreiro e você?

8 01 2014
lilianbrewer

Oi João, moro no Rio de Janeiro, Brasil. Acredito que possa sim, conversa com ele direitinho. Essa nova fase sera de adaptação, mas logo logo terá uma vida normal. Digo normal, pq nao alterei minha rotina em nada até o momento, mas nunca fui de praticar esportes radicais, ou curtir noitada ou beber muito.
Bjs

8 01 2014
Alexandre Gonçalves

Meu nome é Alexandre, tive uma morte súbita abortada em 2011 devido a uma miocardite. Depois de 17 dias no hospital, tive alta e passei a levar minha vida normal. Um outro episódio em novembro de 2013, tive novamente uma morte súbita abortada. Fiquei 10 dias internado e o meu médico Dr Leonardo arantes chegou a conclusão que era necessário o implante do CDI. No dia 18/11/2013 foi realizado o implante, de lá pra cá tive limitações no braço esquerdo e me sinto cansado, com falta de ar. Recentemente no dia 05/01/2014, após ficar com a vista turva e com a sensação de desmaio tive os primeiros choques, tive três em sequencia muito forte, sentei na calçada onde as pessoas me socorreram me levando para um hospital mais próximo. Onde realizaram o exame de eletro e de sangue, todos os exames estavam na normalidade.Faço uso de propanolol. Depois desse episódio fiquei inseguro, achando que posso levar novamente os choques a qualquer momento. Mas graças a Deus, estou vivo. Em nome de Jesus. Irei fazer minha primeira avaliação do CDI amanhã, dia 09/01/2014 e que Deus esteja a frente.

14 02 2014
Alexandra Simões

Olá,

O meu nome é Alexandra, tenho 38 anos e em Julho de 2013, mais precisamente na madrugada de 20 para 21, fiz uma paragem cardio respiratória por volta das 3h da manhã (6 dias antes da data do meu casamento)…a minha sorte é que o agora meu marido estava ao meu lado a dormir, quando eu apenas tive tempo para lhe dizer que não me estava a sentir bem e foi a minha salvação. Ele conseguiu fazer a reanimação chamou o Inem e o resultado disso foi internamento de 2 semanas com implantação do CDI a 02/08/2013. No entanto para além do CDI faço também medicação, o Corgard (Nadolol).
Quando sai do hospital, tive todos os cuidados necessários para uma rápida recuperação. Encarei bem esta minha nova realidade e rapidamente começei a fazer a minha vida normal.Nunca tive receios mas também vos digo que sempre pensei que nunca mais viesse a ter choques….pois erro meu! No passado dia 26 de Janeiro tive o meu primeiro desmaio seguido de choque e depois seguiram-se mais 8….foi duro, muito duro….
Seguiram-se 8 dias de internamento, 8 dias de muita ansiedade, muito medo…Tenho uma filha de 5 anos e quando penso nela sinto medo de poder partir…
Sai do hospital no dia 3 de Fevereiro. Sei que o CDI me salva a vida….mas a minha cabeça está cheia de dúvidas e receios que não tenho conseguido afastar…
Sou seguida também pelo Dr Pedro Adragão, tomo Castilium para a ansiedade, deixei de conduzir porque sinto medo…tenho medo de estar sozinha…Tenho vindo trabalhar, porque sei que estou acompanhada, mas isto deixou-me muito em baixo…sinto me cansada…
É bom ouvir outros testemunhos, saber que existem pessoas que passado anos da implantação do 1º CDI fazem as suas vidas normais…
Afinal é só isso que eu peço…

15 03 2014
Fidalgo

Ultimamente tenho sentido fraqueza nas pernas e sensação de fome, tenho as pulsações entre 90 a 95, já houve alguns dias que acordei com 108,, já fiz testes a diabetes, não tenho, fiz ECG e prova de esforço e tudo bem. . Só que continuo a sentir as pernas fracas. Pode ser alguma coisa,?

5 04 2014
tiago

Olá
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23 05 2014
Anderson dos Santos

Boa noite pessoal. Agitando um pouco este blog! 🙂
Desde o final do ano passado eu estava me exercitando com maior intensidade e por isso resolvi fazer um “check up” mais aprofundado e foi fazendo estes testes que descobri que havia a suspeita para Sindrome de Brugada. Nunca tive nada. Absolutamente nada… Apenas o fato de que meu avô faleceu dormindo aos 42 (50 anos atrás) por algo relacionado ao coração. Foi assustador no inicio, mas esse blog ajudou a descobrir que não é coisa de outro mundo. No dia 26 do mesmo mês fiz o exame eletrofisiológico que confirmou a suspeita. A Dra. Luciana Sacilotto foi quem conduziu todos os processos e procedimentos clínicos.
A partir deste ponto permaneci internado no Incor e fiz o implante no dia 04/04/2014 (operação conduzida pela equipe do dr. Mauricio Scavinacca e que levou 32 minutos). O resumo é que após 33 dias fui liberado para a prática de esportes e cá estou. Sem nenhuma terapia até o momento.

Acho interessante compartilhar alguns links, principalmente aos brasileiros pois não encontramos muitas informações do nosso lado:

https://www.facebook.com/groups/brugada/

Video do CDI atuando em um jogador de futebol:

18 07 2014
Cristina Magalhães

olá Parabêns ao sr. Tierry pelo blog,chamo-me Cristina tenho 48anos. Em Dezembro de 2013 tive um «quase» desmaio provocado,penso eu, por arritmia,fui ao medico de familia que me mandou fazer varios exames entre eles o eletrocardiograma.foi-me diagnosticado SB nivel dois.fui fazer um estudo eltrofisiologicoque não deu reação, portanto tudo bem. mas agora á uma semana atráz voltou a acontecer-me o mesmo, do nada, o meu coração começou a bater muito forte e por bastante tempo fiquei sem reação nem conseguia falar,depois de uns bons 10mn lá voltou ao normal mas parecia que tinha levado uma sova,fiquei assustada e não sei que fazer. O cardiologista disse-me que o SB não tem evolução, mas li num comentario um senhor que diz ter passado de um nivel 2 para um nivel 1. Gostaria de saber se alguem tem conhecimento deste facto se é verdade.

18 08 2014
Fátima Ribeiro

Boa Tarde
quero através deste forum partilhar o que aconteceu ao meu marido, em Março de 2013foi para o Hospital se Santo António no Porto bastante mal falta de ar dor no peito,foi logo atendido sem demora ficou internado 12 dias, saiu melhor e medicado fez um cataterismo e em Novembro de 2013 foi-lhe implantado um CDI pela mão de um excelente médico Dr.Pinheiro Vieira e da medica cardiologista Dra Luisa Caiado, na verdade foram anjos que apareceram para salvar o meu marido, ficou bem, embora tenho sido reformado por invalidez, pois a profissão era motorista e isso não podia continuar a fazer,(tem o músculo cardíaco doente), foi muito bem tratado no Hospital excelente tratamento quer a nível de excelentes médicos, como parte humana de todo o pessoal auxiliar e enfermagem.Obrigada a todos que contribuiram para o meu marido estar comigo.
agora estamos com um problema, o meu marido apesar de os médicos dizerem que ele pode conduzir o carro ligeiro, e dar uns passeios, o delegado de Saúde da nossa área de residência tirou-lhe a carta , isto tem sido muito mau para a sua auto estima.necessito que nos ajudem a saber qual é o decreto que podemos utilizar para fazer prevalecer a ordem médica.o meu marido tem 53 anos.
fico muito grata se me poderem ajudar.
foi no Hospital de Santo António que me deram a informação do vosso Forum

3 09 2014
Franco Simbine

Bom dia a todos, sou de Moçambique, e estou agora no barasil a estudar, e a dia descobriram que tenho um problema cardiaco, e os medicos dizem que a solução e o implante do CDI, estou em panico porque nao sei, se isso vai resolver o meu problema,
a minha pergunta é quanto tempo uma pessoa pode viver com um CDI?

3 09 2014
Alexandre Gonçalves

Franco boa tarde, vive o mesmo tempo de uma pessoa que não usa o CDI. Só Deus sabe. Só o seu médico pode fazer essa avaliação se é necessário implantar ou não o CDI em você. O CDI não é um remédio para sua doença cardíaca. Converse com seu médico. Fica com Deus e boa sorte.

27 10 2014
paulo toledo

Olá ! alguém ainda visita este blog ? rs…
fiz o implante do CDI em fevereiro/2014 e ha pouco mais de 3 semanas tenho experenciado algumas crises de flata de ar, a primeira foi após ter feito muito esforço fisico e entao de lá pra cá , aleatoriamente me falta ar, e fico nervoso com isso e tenho crises de falta de ar. poe ser fisico ? psicologico ?! fiz alguns exames mas meu retorno no medico será somente em 20/11

28 10 2014
Alexandre Gonçalves

Bom dia Paulo, fiz o implante de CDI em novembro de 2013, e ainda tenho esse cansaço. Sinto menos com a diminuição dos medicamentos. exemplo: Propranolol e Amiodarona. Quando retornar na consulta, peça ao seu medico um exame de raio x do tórax, com avaliação do CDI. Fica na paz e nada de muito esforço até o retorno ao médico.

29 11 2014
Ivson Galvão

Suplementação do magnésio X Brugada ( também ):

29 11 2014
Ivson Galvão

Suplementação do magnésio X Brugada ( também ):

6 02 2015
jose manuel nunes marques

ola sou jose marques .este fim de semana mais propriamente no dia um de fevereiro de 2015 foi-me diagnosticado o sindrome de brugada .no hospital AZ DAMIAN em ostende na belgica. estou a espera de segunda feira para fazer outro exame para ver o se e do tipo 1 ou 2 ou 3 e ver que tipo de tratamento ,tive estes sintomas em 2006 e 2008 coraçao irregular e acelarado tonturas desconforto no peito mas nunca tive desmaios ,em 2006 foi revertida com choque ,desfibrilador em 2008 revertida com medicaçao propofenona , disseram que tinha uma fibrilhaçao auricular paroxistica .agora fiz varios exames na belgica e detetarao essa doença .acha que tenho de usar o CDI. comprimentos

13 03 2015
Luis Filipe

Cristina Magalhães efetivamente pode ser possivel a evolução de tipo 2 para tipo 1, no meu último ecg verifiquei isso mesmo embora o segmento st ainda não tenha elevação superior a 2mm. Ainda não tive nenhum desmaio nem tenho antecedentes familiares. Envia-me uma digitalização do teu último ecg para eu comparar com o meu se não te importas.

13 03 2015
Manuel Amorim

Boa noite
O meu nome é Manuel Amorim, sou portador de cdi desde 2010, e muito agradeço a este forum pelas respostas a muitas da questões que me inquietam a partir daí. Já perdi a conta ao número de choques, mas desde 2012 quando comecei a tomar a quinidina, nunca mais tive problemas. Hoje acaba de ser diagnosticada a arritmia fatal é minha sobrinha, e para minha grande preocupação, foi-lhe dito que seria acompanhada, mas ao contrário daquilo que eu esperava, não lhe vai ser implantado o cdi, quando imaginava eu que tal viesse a acontecer, até porque no meu caso, também não me foi colocado o dispositivo de forma preventiva e só por milagre é que cá estou para contar a história. Sabendo eu que o cdi é colocado a muitas pessoas de forma preventiva, a minha questão é tentar perceber se há algum critério específico para a colocação ou não do aparelho, ou se a contenção das despesas será o motivo? Como compreenderão, quem passa por aquilo que passei, a pior coisa que podia ouvir era: ”Vai ser acompanhada”. Obrigados.

14 03 2015
Luis Filipe

Se não tiver antecedentes familiares, se o segmento st do ecg for inferior a 2mm principalmente na varição précordial v1 e v2, se nunca tiver tido episódios de sincope e se finalmente o estudo electrofisiológico não der manifestação alterada (embora este estudo não implique a patologia). Estudos recentes apontam para um acompanhamento do achado (paciente) nestas circuntâncias sem qualquer tipo de intervenção.
Em que hospital estão a ser seguidos? A quinidina é excelente e tem dado resultados muito animadores em inumeros casos nos quais se conseguiu uma regularização do segmento st do ecg. Na minha prespetiva deveria ser usada em todas as situações sintomáticas e assintomáticas, como primeira abordagem e para aferir da evolução electocardiográfica. É a farmácia do hospital que vos disponibiliza a quinidina?

17 03 2015
Manuel Amorim

Obrigado Luís.
Estamos a ser seguidos no hospital de Braga por médicos muito bons, que faço questão de realçar. Há fortes indícios de antecedentes na família, que nunca tendo sido confirmados, pois nesse tempo os meios de diagnóstico não eram o que são hoje, nos levam a pensar que o tal genes vem já dos antecessores dos meus avós paternos. O último caso suspeito foi a morte do meu irmão, já lá vão 26 anos, mas como foi num acidente de viação nunca me passou pela cabeça que na sua origem pudesse eventualmente estar este problema, pese embora o facto de ter sido um acidente inexplicável. Penso que a quinidina no hospital de Braga começou a ser disponibilizada no momento em que eu e outro paciente lá seguido tínhamos ”choques” constantemente. Recordo-me do momento em que lá fui confirmar o tal choque a última vez e a médica exclamou: ”Vou falar com o colega tal, pois tem que me disponibilizar um medicamento para você tomar!” Eu respondi: Não me diga que é a quinidina?! A médica espantada pergunta-me: ”Como é que sabe?!!!” Cá temos portanto a importância deste forum, ao qual não me canso de agradecer.

20 03 2015
Luis Filipe

Manuel envie-me se possivel uma digitalização do seu último ecg. Ou se possivel ainda um antes do inicio do tratamento com quinidina e depois do inicio do tratamento.
O meu mail é o f_baiao@hotmail.com
Qual a dosagem de quinidina que toma atualmente?
Desde que toma a quinidina nunca mais teve choques certo?
Há quanto tempo toma a quinidina?

Obrigado e cumprimentos

20 11 2015
vitorvaladas

Ola sou O Vitor Valadas sou portador de cdi a um ano a 2 semanas levei 2 choques pois fiquei em pânico nunca tinha tido fui a santa cruz ver foi uma arritmia e ele tratou com o choque o que posso fazer estou com muito medo de morrer

27 07 2016
danielaantunes

Bom dia Thierry. O meu nome é Daniela e neste momento ainda desconfiam que tenho Síndrome de Brugada. Conseguiram suspeitar através de um eletrocardiograma quando eu estava com febre devido a uma gastroenterite. Tenho síncopes há vários anos mas todos os médicos associavam a ansiedade. Tomei várias medicações para a ansiedade mas nada resultava. Entretanto como os processos no hospital público demoram sempre mais um bocadinho e neste tempo de férias ainda pior, dirigi-me a um hospital privado, a um médico que já me seguia ( Dr. João Freitas ) e que me fez mais dois ECG colocando os eletros mais acima para perceber as alterações. Segundo ele parece evidente no entanto tenho ainda que fazer o exame de Mutação Genética que pelo privado é um preço muito alto e pelo hospital público ainda estou à espera. Tenho muitos sintomas que segundo o médico são evidentes, nomeadamente o meu sono. O meu marido abana-me várias vezes porque afirma que eu não estava a respirar. Posto isto tenho que aguardar. É uma espera horrível, principalmente durante a noite. Podem-me dizer quanto tempo demoraram os resultados do exame de mutação genética? Obrigada e muita sorte para todos *

2 09 2016
José_68

Bom dia a todos!
Caras Senhoras (es), no início de 2014 fui vitima de um enfarte do miocárdio, fiz um cateterismo e uma angioplastia, felizmente fui socorrido a tempo e sobrevivi só que em casos como o meu ficam sempre sequelas para o resto da vida, no meu caso além de ter ficado com uma doença crónica fiquei ainda com insuficiência cardíaca o que me obriga a fazer determinada medicação para o resto da vida, sei que não posso fazer esforços físicos, aliás tenho uma declaração do meu Medico Cardiologista onde está bem explicito que eu não posso fazer esforços físicos de moderados a intensos e também tenho de ter muito cuidado com ondas de calor e de frio extremo, até aqui estou esclarecido!
No entanto nada sei no que respeita ao poder ou não trabalhar por turnos rotativos diurnos e nocturnos!
Surgiu-me uma oportunidade de trabalho muito aliciante só que essa oferta implica ter de trabalhar de dia e de noite em 3 turnos rotativos e em ambiente fabril por vezes muito ruidoso, será que se eu aceitar estou a correr sérios riscos de ter outro episódio de enfarte?
Será que o trabalho por turno pode ter influencias nefastas na já frágil saúde de Doentes cardíacos crónicos como é o meu caso?
Por favor esclareçam-me!

12 10 2016
Gisela Santos

Boa tarde Thierry.
O blog continua activo?

Gostaria de tirar algumas dúvidas, visto que o meu Marido, Miguel, foi diagnosticado com este síndrome há 3 semanas e andamos preocupados. O médico que viu o ECG foi deveras alarmista, sem dar qualquer informação concreta, e ficámos em pânico depois de saber por pesquisas na NET que o síndrome está associado à morte súbita.
O Miguel tem 31 anos e continua com ligeira dor no peito, palpitações e alguma dificuldade em respirar (foi devido a estes sintomas que se pediu o ECG ao médico de família).
Entretanto já conseguimos uma consulta no SAMS e o especialista mandou fazer mais exames, não dando grandes soluções/resoluções. Pareceu-me não se querer comprometer antes de exames mais detalhados. E porque aparentemente o Miguel não tem antecedentes familiares.
Os sintomas continuam, o que não nos permite ficar descansados. Estamos sempre alerta. Ele não dorme bem, eu nao durmo muito para ir confirmando se ele está a respirar.

Hoje descobri este blog e fico mais “tranquila” por ler várias opiniões e histórias com desfechos resolvidos.
O Thierry sempre foi seguido em hospitais públicos? (Estamos a tentar ir a consulta no Hospital de Santa Cruz). Sabe de casos em que não colocam o desfibrilhador nem fazerem qualquer tipo de intervenção/medicação/acompanhamento? É que o médico a que fomos disse que no caso do Miguel “em princípio” não fariam nada mas que teríamos de nos manter sempre em vigilância. Obviamente que esta informação evasiva não nos tranquilizou em nada.

Agradeço desde já a atenção.
Gisela Peixoto Santos

12 10 2016
Daniela

Boa tarde Gisela Santos.
Compreendo as suas dúvidas e estamos aqui para ajudar.
Eu fui diagnosticada com Sindrome de Brugada após entrar nas urgências com uma gastroenterite. Tinha febre e isso alarmou em mim uma taquicardia, o médico detectou e mandou-me fazer um ECG. Diagnóstico – Padrão de Brugada. Sendo mulher, houve sempre dúvidas sobre este diagnóstico porque o mesmo é mais visto nos homens, no entanto o hospital publico mandou-me fazer alguns exames, as datas eram demoradas e eu optei por ir ao privado (CUF). Lá fizeram-me mais exames imediatos e mais uma vez o diagnóstico manteve-se. Entretanto consegui através de um amigo passar a ser seguida por outro hospital público que é muito recomendado na área cardíaca
(Hospital de Vila Nova de Gaia). Entrei de urgência, fiquei internada nos cuidados intensivos, com febre e no dia seguinte puseram-me um aparelho dentro da pele que pode ficar comigo até 3 anos e que vai identificar se os desmaios estão relacionados com a Sindrome ou não, isto porque no meu ECG sou uma Brugada Tipo 2 mas no estudo eletrofisiológico (já deve ter ouvido falar deste exame) com flecainida que usam para provocar a arritmia foi me detectado Brugada Tipo 1. Isto gerou confusão nos médicos e acharam por bem antes de implantar o CDI, terem mais certezas. Quando fala que “em principio não fariam mais nada” o mesmo disseram-me a mim. Penso que depende muito dos médicos, das unidades hospitalares e dos custos. Em vários países os tipos de Brugada não são relevantes e tendo padrão de brugada é logo colocado um CDI. Aqui não…Portugal! Também não tenho antecedentes familiares, que eu tenha conhecimento e os meus irmãos já fizeram os exames e não têm o mesmo diagnóstico, apenas eu.
De certo que o Thierry terá mais conhecimento e informações para lhe dar, mas sinta-se á vontade para partilhar as suas dúvidas connosco. Se entretanto quiser um contacto mais direto meu (facebook, número de telefone, email…) partilhamos com todo o gosto.
O seu marido tem desmaios?

Esteja á vontade.
Daniela Antunes

25 11 2016
Paulo Augusto

Boa tarde,
Na passada semana fiz exames de sangue e um Eletrocardiograma de rotina e ao abrir o ecg esteva no relatório descrito “Padrão eletrocardiográfico compatível com padrão de Síndrome de Brugada”
Ontem fui ao medico de clínica geral que disse para não me preocupar que não é nada de especial, mas não fiquei convencido e marquei um cardiologista mas só para o próximo dia 2 de dezembro.
Estou um bocado apreensivo. Alguém do forum com síndrome de brugada estava escrito assim o relatório?

Paulo Augusto

25 11 2016
Daniela Antunes

Olá Paulo. Sim, no meu caso fui descoberto depois de eu ir ao hospital com uma gastroenterite e como tinha febre detetaram. No meu ecg também estava escrito possível padrão de brugada. Fui ao cardiologista e neste momento já tenho um aparelho implantado. Atenção que isto é grave e nem todos os médicos estão aptos para solucionarem o problema. Qualquer dúvida, comunique.

25 11 2016
Paulo Augusto

Boa tarde Daniela, obrigado pelo seu esclarecimento.
Tenho andado muito apreensivo, até ir a consulta achas que devo evitar exercicios fisicos, tenho habito de ir correr duas vezes por semana e agora fico a pensar que pode acontecer alguma coisa.
Na minha familia não há historial de morte subita, e tenho 40 anos e nunca tive sintomas (desmaios ou palpitações).
Agradeço o seu apoio.

25 11 2016
Daniela Antunes

Boa tarde Paulo. Se nunca teve nenhum sintoma, à partida será um Brugada tipo 2 que é agravado nalgumas circunstância, nomeadamente com febre. No entanto é sempre preciso ter cuidados. O problema da brugada prende-se na parte elétrica do coração. Eu neste momento estou proibida de fazer exercício físico, e existem alguns medicamentos que não podemos tomar, porque agrava inclusivé anestesias dadas em certas doses. Eu tenho uma lista dada pelo médico, no entanto pode ver aqui o que pode ou não tomar. http://www.brugadadrugs.org/ Nunca sentiu arritmias?

25 11 2016
Paulo Augusto

Olá,

Nunca tive arritmias, por isso achei estranho o relatório do ecg. Mas quando comparo o meu ecg com outros que vejo na net com síndrome de brugada são muito parecidos.

28 11 2016
Daniela Antunes

Pois Paulo. O mesmo aconteceu-me a mim. Comecei a comparar o meu ecg e realmente tinham muito em comum, principalmente quando começaram a subir os eletros para o 2º e 4º espaço como eles costumam dizer.

28 11 2016
Paulo Augusto

Olá Daniela, tenho consulta de cardiologia na próxima sexta-feira, passo o dia inteiro a pensar nisso, não me sai da cabeça, estou sempre a pesquisar na net sobre a doença e a ver os ECGs para conparar com o meu.

28 11 2016
Daniela Antunes

Imagino que sim Paulo. De tempos em tempos também me ponho a pesquisar e a comparar. No meu caso é sintomático. Já desmaiei algumas vezes. Apesar de ser difícil abstrairmo-nos deste problema, o melhor é não pensar porque ficamos mais ansiosos e nervosos e o nosso coração não se dá muito bem com nervosismo. Neste momento tenho um aparelho implantado que envia para o hospital informação 24 horas por dia. Qualquer alteração, os médicos chamam-me. Apesar de eu ter um ecg com Brugada, os médicos ainda não me colocaram o desfibrilador porque fiz um estudo eletrofisiológico ( espécie de cateterismo) e não conseguiram provocar o meu desmaio. Sem isso, sem verem não podem colocar o CDI pelo risco de mais tarde descobrirem que eu só desmaio com febre ou com alguns medicamentos. O importante é ser seguido. É do Norte?

28 11 2016
Paulo Augusto

Não, sou de Lisboa. Vou ao cardiologista na CUF das Descobertas. Então o seu caso não é 100% Sindrome de Brugada, ainda não tem a certeza.

28 11 2016
Daniela Antunes

Sim é Sindrome de Brugada. Tenho já um relatório médico no entanto como eles não conseguiram provocar o desmaio no estudo eletrofisiológico, desconfiam que os desmaios possam não ser do Sindrome de Brugada. A minha alteração no ECG é evidente quando eu tenho febre e quando os médicos alteram o sitio dos eletrodos. Isto quer dizer que eu sou uma Brugada tipo 2.

28 11 2016
Paulo Augusto

Quem tem o Sindrome de Brugada tipo 2, é obrigatorio por o CDI ou a casos que não é preciso?

28 11 2016
Daniela Antunes

Não, cá em Portugal só sendo um Brugada tipo 1. Noutros países como os Estados Unidos, independentemente do Tipo de Brugada que sejamos, colocam sempre um CDI. No entanto é importante fazer mais exames como o estudo eletrofisiológico e o estudo genético.

28 11 2016
Paulo Augusto

Daniela, gostava de ir trocando informações com você, saber do seu caso e dar noticias do meu. No domingo um médico amigo viu o meu ECG e disse que provavelmente devo fazer um Holter 24h, porque é cedo para dar um parecer.

28 11 2016
Daniela Antunes

Também já fiz o Holter. No entanto o meu médico disse que o holter apenas é eficaz se houver arritmias ou algum sintoma nesse período de tempo, caso contrário dará normal. Claro que sim, se precisar pode enviar-me email ou através do facebook se preferir. danielaantunes.design@gmail.com
envie-me um email e dar-lhe-ei o meu endereço de facebook se necessitar. Existe um grupo no facebook de doentes de brugada, pode aderir porque é sempre interessante.

12 01 2017
ASA LOAN INSTITUTE

Já desde há 3 anos atrás que ando a pedir uma cópia da apólice de seguro da Citibank, que agora é Barclays. Perdi a cópia da apólice, e eles só me facultaram uma folha onde nada diz, mas eu sei que a apólice tinha pelo menos 6 folhas frente e verso.
Alguém me pode dar uma ajuda, uma opinião? E se alguém tiver uma cópia do contrato da apólice que me pudesse fornecer, agradecia!

7 03 2017
Lara M.

Parabéns por este sítio, por ser uma fonte de informação para quem padece desta síndrome. Foi criado recentemente um grupo de apoio mútuo português: https://www.facebook.com/groups/691507171020514

25 11 2017
Fernando Correia

Boas tardes num exame médico desportivo
Foi me detectado um padrão de brigada, médico cardiologista encaminhou para o Santos Silva em Gaia. Tenho cateterismo dia 4 (exame eletrofisiologico).
Existe hipóteses de ser um falso positivo e não ser brugada? Doutor falou em em tipo 2… Dou uma pessoa muita ansiosa e estes 15 dias tem sido um terror na minha vida.

25 11 2017
Paulo Augusto

Boa tarde Fernando,
Há um ano atrás também fiz um exame de rotina e foi detectado padrão de brugada tipo 2. Fui ao um cardiologista da Cuf em Lisboa. Como não tenho historial familiar que sofra do síndrome de brugada e como também nunca tive sintomas ele aconselhou fazer todos os anos um ECG para ver se há alterações. O pior é quando é do tipo 1.
Devias ir pedir um conselho a outro cardiologista.

12 12 2017
Fernando Correia

Fui ao Hospital Santos Silva Realizar um EEF e deu me tipo 1 mas apenas induzido por um medicamento.
Mas sou tipo 2.
Contudo gera me preocupação, pois acredito que um quadro clinico destes pode evoluir para tipo 1.
Nao tendo MS na familia nem sintomas nunca optam por colocar o CDI por precaucao ?

12 12 2017
Fernando Correia

Sendo mais preciso :
Sindrome de Brugada padrao tipo 1 Induzido com flecainida
Estimulação Ventricular programada negativa
Deverá ser realizado screening dos familiares diretos

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